Belén García, madre de un niño autista: “Hablando de diversidad, podríamos dejar de lado coeficientes intelectuales o minusvalías”

Los trastornos del espectro autista (TEA) son una condición que daña el funcionamiento cerebral y el sistema nervioso y se manifiesta en las habilidades cognitivas y de comportamiento. Este domingo 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo bajo el lema Llamémoslo por su nombre, poniéndose así el foco en la comprensión y el apoyo a quienes...

Los trastornos del espectro autista (TEA) son una condición que daña el funcionamiento cerebral y el sistema nervioso y se manifiesta en las habilidades cognitivas y de comportamiento. Este domingo 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo bajo el lema Llamémoslo por su nombre, poniéndose así el foco en la comprensión y el apoyo a quienes los sufren. La iniciativa es de la Confederación de Autismo España, organización que trabaja para que estas personas y sus familias mejoren su calidad de vida.

Nicolás García, de 13 años y estudiante de primero de la ESO en el IES Algímia de Alfara, en Valencia, tiene un diagnóstico de TEA. Como este joven, una de cada 100 personas en España tiene un TEA (Autism-Europe aisbl 2015). Le cuesta socializar, comprender la información, no va a sitios cerrados y le afecta negativamente el ruido y el contacto físico con las personas. Tiene gran sensibilidad al sentido del gusto y sus intereses son restringidos: le apasionan las motos y los números. Según relata su madre, Belén García, maestra de danza, su desarrollo madurativo a los ocho meses presentaba comportamientos que distaban del que habían tenido sus hermanos mayores. “Tardó mucho en hablar y andar y no miraba a los ojos”, recuerda. Con dos años, sus padres decidieron llevarle a un logopeda. En Educación Infantil los profesores percibían conductas extrañas para su edad: “No hablaba y tenía muchos problemas de socialización; además, no quería ir al colegio y sufría mucho”. Tras eso, García se puso en marcha para averiguar qué le ocurría a Nicolás.

“Al empezar primero de Primaria llevé al niño a un centro especializado en autismo avalado por la Conselleria de Educación de Valencia. Tras tres días de pruebas, el diagnóstico confirmaba un TEA. Un neuropediatra y un psiquiatra de la Seguridad Social también coincidían en lo mismo. No obstante, por parte del colegio se cerraron en banda y no lo aceptaron”, explica García. Nicolás fue reconocido por un tribunal con un 66% de discapacidad. Pese a los apoyos que le correspondían por ley y por derecho, sus padres se encontraron con muchas trabas llegando a lidiar con personas que tildaban al menor —como tónica recurrente en el centro educativo— de “maleducado” y a su progenitora de “sobreprotectora”: “Tras no tener apoyo por parte del colegio, recurrí a Inspección Educativa y confirmaron los tres diagnósticos iniciales de los especialistas y seguidamente se lo comunicaron al centro. Pero el colegio seguía sin atender convenientemente a mi hijo y adaptarse a sus necesidades y se lo hacían pasar mal, castigándolo y teniéndolo en un rincón. Decidimos cambiarle de escuela”.

Con la ayuda y comprensión que le mostró el por aquel entonces inspector de educación, Manuel Vidal, y tras mucha lucha y trámites administrativos, lograron que el menor fuese escolarizado en un colegio público, en el que estuvo hasta sexto de Primaria, repitiendo este último año, pese a que le estaba yendo bien y la relación colegio-familia estaba siendo positiva: “La última profesora que le tocó no le ayudaba, tampoco lo hacía la de apoyo y Nicolás cayó en una fuerte depresión e inició mal el instituto, habiéndosele olvidado hasta multiplicar”. Y decidieron cambiarlo a su centro actual IES Algímia de Alfara, en Valencia.

La madre afirma que el día a día con su hijo no es fácil y han de actuar improvisando de acuerdo a sus necesidades, marcándole y adelantándole todo tipo de tareas. Como puede ser, por ejemplo, a las siete en punto, la hora de ducharse, donde previamente le hacen un recordatorio sobre qué debe hacer (quitarse la ropa...) o qué productos debe usar (gel y champú) y añaden post-its explicativos. Según relata esta progenitora, también hay que adelantarle eventos programados, como son, por ejemplo, estos próximos días de Semana Santa: “Establecemos un planning con una rutina para cada uno de los días que no tiene clases porque su procesamiento de la información es diferente al habitual en otras personas y, concretamente, su función ejecutiva está más dañada que en otros niños con TEA”. La parte positiva para García es haber estado en mano de especialistas eficientes y que se implican con su hijo.

Nicolás tiene un fuerte vínculo con su progenitora y cuenta con el cariño y cuidado de su padre y hermanos. Asimismo, sus padres se hacen cargo de todos los gastos que conlleva su cuidado: “Mi hijo no tiene amigos, pero nos tiene a nosotros. En el instituto tiene un profesor externo de apoyo concedido por la Conselleria de Educación. Además, desde la plataforma educativa de profesores particulares GoStudent se le adjudicó una tutora, Isabel, que atiende y responde sus dudas y ajusta las clases a su nivel”, explica. Adicionalmente, prosigue, el menor estudia a través de su tableta y usa un lápiz especial que les recomendaron porque presentaba problemas psicomotores: “En un mes con las clases recordó todo y volvió a sentirse confiado. En el instituto están sorprendidos con el avance y el nivel de Nicolás. Y se le ve motivado con los estudios y con asistir a clases”.

Esta madre siente que hay que seguir luchando para que la inclusión sea una realidad: “Se ve una leve mejoría en las competencias del profesorado, pero estoy convencida de que, para aprender, los docentes han de desaprender. Considero que se trata más de un tema de diversidad porque, efectivamente, solo hemos de observar entre los distintos tipos de familias: parejas de otras etnias, con diferentes orientaciones sexuales, padres y madres que crían a sus hijos en soledad... Hablando de diversidad, podríamos dejar de lado esto de coeficientes intelectuales o minusvalías”. “Formación en el profesorado y dotar a los centros educativos para atender a la diversidad es la opción correcta“, manifiesta García. “Es muy duro lidiar a diario con un niño con discapacidad. No obstante, pido a las familias que no se rindan”, incide, “porque somos muchos y les irá muy bien si buscan apoyos, como plataformas que velarán por sus intereses y los de sus hijos, y también les pido que no renuncien al derecho que tienen los niños”.

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