Carta a mi hijo con discapacidad: lo que he aprendido de otros padres cuidadores

Los últimos meses están siendo especialmente emotivos. Como sabes, dos familias conocidas han perdido a uno de sus hijos, una tras una larga enfermedad y la otra tras una dolencia más rápida, pero devastadora. No he podido dejar de comparar sus situaciones a la tuya e imaginarme lo que supondría tu ausencia y lo que pueden estar viviendo esos padres. Me acuerdo de que al principio de tu vida hablábamos con los médi...

Los últimos meses están siendo especialmente emotivos. Como sabes, dos familias conocidas han perdido a uno de sus hijos, una tras una larga enfermedad y la otra tras una dolencia más rápida, pero devastadora. No he podido dejar de comparar sus situaciones a la tuya e imaginarme lo que supondría tu ausencia y lo que pueden estar viviendo esos padres. Me acuerdo de que al principio de tu vida hablábamos con los médicos de estadísticas y, según estas, de cuál podría ser tu fecha de caducidad, afortunadamente las fuiste superando una a una y dejamos de preguntar. Nos habíamos olvidado de que tu vida es un regalo y estas situaciones han vuelto a ponérnoslo de manifiesto. Nos recuerdan el regalo, pero también la fragilidad del mismo.

Con todas estas emociones a flor de piel, el pasado 12 de enero me escribía mi amigo Juan diciéndome que sus mellizos acababan de nacer: “A las 10:10 ha nacido Juan y se lo han llevado a la UCI porque nació un poco justo de oxígeno. Ha pesado 2.700 gramos. A las 10:15, ha venido al mundo la pequeña Araceli, la he bautizado yo y, contra todo pronóstico, sigue aferrándose a la vida. Ha pesado 925 gramos. Está en una incubadora de neonatos. Cada minuto que vive es un milagro”. He de reconocerte que no pude contener las lágrimas, sabía del sufrimiento de mis amigos desde que les dijeron que uno de sus mellizos venía con una enfermedad incompatible con la vida, el síndrome de Edwards, y había visto su lucha por conocer a la pequeña Araceli para así poder estrecharla entre sus brazos, decirle que la quieren y darle todo el cariño del mundo concentrado en el tiempo que viva. Poca gente podrá decir, como esta pequeña, que en toda su vida solo recibió amor.

Me acuerdo como si fuera ayer del viernes 28 de julio de 2006, me disponía a volver de Barcelona a Madrid para de este modo poder asistir a la primera ecografía de tu embarazo. Una huelga aeroportuaria me dejó en tierra y no pude volver hasta el sábado, perdiéndome la ecografía. Mi suegra estuvo encantada porque de esta forma pudo ella acompañar a su hija y verte antes que yo (durante toda su vida, me recordó que ella te conoció antes). Afortunadamente, tu madre trajo una pila de fotos (capturas de pantalla) de la ecografía, me dejaron impactado; aquel renacuajo (literal) se me quedó grabado en la mente para siempre y me acordé de unas palabras que me había dicho mi madre: “A partir de ahora vivirás por y para él”, pero no sabía entonces la razón y profundidad real de esas palabras. A pesar de no conocerte, a pesar de que fueras un renacuajo, quedé enamorado de ti, por lo que entiendo el sufrimiento y la lucha por la pequeña Araceli que están llevando mi amigo Juan y su maravillosa esposa, Araceli.

Qué complicado resulta a veces que algunas personas entiendan la lucha de unos padres por su hijo, cuando este tiene el futuro y el presente negro. Creen que no vale la pena esforzarse al no poder hacer nada por cambiar el resultado, olvidando que cada instante de vida es importante. En estas tres familias he visto el sufrimiento de unos padres, sufrimiento no solo emocional, sino también físico por el esfuerzo infrahumano que han hecho por cuidar de sus hijos enfermos de la mejor manera posible, pero, sobre todo, he visto muchísimo amor que mana más allá de ellos. Es duro decirlo, pero estoy convencido de que sus vidas complicadas han ayudado a hacer más sencillas muchas más vidas.

Hay gente que te hace sentir sin necesidad de tocarte, mirarte o hablarte, que te influyen sin pretenderlo, que cambian tu manera de ser sin conocerte, son personas anónimas que a través del ejemplo de sus acciones silenciosas generan más ruido en nuestra conciencia que cualquier otra acción. En estos 14 años que llevas enfermo me he cruzado con muchas de estas personas, como estos padres, y estoy convencido de que el mundo sigue avanzando en parte gracias a ellas.

La vida es un regalo y a veces lo olvidamos, no la valoramos porque no hemos hecho nada para ganárnosla y dejamos que los pequeños contratiempos que van surgiendo nos impidan disfrutar de ella. Ver la felicidad en la cara de Araceli y Juan por poder reunir a sus cuatro hijos para algo tan simple como una foto de familia, que no podrán repetir, te hace plantearte por qué no somos capaces de ser felices.

Dicen que el mayor regalo que le puedes hacer a un hijo es pasar tiempo con él, pero yo te digo que el mayor regalo que me pueden hacer es poder pasar más tiempo contigo.

Te quiero,

Álvaro Villanueva

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