Jaime Quintana y la muerte de su hija Isidora: “Probablemente, ya no voy a ser el mismo”

El domingo 16 de junio, el Partido por la Democracia chileno (PPD), de la centroziquierda oficialista, emitió un breve comunicado en el que informó de la muerte de Isidora Ailén Quintana Aguilera, hija del presidente de la colectividad, el senador por la Araucanía Jaime Quintana y de su pareja, la socióloga y exalcaldesa de Vilcún, Susana Aguilera. Isidora, de 20 años, tenía una parálisis cerebral. Ese día estaba acompañada de su papá, su mamá y su hermana menor, de 15 años. “Fue muy duro. El lugar donde falleció fue la misma clínica de Temuco donde nació”, dice Quintana a EL PAÍS en una fría mañana de invierno, sentado tras el escritorio de su oficina en la sede del antiguo Congreso, en el centro de Santiago.

Isidora llevaba varios días internada en esa clínica. Y también lo estuvo por un largo periodo cuando nació. Fue una niña prematura, que nació a las 26 semanas y pesó 800 gramos, y que por su fragilidad pasó “mucho más de un mes en una incubadora”, cuenta Quintana. Fue una etapa, reitera, “muy dura”, en la que él junto a Susana pasaban día y noche junto a ella. Isidora siempre requirió de muchos cuidados, que su familia le dio durante sus 20 años.

Jaime Quintana (1967, Lautaro) es profesor de Castellano y ha sido senador por dos periodos consecutivos (el último de ellos culmina en 2026). Isidora nació poco después de que él debutara como diputado: lo fue entre 2002 y 2010. Precisamente, ese primer año como parlamentario lo vivió entre la clínica y los viajes a Temuco, la ciudad donde vive en el sur de Chile, en la región de la Araucanía, ubicada a unos 680 kilómetros de Santiago, y Valparaíso, donde está la sede principal del Congreso. Por ello se ausentó algunas semanas del trabajo. “Varios colegas cercanos sabían”, cuenta, entre ellos la entonces diputada PPD, y hoy ministra del Interior del Gobierno de Boric, Carolina Tohá.

“Isidora nació en 2003. Nosotros sabíamos que era un embarazo complicado, de alto riesgo para la mamá. Por lo tanto, hubo que tener cuidados especiales de reposo intenso. Pero, así y todo, ella fue prematura extrema. Era una situación de riesgo hace 20 años, y también hoy día, porque la ciencia no ha avanzado tanto como para lograr asegurar la sobrevida de niños tan prematuros”, relata el senador mientras bebe una taza de té. Luego, respira profundo y dice: “Los primeros meses fueron especialmente duros, y también los primeros años”.

Fue una compleja etapa en la clínica. “Ella al tercer día presentó una hemorragia intracraneal, de las más severas, esencialmente, por no haber tenido desarrollados bien sus órganos. Entonces, el riesgo era muy alto. Incluso, al momento de nacer, los médicos nos dijeron que podía ocurrir esto, y ocurrió. Eso le provocó la parálisis cerebral. También enfrentó todos los problemas de alguien prematuro: retinopatía y temas cardiacos. Después le vino una escoliosis. Los médicos nos decían que esto era de manual, que era lo que iba a ir ocurriendo”.

Y agrega: “Era devastador. Malas noticias día tras día. Los médicos nos citaban a una conversación y nos decían: ‘esto es todo lo que podemos hacer, ustedes deciden’. Y nuestra opción siempre fue por la vida. Yo creo que la conversación con los médicos rozaba la discusión ética. Ahí se cruzan ciertas cuestiones médicas y científicas que uno puede, hasta cierto punto, entender. Pero también concepciones cristianas de formación. Yo siempre tuve una vinculación muy fuerte con los curas, más allá que hoy esté un poco alejado y no practico ninguna religión”.

Isidora estuvo dos años en la Teletón. “Allí hacen un trabajo extraordinario. Hubo algunos progresos, y también tuvimos señales esperanzadoras. Los médicos nos aconsejaron de todo, hipoterapia, piscina, todo. Pero el daño que tenía era muy grande, desde los primeros días de su nacimiento”.

El sistema de cuidados

Jaime Quintana dice que ha decidido contar su historia a EL PAÍS, en medio del duelo que vive junto a Susana a poco más de dos semanas de la partida de Isidora, porque quiere relevar lo importante que es contar con los cuidados para personas como Isidora. Enfatiza que ambos, dos personas públicas, pudieron llevar “una vida con normalidad”, pero sabe que esa no es la realidad de la mayoría de los chilenos. “Esto es parte importante de esa conversación. De alguna manera, sin acordarlo como pareja, entendíamos que, siendo muy legítima la decisión de algunas familias que viven con hijos, o con familiares con dependencias tan severas como la nuestra de hacer públicas sus historias, nosotros no lo hicimos. Optamos por la privacidad y por el respeto a ella, aunque todos nuestros cercanos siempre supieron la situación que vivíamos”, relata. “Pero también hubo otra cosa que se dio, y es que tuvimos la posibilidad de darle los mayores cuidados a la Isi. De no haber sido así, probablemente uno de los dos habría tenido que sacrificar sus carreras profesionales”.

Quintana, al mirar hacia atrás, se ha dado cuenta cómo su hija delineó su propia vida e inquietudes. Recuerda, por ejemplo, un episodio que lo marcó. “A fines del año pasado, cuando recién comenzó este gobierno y se empezó a hablar de los cuidados, le dije al presidente Boric que era una situación que yo conocía muy de cerca. Entonces, más que contarle la historia de mi hija, que lo hice tiempo después, le hablé de la fragilidad que muchas familias viven y que no tienen un saturador de oxígeno a la mano, un medidor de glicemia, un termómetro digital y un medidor de presión, entre otros instrumentales. Le dije: presidente, partamos con algo concreto, con un kit de cuidados. Es que es fundamental no solo para adultos mayores; también lo necesitan muchos niños”.

En Chile, señala Quintana, quien en el Congreso es parte de la llamada ‘bancada de los cuidados’, integrada por parlamentarios de distintos sectores políticos, hay unas 700.000 personas que tienen dependencia severa o avanzada que requieren cuidados. “Y más del 70% de las personas que cuidan son mujeres. Y más de la mitad de las personas cuidadoras, hombres o mujeres, están enfrentando situaciones de salud mental”.

Un secreto que Quintana había compartido solo entre sus cercanos, hasta hoy, es lo que ocurrió en la última Cuenta Pública de Boric, en el principal salón del Congreso Nacional en Valparaíso, el 1 de junio, cuando el presidente anunció la puesta en marcha, un proyecto de ley, del Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados. En su discurso, Boric dijo: “Queremos erigir a los cuidados como un cuarto pilar de la protección social, en conjunto con la salud, la educación y las pensiones, que nutra, de esta manera, la sociedad del bienestar que estamos construyendo”. Pero también informó que el plan contempla “un kit con elementos de autocuidado” con “acceso gratuito a atenciones de salud mental”.

Ese 1 de junio, Quintana estaba sentado en el salón junto a los demás senadores cuando escuchó que Boric anunció ese kit de cuidados, el mismo que él y Susana sí pudieron tener para su hija. Se emocionó, en silencio, y pensó en su hija: “Ahí estaba Isidora, absolutamente”.

El 7 de junio, Boric firmó del proyecto. “Esta ley, que recién empieza a discutirse, ha recogido muchos testimonios, mucho más allá de las propuestas que yo pude dar inspirado a Isidora, porque se ha conversado con muchas cuidadoras y cuidadores. Son diálogos encabezados por la ministra de Desarrollo Social, Javiera Toro, en las que he participado”, cuenta el senador.

Y añade: “Me parece que es muy apropiado hablar estos temas, y todos quienes tengan experiencia en cuidados deben hacerlo porque es un tema transversal. Aquí no hay diferencias ideológicas”.

Las flores son distintas

Con los días, Jaime Quintana, que ya ha vuelto al Senado, dice que hay algo que le ha sorprendido de sí mismo. “Yo nunca había tenido un tema con las flores, ni de mirar, ni de regalar, pero ahora he visto tantas flores que nos han dado con afecto por Isidora, y ha sido tan bonito, que empecé a apreciarlas”.

El funeral de Isidora fue el martes 18 de junio, en Temuco. Varios de los asistentes, entre ellos el senador PPD Ricardo Lagos Weber, hablaron de ella, cuenta Quintana. Luego respira hondo, y recuerda que quien tuvo un papel protagónico en la despedida fue Venancia, la cuidadora de Isidora por 17 años: “La señora Veni fue fundamental. Estuvo siempre. La quiso mucho”.

Tras un pequeño silencio, Jaime Quintana dice: “Probablemente, después de la partida de la Isi, ya no voy a ser el mismo. Probablemente, mi percepción del mundo cambie”.

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