El desafío emocional de vivir con una enfermedad inflamatoria intestinal

Hay enfermedades que, por sus características, por la edad a la que se manifiestan o por la repercusión que tienen en el ámbito laboral o familiar marcan la vida de una persona. Una de ellas es la enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Casi el 1% de la población convive con ella en España. Su origen es desconocido y engloba dos patologías: la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. Ambas afectan al tubo digestivo y en su manifestación alternan brotes, cuya frecuencia y gravedad no se puede prever, y periodos de remisión.

La fecha del diagnóstico queda marcada para siempre en la agenda de quien lo recibe, porque significa un volver a empezar. La EEI es una patología crónica que se presenta con frecuencia a una edad temprana: la mayoría de los casos se manifiestan entre los 20 y los 39 años, una de las características que explican el impacto que conlleva y el reto que supone aprender a convivir con ella. Es una edad que no solemos relacionar con la idea de sufrir una enfermedad crónica ni con problemas que condicionen la calidad de vida y puedan interferir en los proyectos personales y profesionales.

Aunque actualmente no existe una cura para estas patologías, sí se puede controlar la actividad de la enfermedad, favorecer su remisión y ayudar a evitar las complicaciones

De hecho, diferentes estudios demuestran que estas personas tienen más probabilidades de desarrollar problemas psicológicos que la población general. Y es que la incomodidad y el posible rechazo del entorno que pueden producir síntomas como la continua necesidad de ir al baño, la fatiga o los cólicos abdominales, tienen un importante impacto psicológico en su autoestima e integración social.

Qué sucede tras el diagnóstico

En el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, que se conmemora el 19 de mayo, la campaña Resilientes. REIInventando la libertad refleja la trayectoria de un paciente desde que recibió el diagnóstico cuando esta patología era menos conocida que ahora. Así, José Ramón García, paciente con EII y vicepresidente de ACCU España, y la doctora Pilar Nos, jefe de Servicio de Medicina Digestiva en Hospital Universitari y Politècnic la Fe, reflexionan sobre lo que supone la enfermedad y sobre las claves para mantener una buena calidad de vida en esta iniciativa promovida por la compañía farmacéutica Janssen con el aval del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU).

La campaña cuenta con la colaboración asimismo del artista Miguel Ángel Belinchón, más conocido como Belin, que ha creado una obra de arte inspirado por los diálogos entre médico y paciente, reflejando su idea sobre la superación y la idea de empezar a vivir de nuevo tras un diagnóstico de EII, adaptándose a las nuevas circunstancias y retos.

“Cuando damos un diagnóstico de enfermedad inflamatoria intestinal sabemos que estamos ante un antes y un después, que al paciente le va a cambiar la vida probablemente”, señala la doctora Nos. Por su parte, José Ramón García señala que “la pregunta más repetida por los pacientes ante un diagnóstico de EII es: ‘¿Qué voy a poder hacer a partir de ahora? ¿Voy a poder tener una vida normal? ¿Cómo va a ser la vida a partir de ahora?’. Y yo siempre les digo: Podrás hacerlo todo, de distinta forma”.

La importancia de la detección precoz

Como en otras enfermedades crónicas, el diagnóstico precoz es un factor clave porque afecta al éxito del tratamiento. En la actualidad es el talón de Aquiles del abordaje de la EII. Uno de cada seis pacientes convive durante años con la sintomatología sin saber qué tienen, y tardan hasta cinco años en recibir el diagnóstico. Detectarla pronto puede ayudar a evitar complicaciones.

La pregunta más repetida por los pacientes es: ‘¿Qué voy a poder hacer a partir de ahora?‘. Y yo siempre les digo: podrás hacerlo todo, de distinta forma

José Ramón García, paciente con EII y vicepresidente de ACCU España

La medicina ha avanzado mucho en las últimas décadas para conseguir un objetivo: controlar la enfermedad. La investigación sigue para hallar una cura, determinar su origen y despejar algunas incógnitas epidemiológicas, como averiguar por qué es más común en los países desarrollados y en las zonas urbanas o cuál es la razón de que su incidencia se haya duplicado en niños menores de diez años en las últimas décadas.

En el desarrollo de la EII intervienen varios factores: algunos gérmenes, causas ambientales (tabaco, infecciones) y predisposición genética. Todo ello origina una respuesta anómala del sistema inmunológico que se prolonga en el tiempo. Aunque se dan casos complejos, no es lo más frecuente. Muchos pacientes solo tienen un brote cada varios años y los periodos de remisión son muy prolongados, pero también hay personas que sufren varios brotes anuales. Al margen de la sintomatología, la esperanza de vida de los pacientes es similar a la del resto de la población.

Vivir con enfermedad de Crohn o con colitis ulcerosa implica un aprendizaje. Para que la convivencia sea lo mejor posible es fundamental que la persona que la padece conozca la patología y se involucre en el autocuidado. “Hoy podemos decirles a los pacientes: aprenderás a manejar esto, esto no te tiene que atar. El paciente tiene que poder seguir disfrutando de su libertad, porque siempre se puede ver la luz en este cuadro que nos toca hacer a medias entre médicos y pacientes”, señala la doctora Nos.

El camino que comienza tras el diagnóstico será mejor si paciente y profesionales sanitarios trabajan conjuntamente para adoptar decisiones conjuntas y solucionar los problemas que vayan surgiendo.

El paciente dispone de herramientas al alcance de la mano para manejar la EII. Seguir el tratamiento pautado y adoptar hábitos de vida saludables (alimentación equilibrada, ejercicio físico, dejar el tabaco) son dos pilares imprescindibles.

“Afortunadamente el diagnóstico y tratamiento de estas patologías ha cambiado mucho, dándonos la libertad de poder hacer más cosas”, apunta el vicepresidente de ACCU España y pone como ejemplo su propio caso: “Yo tuve que dejar durante una gran temporada de montar en moto, no podía manejarla y no tenía ni siquiera las expectativas de poder volver a utilizarla. En cambio, hoy en día, puedo disfrutar de eso”.