Carta a mi hijo con discapacidad: Que alguien me explique cómo relativizo tu enfermedad

Querido Alvarete:

Un gran amigo, hablando de su hijo con gran discapacidad —padece una enfermedad rara sin diagnóstico―, me dijo una vez: “Mi hijo murió hace años y desde entonces cargo diariamente con su cuerpo, recordándome lo que un día fue y ya no volverá a ser”.

Por diferentes motivos, estoy encontrándome con mucha gente cabreada con el mundo. Se sienten mártires de una sociedad enferma que no entiende ni empatiza con su dolor. Tal es el sentimiento de frustraci...

Querido Alvarete:

Un gran amigo, hablando de su hijo con gran discapacidad —padece una enfermedad rara sin diagnóstico―, me dijo una vez: “Mi hijo murió hace años y desde entonces cargo diariamente con su cuerpo, recordándome lo que un día fue y ya no volverá a ser”.

Por diferentes motivos, estoy encontrándome con mucha gente cabreada con el mundo. Se sienten mártires de una sociedad enferma que no entiende ni empatiza con su dolor. Tal es el sentimiento de frustración que acaban dándose pena a sí mismos y creando una barrera protectora con el exterior.

Puedes imaginarte que todas estas personas están viviendo historias muy duras. No fingen su dolor, es real y, en muchos casos, sin solución. Quizás, lo más triste de todo es que se sienten solas.

Con tu enfermedad rara pasé por una fase parecida. Los primeros meses todo el mundo estaba pendiente, pero, cuando se cronifica la situación, todo el mundo vuelve a su vida y olvidan de ti, hundiéndote en la soledad. Empiezas a idealizar las vidas ajenas y a negativizar la propia. Te crees en propiedad del dolor y empieza la autocompasión.

No es fácil salir de esta situación. La autocompasión es como el canto de las sirenas, te hechiza y no te deja ver más allá. Además, difícilmente encontrarás a alguien con las agallas de decirte a la cara que dejes de darte pena a ti mismo y que tires para adelante. Es complejo encontrar la autoridad moral para aconsejar a alguien que sufre, y más viendo los toros desde la barrera, pero olvidamos que desde la barrera es desde donde mejor se ven.

En mi caso, para pasar de fase primero tuve que darme cuenta de la situación. Un día quedé a tomar un café con un amigo cura y, cuando ya nos habíamos despedido y estábamos a una distancia prudencial, se giró y me gritó: “Por cierto, no caigas en la autocompasión”. Recuerdo no parar de darle vueltas a esa frase durante todo el trayecto a casa. Yo que creía que estaba siendo ejemplar…

Cuando fui plenamente consciente, se inició mi lucha interior, que hoy en día continúa. Empezar a empatizar con el dolor ajeno y ser consciente de lo mucho que sufre esta sociedad, me ayudó a superarlo. Pero no me entiendas mal, no es un tema de “mal de muchos consuelo, de tontos”, sino de darse cuenta de que no tenemos la patente del dolor, de que es imposible que sepamos por lo que puede estar pasando el de enfrente, ser prudente, y que nuestra vivencia puede llegar a ayudar a otros y, por tanto, a nosotros mismos. La autocompasión no deja de ser una niebla densa que te impide ver en realidad dónde estás y, por consiguiente, avanzar.

Objetivamente, el convivir con tu enfermedad es complicado. Hay muchos toros con los que lidiar, desde el económico hasta el cansancio físico, pero sin duda el más complejo es el mental. Cuando has visto el mundo derrumbarse bajo tus pies, ¿cómo puedes volver a pisar suelo firme?

No hablo de superarlo, ni siquiera de aceptarlo, hablo de aprender a vivir con el dolor sin que te limite. Algunos aprenden a olvidar, pues si no piensas en ello, no duele, pero realmente existe una solución que no pasa por olvidar. En mi opinión, olvidar nunca puede ser la solución, sería destruir lo más bonito, el amor previo, sin el que no existiría el dolor y, por tanto, si olvidas uno, olvidas el otro. ¿Relativizar? Que alguien me explique cómo relativizas la enfermedad de un hijo. ¿Darle un sentido transcendental o espiritual? Hay que tener mucha fe para ello.

No hay una solución clara, parece que tenemos que conformarnos con parches más que con arreglos. En mi caso concreto, a veces tiendo a olvidar, otras a relativizarlo todo y siempre intento darle un sentido transcendental, pero lo que realmente me ha rehabilitado para la vida es el amor. Poco se habla del amor como solución porque es el origen de todo, incluso del dolor, y por eso mismo tendemos a desecharlo, por miedo a volver a sufrir, pero el amor es en sí mismo la redención, principio y fin.

Volviendo a mi amigo; lo abracé y no me atreví a decirle nada, ni siquiera que sabía por lo que estaba pasando. Posteriormente, me preguntó por ti, por si sentía lo mismo que él. Me dio miedo contestar porque en el fondo es muy humano verte como un juguete roto, centrarse en lo que no eres en lugar de lo que eres. ¿Cuántas veces el cansancio y la desesperación me habrán llevado a esos lugares? Pero finalmente contesté, sentía que te traicionaba al no hacerlo, y le dije que “cargar” con tu cuerpo es agarrar un rosal lleno de espinas y que, por mucho que duela, que duele, no quiero soltarlo porque, independientemente de lo que fuiste, sé lo que eres y siempre serás para mí.

Te quiero,

Álvaro Villanueva

PD: Mi amigo me pidió que escribiera este artículo como homenaje a su querido hijo, su mayor pasión, para que todos entendamos que a veces para avanzar hay que dejar salir lo que nos come por dentro y centrarnos en lo que realmente define la clase de personas que somos, nuestros actos, que son los que realmente vienen de dentro.

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