Enfermería, los profesionales de las ‘curas invisibles’ en las personas con VIH

“Ivancito, cuídate mucho”. Un grupo de enfermeras abraza y besa a “su” Ivancito; da igual que este haya sobrepasado ya la treintena: para ellas sigue siendo aquel bebé que nació con VIH y al que hubo que sacar adelante en unos años en los que se luchaba a ciegas contra una enfermedad desconocida y mortal. Cada vez que se reencuentran, “el vínculo con ellas vuelve de inmediato. Es una relación muy diferente a la de cualquier otra especialidad. He seguido yendo a verlas hasta que se han jubilado”.

Iván Garrido es un superviviente del VIH: “Pasé mi infancia y adolescencia en el hospital. Puedo decir con conocimiento de causa que la enfermería va muchísimo más allá de poner una medicación. Son cuidadores, acompañantes… El médico viene y te hace el reconocimiento; las otras 23 horas son las enfermeras las que están contigo. No se puede describir con palabras: con ellas aprendí a hablar, a leer, a sumar; me han enseñado qué es un condón, me han regañado por una borrachera…”.

Su caso, recuerda, fue una excepción a la regla: “En los 80 fuimos muchos los niños que contrajimos el virus por transmisión vertical [de madre a hijo]. Nos tenían entre algodones, y aun así muy pocos logramos sobrevivir”.

También sobrevivieron pocos de los pacientes que, en aquellos años, ingresaban con sida en los hospitales. Si la enfermería fue consuelo y apoyo para Iván, también lo fue para ellos. Como recuerda Juan Miguel Castro, enfermero de la sección de Ensayos Clínicos en VIH del Hospital La Paz, en Madrid: “Llegaban muy malitos y se iban muriendo uno tras otro. Lo único que podíamos hacer en aquel momento era ayudarles al buen morir”.

Castro, que ha vivido “toda la evolución en el manejo y abordaje del VIH, desde que era una infección letal hasta ahora, que es una enfermedad crónica”, recuerda que, en aquel entonces, “el papel de la enfermería era meramente asistencial. Los pacientes tenían sida y se trataba de intentar que tuvieran las mejores condiciones posibles en sus últimos días. A partir del año 96, al ir apareciendo los primeros tratamientos antirretrovirales de gran actividad, la situación fue cambiando”.

Como recuerda Emma Fernández, enfermera de Práctica Clínica Avanzada en VIH en el Hospital Clínic de Barcelona, con aquellas opciones terapéuticas que permitían que el paciente sobreviviera “comenzó el discurso del: ‘Vamos, aguanta, aguanta’, porque los tratamientos eran infernales. Aquellos cócteles de fármacos tenían una enorme toxicidad, pero conseguían salvar la vida de los pacientes”. Después, a medida que surgen las nuevas generaciones de antirretrovirales, mucho menos tóxicos, y se confirma que la enfermedad se puede ir cronificando, “la enfermería desaparece del mapa del VIH. Como si ya no tuviéramos un papel”.

Cuando una buena analítica tapa el resto de secuelas

Es parte de la historia del virus: en la euforia por los éxitos farmacológicos, que permitían que los pacientes tuvieran la carga viral indetectable y un buen recuento de linfocitos CD4 [los dos parámetros que indican que el virus está bajo control], las historias personales y los dramas menores de los afectados no parecían tener importancia. Viniendo desde el abismo de décadas atrás, una buena analítica era una plaza ganada; las secuelas, un daño colateral.

Y así, continúa Emma Fernández, “hubo unos años en los que la mayoría de los pacientes ni siquiera pasaban por la consulta de enfermería. Iban al médico, agachaban la cabeza y no querían llorar ni preguntar mucho, sino salir rápido de allí. Pero nosotras sabíamos que podíamos ayudarles más allá de los análisis. Y empezamos a trabajar para conseguir que todos los pacientes pasaran por aquí, para que todos recibieran la misma dosis de cuidado enfermero”.

Desde hace 10 años, en su hospital –y es algo que se está haciendo extensivo a muchos otros centros–, los pacientes con VIH, antes de ver al médico, tienen una primera consulta con enfermería. Es ahí cuando, explica Fernández, “tienes que darte cuenta de quién es ese usuario y qué le hace falta. La pregunta inicial debe ser: ‘¿Cómo estás? ¿Qué necesitas?’. Ya vendrán después las analíticas, la exploración. Hemos de pensar en el bloqueo que a menudo sienten: por eso les damos un correo electrónico y un teléfono de contacto. Se trata de ser un espacio amigable en el que nadie va a ser juzgado”.

Un espacio que se abre tras el diagnóstico y va a ser refugio durante muchos años. Como explica Juanmi Castro: “Enfermería es siempre la primera puerta por donde entra un paciente recién diagnosticado. Absorbemos ese primer choque, el impacto. Algunos están más al día, pero muchos no tienen información acerca de la realidad actual del VIH. Se les viene el mundo encima”.

Empieza una labor de formación, información y promoción de la salud. Pero también y, sobre todo, de escucha. Roser Font, enfermera especializada en VIH en el Hospital Universitari Mútua de Terrassa (Barcelona), precisa: “A veces, lo único que puedes hacer es darles apoyo, dejar que se desahoguen. Hacemos una función de drenaje emocional. Son las curas invisibles, y es lo que te agradecen después. Salen de allí un poco mejor, sabiendo que tienen un espacio seguro”.

Tan seguro que allí se habla de todo: “El doctor es Don Fulano. Nosotros somos Juanmi, María, Pepa. Se crea un clima de confianza y te cuentan absolutamente todo”, asegura Castro. Él trabaja ahora en la sección de Ensayos Clínicos de su hospital, un lugar en el que el paciente está “muy mimado. Hacemos cuestionarios muy completos y estamos atentos a lo mínimo que les pueda pasar. Incides, además, en la prevención, en los consejos de vida saludable. Y ellos se vuelcan contigo”.

Ese papel de atención, cuidado y escucha va a prolongarse durante años. Al fin y al cabo, estamos ante una enfermedad crónica, y la cronicidad tiene una cara b: las personas con VIH se hacen mayores –algo que nunca antes había sucedido– y requieren cuidados crónicos.

Font lo corrobora: “Sus necesidades han cambiado. Ahora parece que hay una mayor conciencia, pero nosotras ya nos habíamos dado cuenta y llevábamos años hablando con ellos de aspectos más allá del virus: de su bienestar psicológico, su vida sexual, las relaciones con otras personas, los problemas de adherencia al tratamiento, la soledad… Ellos analíticamente están perfectos, pero tienen insomnio, dolor crónico, ansiedad. Si antes se hablaba de supervivencia, ahora se hace de buena calidad de vida”.

[Los pacientes] analíticamente están perfectos, pero tienen insomnio, dolor crónico, ansiedad. Si antes se hablaba de supervivencia, ahora se hace de buena calidad de vida”

Roser Font, enfermera especialista en VIH en el Hospital Universitari Mútua de Terrassa (Barcelona)

Emma Fernández añade: “Los usuarios se han hecho mayores y nos están hablando de otros problemas que a menudo se relativizan. El cambio de paradigma de una enfermedad tabú a una crónica se ha hecho sobre el papel: todos celebramos el 1 de diciembre [Día Mundial del Sida], pero en la práctica no se ha cambiado”. Así, denuncia que, por mucho que ahora los discursos se centren en la calidad de vida, “en el día a día de las unidades [de VIH] todo se sigue centrando en la carga viral y en el recuento de linfocitos. Hace falta un cambio, pero desde la macrogestión: necesitamos geriatría, trabajo social, psicología… Una interdisciplinariedad real”.

En este sentido, apuntan la importancia de aprender de otras especialidades en las que se maneja de forma habitual la cronicidad: “Tenemos que trabajar la prevención de comorbilidades, luchar para que mantengan su capacidad máxima física y mental”. Es aquí donde surge el debate acerca de la atención al VIH en la Atención Primaria: “A veces se dice que no quieren atenderlos en el centro de salud. Seamos justos: no es que no quieran, es que también nos hemos pasado 40 años diciendo que estos pacientes son nuestros…”, reconocen.

Son suyos, les han cobijado, mimado, ayudado. Y les cuesta soltarlos, aunque comprenden que, con la cronicidad, procede una reestructuración de los cuidados. A los pacientes también les cuesta salir del corralito íntimo donde se han confesado durante años. En el caso de Iván Garrido, su apego hizo que “saliera de Pediatría ya con 21 años. Yo era el niño de allí, y no queríamos separarnos. También mi pediatra me dio muchísimo amor, no se puede describir con palabras lo que yo viví allí. El hospital era mi casa y tuve que aprender a desvincularme”. Pero no del todo: “Aunque ahora, debido a la toxicidad de los tratamientos [antirretrovirales] tengo osteoporosis, dolor muscular, cansancio o hígado graso, me tratan en otras unidades…, yo he seguido yendo a ver a mis enfermeras”, revela, sonriendo.