Juan Carlos Unzué, sin tabúes sobre la ELA: “Hay una palabra mágica: aceptar”

En junio de 2018 Juan Carlos Unzué (Pamplona, 55 años) notó que algo no iba bien. Uno de los dedos de la mano tenía otro ritmo, estaba descoordinado, le faltaba movilidad y fuerza. Un año después fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad degenerativa neuromuscular. Comenzó ahí una nueva vida para el que fue portero del Barça o del Sevilla y entrenador de equip...

En junio de 2018 Juan Carlos Unzué (Pamplona, 55 años) notó que algo no iba bien. Uno de los dedos de la mano tenía otro ritmo, estaba descoordinado, le faltaba movilidad y fuerza. Un año después fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad degenerativa neuromuscular. Comenzó ahí una nueva vida para el que fue portero del Barça o del Sevilla y entrenador de equipos como el Celta y el Girona. También para quienes le rodean, sobre todo para su mujer, María Elorza. Frente al drama, lejos de tirar la toalla, el navarro se ha venido arriba. Es la cara más visible de las reivindicaciones de quienes sufren esta afección. Y sus ganas de vivir se transmiten tanto en las distancias cortas como en la pantalla gracias al documental Unzue, l’últim equip del Juancar (Unzué, el último equipo de Juancar) dirigido por Xavi Torres, Santi Padró y Jesús Muñoz y estrenado este lunes en el festival de Málaga.

La agenda de Unzué ha estado repleta durante el certamen cinematográfico. Durante su estancia malagueña, de poco más de dos días, ha concedido una decena de entrevistas, participado en una mesa redonda y asistido al estreno de la película. Lo hizo en el Teatro del Soho de Antonio Banderas con un objetivo claro: dar a conocer las consecuencias de la propia enfermedad para que “algo cambie”, señala quien apenas tiene 15 minutos para charlar con EL PAÍS. Escuchándole el tiempo pasa a toda velocidad. Habla de capacidad de adaptación, de visibilidad y soledad. De valorar lo esencial incluso antes de pasar por situaciones críticas. Y de que la vida merece la pena a pesar de las circunstancias que conlleva una enfermedad que afecta a unas 4.000 personas en España. “Hay una palabra mágica: aceptar. En el momento que tú aceptas ese diagnóstico que no puedes ni controlar ni cambiar, todo, dentro de la dificultad, es un poco más sencillo”, afirma.

Mientras responde las preguntas, tiene a su lado a Xavi Torres y enfrente, a su mujer. Elorza, silenciosa, prefiere pasar desapercibida. La exposición mediática de Unzué crece cada día, pero al exdeportista profesional eso no lo cansa. “Físicamente, algún día, sí. Todo esto me genera mucha energía positiva y me compensa. Me hace sentir útil, feliz en muchos momentos y eso me ayuda. Siento que cuando escucháis la cruda realidad os quedáis impactados. Eso hace que yo sienta que os tengo cerca, que estáis pendientes. Y se agradece mucho. Porque es lo que requiere esta enfermedad”, señala el protagonista del documental, cuyos cambios son evidentes a lo largo de los casi tres años de rodaje. En 2020, por ejemplo, llega al set de entrevistas caminando. En 2022, lo hace en silla de ruedas.

“En el día a día no me doy tanta cuenta, pero en el documental sí que he visto el deterioro físico”, dice su mujer. “Yo tengo claro cuándo se han producido algunos cambios, pero otros no. Esta es una enfermedad muy sibilina que te va quitando poco a poco las capacidades”, subraya. Llama la atención la manera tan positiva de afrontar lo que no tiene remedio, porque la ELA es una enfermedad terminal y sin cura. El documental sigue su ejemplo: no olvida la realidad, pero dirige la cámara hacia lo luminoso. “No puedes hacer algo para que el espectador esté 90 minutos llorando. En la vida se ríe y se llora, como hacen ellos”, señala Torres, que cree “una vergüenza” que haya que llamar la atención de la administración con trabajos como este. “No tienen ayudas, ni visibilidad, nada. Esto no le puede pasar a la sociedad moderna de un país avanzado”, subraya quien ha compuesto un relato cargado de emoción que se acerca a la intimidad del Unzué. Con su pareja, con sus hijos o cuando se sube por última vez a una bicicleta de montaña. Las cámaras también le acompañan mientras canta Eso que tú me das, de Pau Donés, en una estática o cuando acude al hospital.

“La enfermedad es una cabronada, es complicada, no nos engañemos”, reconoce tras encontrar en la reivindicación un nuevo sentido a su vida, lejos del fútbol. “Hay un antes y un después de Juan Carlos Unzué en el mundo de la ELA”, dice Esther Sellés, directora de la fundación Miquel Valls. “Ahora es la cara de la ELA”, añade durante la película Natalia Yepes, viuda de un paciente con esta enfermedad. Y él lo afronta desde la sonrisa, lejos del drama. Asegura que en los casi cuatro años que han pasado desde el diagnóstico no ha tenido ni un solo bajón y, a cambio, ha vivido “muchísimos buenos momentos”. Se comprueba en un trabajo que incluye situaciones dramáticas y circunstancias trágicas, pero que se aleja del llanto para mirar hacia adelante.

Es lo que hacen esos otros enfermos de ELA a los que Juan Carlos ha conocido y fichado para el que será su último equipo. “Gracias a él la enfermedad llega a muchas más personas que no sabían lo que era”, cuenta uno de ellos, Jordi Sabaté, a través de correo electrónico. Tiene 39 años y fue diagnosticado hace ocho. Muy activo en redes sociales, se comunica a través de infrarrojos que leen su mirada.

Sabatés destaca la celebración del partido en agosto pasado entre el Manchester City y el F. C. Barcelona ante 91.062 espectadores. Se recaudaron más de cuatro millones de euros para la investigación sobre la enfermedad. Antes, Unzué se dirigió a las dos plantillas en los vestuarios ante las miradas de Xavi Hernández y Pep Guardiola. Luego acompañó cada mitad del partido a cada uno de los entrenadores en el banquillo. Sus ojos brillantes y la sonrisa que aquel encuentro protagonizan el cartel de la película. “Es la sensación que tuve en ese momento. Porque la amistad fue la razón principal de aquel partido y porque percibí la cantidad de gente que nos ha querido echar una mano”, señala quien recuerda exactamente la cifra —4.362.872 euros— que se recaudó ese día. “Es algo material, sí, pero lo destinamos todo a la investigación de la ELA”, apunta. “Encontrar un momento más feliz que ese será difícil”, concluye.

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