Sin armas contra las lesiones cerebrales en recién nacidos: “Para la mayoría de los niños no hay nada”

Josué y Ana no sabían exactamente qué les querían decir los médicos cuando les comunicaron que el bebé que ella llevaba dentro estaba “sufriendo”. “Luego aprendes que lo que pasa es que le falta oxígeno”, cuenta el padre. Con solo 30 semanas de gestación hubo que adelantar el parto y las perspectivas no eran buenas. Hicieron la cesárea a las cuatro de la mañana de un día de mayo de 2020, en lo peor de la pandemia de covid. Cuando su hija nació, parecía que no saldría adelante y que, si lo hacía, ten...

Josué y Ana no sabían exactamente qué les querían decir los médicos cuando les comunicaron que el bebé que ella llevaba dentro estaba “sufriendo”. “Luego aprendes que lo que pasa es que le falta oxígeno”, cuenta el padre. Con solo 30 semanas de gestación hubo que adelantar el parto y las perspectivas no eran buenas. Hicieron la cesárea a las cuatro de la mañana de un día de mayo de 2020, en lo peor de la pandemia de covid. Cuando su hija nació, parecía que no saldría adelante y que, si lo hacía, tendría severas secuelas que podrían dejarla postrada en una cama de por vida.

Lo que sufrió fue un derrame, uno de los posibles daños cerebrales en torno al nacimiento (unos días antes, durante el parto o unos días después). No son lo habitual, pero suceden con relativa frecuencia: los sufren en torno a dos bebés por cada 1.000 nacidos. No hay herramientas para prevenirlo ni, prácticamente, para tratarlo. La única que se puede aplicar a un pequeño porcentaje es el enfriamiento del bebé. Lo envuelven en una especie de manta térmica para reducir la temperatura a 33,5 grados durante 72 horas y luego va recuperando el calor de forma progresiva. “Aunque no se conocen bien los mecanismos por los que funciona, el cerebro reduce el consumo metabólico, se ralentizan todos los procesos, también los dañinos, como la inflamación y el estrés oxidativo”, explica José Martínez, jefe de Neonatología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

Esta técnica para reducir los daños es compleja. Solo hay cuatro hospitales en Madrid que la practiquen y medio centenar en toda España. La mayoría de los niños nacen en centros que no tienen capacidad para realizarla. Además, solo se puede aplicar a una reducida porción de los bebés con daño cerebral: solo a los que han tenido una falta de oxígeno no muy grave. Para los que sufren una más severa, o tienen un ictus, por ejemplo, no es útil. “Para la mayoría de los niños no hay nada”, resume Martínez.

Más allá de algunas terapias experimentales, a los padres no les queda más que esperar la evolución de sus hijos en medio de una enorme incertidumbre. A Josué y Ana (han preferido no dar sus verdaderos nombres para preservar la intimidad de su hija) se lo pintaron todo muy negro. “Nos vinieron a decir que igual no convenía luchar mucho por su vida porque los daños podían ser muy severos. Yo entiendo que te tienen que dar todas las posibilidades. Por suerte, estás en shock y ni siquiera te enteras muy bien de lo que pasa. Decidimos tirar para adelante, y menos mal”.

Ahora su hija tiene tres años y medio. No es la primera de su clase, pero tampoco la última. “Es una charlatana”, dice el padre. Y se mueve con normalidad. Martínez, uno de los médicos que la trató, habla de “milagro”. Y también de recursos. Sus padres no son ricos, pero se han podido permitir darle a su hija todos los tratamientos posibles para rehabilitarla, pasando por fisioterapeutas, logopedas y neuropsicólogos.

La ventaja es que la plasticidad cerebral es muy grande, especialmente en niños tan pequeños. Las zonas afectadas no se pueden recuperar, pero en muchos casos, otras partes del cerebro son capaces de aprender a hacer las funciones de la zona dañada. Para eso hace falta una estimulación y unas terapias prácticamente imposibles de conseguir en la sanidad pública, con listas de espera interminables para un proceso en el que el tiempo es crucial.

Rebeca Corredera tiene calculado cuánto se gastan en los tratamientos de Macarena: 1.700 euros al mes. Su embarazo fue totalmente normal, pero en el parto algo falló. Los médicos le dijeron que la niña dejó de latir por un posible desprendimiento de placenta. Ella y su abogado creen que hubo una rotura del útero por negligencia, algo que van a llevar a los tribunales. Sea como fuere, Macarena estuvo siete minutos sin oxígeno.

La trasladaron al Clínico San Carlos, donde Martínez y su equipo le aplicaron la técnica del enfriamiento. Luego estuvo 10 días en la UCI, y a partir de ahí, empezaron con fisioterapia “desde el minuto uno”, relata su madre. Más tarde, llegado el momento, empezaron la logopedia, neuropsicología, ejercicio en la piscina... El pronóstico de Macarena era quedarse en una silla de ruedas con una tetraplejia. Hoy día, con dificultad y menos tono muscular que un niño de su edad, se puede mover: camina con unas prótesis en los pies y un traje de control postural.

Faltan recursos públicos

Lo que Rebeca tiene claro es que sin dinero no podrían haber conseguido eso. Las listas de espera para atención temprana, la que necesitan estos niños, son ingentes en Madrid. Este verano había en lista de espera 2.600 niños. El tiempo de valoración, eso sí, ha pasado de seis meses a dos y medio en la última legislatura. Pero después de la valoración, la terapia también tiene demoras de meses, incluso años.

Con excepciones, la situación es similar en casi todas las comunidades autónomas, denuncia Óscar Hernández, de la plataforma Atención Temprana. “En la valoración hay un primer cribado. Los padres que se lo pueden permitir no esperan meses a que vean a sus hijos porque saben que es un tiempo crucial que están perdiendo en su recuperación”, asegura.

El problema, asegura Hernández, es que la atención temprana está en la mayoría de las autonomías ligada a los asuntos sociales y ha “recaído fundamentalmente en el tercer sector”. Por eso, su plataforma viene reclamando que se incluya en la cartera de servicios básicos del Sistema Nacional de Salud, que fuera una prestación más en los ambulatorios, como sucede por ejemplo en Cantabria.

En su primer discurso como ministra de Sanidad, Mónica García se comprometió este martes a incluirla en todo el sistema como una de sus grandes apuestas de legislatura. Este sería un buen primer paso, pero insuficiente para atender el daño cerebral en otras etapas de la infancia, ya que solo llega hasta los seis años. Paloma Pastor, de la fundación Sin Daño, denuncia que las listas de espera también en niños mayores de esta edad les impide una adecuada rehabilitación y les puede convertir en dependientes de por vida.

Independientemente de la edad, el daño cerebral de los menores no está suficientemente atendido en la sanidad pública. El doctor José Martínez se sorprende que la sociedad le haga tan poco caso cuando se trata de bebés, que es su especialidad: “Cada año se calcula que en el mundo dos millones mueren o quedan gravemente afectados y parece que da igual”. Él lucha por implementar terapias experimentales que aumenten los exiguos recursos que hoy por hoy existen contra estas enfermedades. Trabajan, por ejemplo, en un ensayo clínico con cannabidiol (uno de los principios activos del cannabis), en el que estuvo incluida Macarena, la hija de Rebeca. Pero, de momento, no se sabe si le tocó el grupo que recibió el principio activo o en el del placebo.

Para ejemplificar la falta de recursos y atención que recibe el daño cerebral en bebés, Martínez recuerda un programa de recolección de fondos de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología en el que participaron. Se presentaron tres proyectos: uno para tratar a un niño en Estados Unidos, otro para estudiar nuevas formas de exterminar cucarachas y otro para encontrar tratamientos para el daño cerebral. “Quedamos los terceros, muy por detrás de las cucarachas”, se lamenta con cierta ironía. “Parece que la gente pone sin dudar dinero si ven que un niño necesita una silla de ruedas, pero no para la investigación que haría que ese mismo niño no la necesite”.