Una dosis de vida para Lucas

Lucas tiene ocho meses. Dos enormes bombonas de 70 kilos le proporcionan el aire que necesita para vivir, y un pequeño tubo de plástico le suministra comida. Cuando Lucas abre sus ojos negros sólo ve el techo blanco de una habitación del hospital Gregrorio Marañón (Madrid) porque duerme boca arriba. Una rara enfermedad genética llamada glucogenosis, que ahora sólo le deja mover los brazos, y la respiración asistida le mantienen en esa postura día y noche.

Poco se sabe de la enfermedad de Pompe (un tipo de glucogenosis). Tan poco se sabe de este mal que los padres de Lucas, Javier F. y M...

Lucas tiene ocho meses. Dos enormes bombonas de 70 kilos le proporcionan el aire que necesita para vivir, y un pequeño tubo de plástico le suministra comida. Cuando Lucas abre sus ojos negros sólo ve el techo blanco de una habitación del hospital Gregrorio Marañón (Madrid) porque duerme boca arriba. Una rara enfermedad genética llamada glucogenosis, que ahora sólo le deja mover los brazos, y la respiración asistida le mantienen en esa postura día y noche.

Poco se sabe de la enfermedad de Pompe (un tipo de glucogenosis). Tan poco se sabe de este mal que los padres de Lucas, Javier F. y María S., de 36 años y 34 años, respectivamente, han tenido que investigar por su cuenta para saber qué tiene su hijo. La falta de una enzima llamada maltasa ácida es lo que provoca que el niño tenga el corazón más grande de lo normal, que sus músculos estén atrofiados y no se puedan mover, que sus pulmones no tengan fuerza para respirar. Sus padres saben que Lucas morirá si no recibe esa enzima pronto.

'Yo no puedo decirle a nuestro hijo que no podemos salvarle la vida', afirma el padre del niño.

La maltasa ácida sirve para limpiar las células de glucógeno, que los músculos utilizan para obtener energía. Al no tener esa enzima, el glucógeno se va acumulando en el cuerpo de Lucas y le impide respirar y moverse con normalidad. No quiere comer y no crece tan rápido como los demás bebés.

La única esperanza de Javier y María es que el pequeño sea incluido dentro del próximo ensayo que se hará en Estados Unidos de un medicamento que está en fase experimental. Cada minuto que pasa es fundamental. Aunque algunos logran llegar hasta los dos años, según explica Javier, la esperanza de vida de un niño con Pompe es de ocho meses. Y Lucas tiene ocho meses.

Para probar el medicamento, la empresa norteamericana Genzyme escogerá a niños menores de un año y con menos de un 1% de actividad enzimática. Lucas cumple los requisitos, pero le falta tiempo. 'Nos proponen una fecha que para Lucas es inalcanzable', afirma Javier. 'Nos dicen que en enero, pero viendo cómo está evolucionando, no va a llegar'. Los padres del bebé han pedido ayuda al Ministerio de Sanidad para que presione a la compañía y prueben el medicamento con Lucas. 'Sabemos que funciona, que es prometedor. Algunos niños lo han probado y ya tienen cuatro años. Otros lo han rechazado. Pero lo único seguro es que si no se lo damos a Lucas, se morirá', dice Javier.

La ministra de Sanidad, Ana Pastor, afirmó ayer que está haciendo 'todos los esfuerzos' para lograr el medicamento. 'Hemos hablado personalmente con los responsables del laboratorio para asegurarle esta primera dosis, porque es una prioridad absoluta que la primera que obtengan sea para él', añadió.

La vida de Lucas está en peligro, y eso lo saben más que nadie sus padres. Pero no quieren que se les note. 'Intentamos ser fuertes, es lo único que podemos hacer. No es el momento de lamentarse ni de llorar. Lucas está vivo y es el momento de pelear por él'.

Los familiares y los amigos de Javier y María se turnan para que ellos descansen. El niño lleva cuatro meses en el hospital, pero María nunca llora delante de él. 'Es muy receptivo, se da cuenta de todo. Juego mucho con él y le doy todo el amor que puedo', dice María. Ella y Javier están seguros de que su hijo sabe que está enfermo y que tiene ganas de luchar porque conseguir que sobreviva es posible. 'Yo no puedo decirle a nuestro hijo que no podemos salvarle la vida. Sobre todo porque estamos convencidos de que es posible. Con un poco de voluntad e insistencia por parte del ministerio podemos conseguir que Lucas pruebe el medicamento'.

Lucas es el único hijo de esta pareja. 'Él nos hace felices. Pasamos muy buenos ratos con él, aunque sepamos que se nos puede ir en cualquier momento. Ahora valoramos cada minuto que pasamos con él, cada sonrisa que nos da'.

La enfermedad de Pompe no tiene cura, pero ese medicamento es la frontera que separa la vida de la muerte. Los padres de Lucas saben que su hijo siempre tendrá glucogenosis, pero lo único importante ahora es que sobreviva. 'No queremos ser ilusos, debemos tener los pies en la tierra. Tendrá sus limitaciones, seguramente necesitará una silla de ruedas, pero queremos pensar que se va a ir recuperando poco a poco'. El medicamento pararía la cuenta atrás y permitiría a Lucas respirar por sí mismo.