Esperanzas para un cerebro diferente pero maleable

Los niños con síndrome de Down tienen problemas de salud y aprendizaje que hay que atender como los de cualquier otro niño: de forma individualizada. Ésta es la clave de una integración adecuada, según coincidieron en señalar médicos y educadores en las primeras Jornadas Nacionales sobre Síndrome de Down, celebradas la pasada semana en Madrid. La deficiencia genética es irreversible, pero no los problemas de salud derivados de ella, según manifestaron los especialistas.

Las capacidades de un niño con síndrome de Down están disminuidas, pero pueden desarrollarse, dentro de su limitación,...

Los niños con síndrome de Down tienen problemas de salud y aprendizaje que hay que atender como los de cualquier otro niño: de forma individualizada. Ésta es la clave de una integración adecuada, según coincidieron en señalar médicos y educadores en las primeras Jornadas Nacionales sobre Síndrome de Down, celebradas la pasada semana en Madrid. La deficiencia genética es irreversible, pero no los problemas de salud derivados de ella, según manifestaron los especialistas.

Las capacidades de un niño con síndrome de Down están disminuidas, pero pueden desarrollarse, dentro de su limitación, si se le proporciona desde su nacimiento la estimulación necesaria. El tiempo juega en contra del retraso mental: todo lo que no sea aprender es ir hacia atrás, según señalan los asistentes al encuentro, que insistieron en la prioridad de una atención sanitaria específica que mejore su calidad de vida. En este sentido, tanto la Federación Española de Instituciones Síndrome de Down como el Ministerio de Sanidad presentarán en breve un programa español de salud específicamente dirigido a las personas afectadas por esta deficiencia."Nuestro objetivo es la plena integración, a través de una adecuada atención sanitaria y educativa, para eliminar el constante proceso de infantilización al que se ha sometido a estas personas", según explicó Carmen Fernández-Miranda, presidenta de la Asociación para el Síndrome de Down de Madrid, organizadora de estas Primeras Jornadas Nacionales, celebradas bajo el lema El futuro empieza hoy.

Longevidad

El síndrome de Down es la primera causa conocida de deficiencia mental y afecta a uno de cada mil niños que nacen vivos, unos 150.000 al año en todo el mundo. Alrededor de 40.000 familias españolas se ven afectadas anualmente por este problema."Tradicionalmente, no se ha cuidado de sus problemas de salud", afirma Jesús Flórez, catedrático de Farmacología de la Universidad de Cantabria, padre de una niña de 16 años con síndrome de Down y uno de los pioneros del asociacionismo familiar en España.

"La malformación genética", continúa, "es irreversible y no existe ninguna sustancia farmacológica capaz de actuar sobre la actividad neuronal para mejorarla, pero los problemas de salud derivados de la malformación tienen solución, como la tienen los de cualquier persona normal, algo que aún hoy en día en las facultades de medicina se tiende a obviar". Una atención sanitaria adecuada permite que sus expectativas de vida aumenten hasta los 70 años, en contra de lo que siempre se ha pensado.

El cambio para una integración social adecuada pasa también por reemplazar la tradicional concepción determinista -eso te pasa y, por tanto, esto te pasará en el futuro-, por otra que les conceda las mismas posibilidades de maleabilidad e intercambio con el ambiente que al resto de los seres humanos.

"Se trata de aplicar un modelo transaccional de desarrollo frente a uno lineal que no concebía que pudieran moldear y desarrollar sus capacidades, como cualquier otro niño, aun dentro de sus limitaciones", explica Marci J. Hanson, profesora de Educación Especial de la Universidad de San Francisco. De ahí la importancia de una intervención que empiece a partir del momento mismo del nacimiento y no sólo en la etapa escolar.

El reto es conseguir una educación escolar y profesional integrada, sin descuidar la especificidad de sus necesidades de aprendizaje.

Integrados

"Debemos tender a que desaparezcan por completo las escuelas especiales", continúa Hanson. "La escuela debe proporcionarles la atención que necesitan, sin excluir un apoyo continuado por parte de otras instituciones educacionales".Existe el peligro, sin embargo, de una integración que simplifique este apoyo, según señala Jesús Flórez: "A pesar de la buena voluntad de la Administración, la realidad del día a día de la inmensa mayoría de los afectados que están integrados es bastante más compleja. Para muchos supone una enorme pérdida de tiempo, no porque los docentes no quieran ayudar, sino porque no saben cómo hacerlo".

Flórez señala la importancia crucial de la familia para el éxito de las estrategias de integración, aun teniendo en cuenta que no hay que crear falsas esperanzas. "Los padres conocen mejor que nadie a su hijo", asegura. "Ellos deben opinar sobre la mejor forma de tratarlo. Y, sobre todo, insistir y proclamar cada pequeña reacción del niño, por mínima que sea, aunque luego, en la clase, el educador no aprecie ninguna mejora".

En este sentido, el pediatra Ángel Pérez Fernández-Bousoño recalcó la importancia de empezar a actuar ya durante el embarazo, para crear el vínculo necesario entre los padres y su futuro hijo con síndrome de Down.