Joseba Antxustegi, presidente de la asociación del síndrome de Angelman: “El mayor temor es no saber quién cuidará de nuestros hijos”

“Cuando el síndrome de Angelman llega a una familia supone, por una parte, un gran alivio, ya que te permite ponerle nombre a eso que detectabas que le ocurría a tu hijo y no sabías explicar. Sin embargo, por otro lado, es como si te echaran un jarro de agua fría por la cabeza”, explica Joseba Antxustegi (Guipúzcoa, 47 años), presidente de la Asociación del Síndrome de Angelman (ASA). Esta organización fue creada en Barcelona en 1996 por un grupo de madr...

“Cuando el síndrome de Angelman llega a una familia supone, por una parte, un gran alivio, ya que te permite ponerle nombre a eso que detectabas que le ocurría a tu hijo y no sabías explicar. Sin embargo, por otro lado, es como si te echaran un jarro de agua fría por la cabeza”, explica Joseba Antxustegi (Guipúzcoa, 47 años), presidente de la Asociación del Síndrome de Angelman (ASA). Esta organización fue creada en Barcelona en 1996 por un grupo de madres y padres carentes de respuestas ante una enfermedad de baja prevalencia —entre 1/12.000 y 1/24.000 niños, según la Angelman Syndrome Foundation de Estados Unidos— con la que habían nacido sus hijos e hijas, y cuya causa genética se había identificado tan solo nueve años antes. Sus características más recurrentes pasan por una discapacidad intelectual asociada, problemas de movilidad y equilibrio, nula comunicación oral y una permanente risa excitada acompañada, generalmente, de aleteo de manos.

“En nuestro caso, no obtuvimos el diagnóstico hasta que Aitor cumplió los tres años —ahora tiene 15—, y fue muy liberador. Por lo menos, ya sabíamos qué contestar cuando nos preguntaban: ‘¿Qué le pasa a tu hijo?’. También nos permitía conocer la mejor manera de dar respuesta a sus necesidades”, recuerda Joseba sobre cuándo conocieron el diagnóstico de su hijo, que ahora tiene 15 años.

PREGUNTA. ¿Cómo es el día a día con un niño con este síndrome?

RESPUESTA. El día a día de una familia se hace duro. Muchas veces, los conflictos arrancan a primera hora de la mañana. No querer vestirse, no querer desayunar o negarse a ir a la escuela son luchas diarias entre el niño y los padres. Luego, cuando vuelve del colegio, llega el momento de llevarle a las diferentes terapias, fisio, piscina, equinoterapia… Y, después, baño, cena y a dormir. Ahora bien, debo decir que son niños y niñas adorables, siempre riendo a carcajadas y, aunque no lo parezca, muy empáticos. En nuestro caso, si Aitor detecta que estás triste, enseguida acude a darte un abrazo o a hacerte mimos. Y, en ese momento, se te olvida todo lo negativo que pueda tener esta situación.

P. Otro de los problemas asociados a este síndrome son los desarreglos en el sueño. ¿Qué estrategias siguen las familias para convivir con este problema?

R. Efectivamente, nuestros hijos tienen, como secuela asociada, problemas para dormir. Los hay que duermen cinco horas, por ejemplo, y aquí no te queda más remedio que acompañarles mientras ellos estén despiertos. Luego, a la mañana siguiente, toca ir a trabajar con las horas de sueño justas, una situación que lamentablemente se repite un día tras otro. Por eso, cada familia tiene que desarrollar sus propias estrategias, desde que el niño o la niña duerma con uno de los padres, el uso de camas especiales o medicación para lograr que concilie el sueño. En nuestra familia llegamos en su día incluso a hacer turnos para dormir entre mi pareja y yo, mientras el otro se encargaba de estar con Aitor.

P. ¿Cómo se afronta en casa la situación de no poder comunicarte con un hijo?

R. Los problemas de comunicación son una afección grave en cualquier persona. Si a eso le unimos un retraso cognitivo severo, como es el caso, tenemos una bomba de relojería. Ellos no hablan, aunque tienen un enorme interés por comunicarse. Podríamos decir que tienen una mayor capacidad de entendimiento que de expresión, que entienden más de lo que son capaces de decir. Por eso, cuando quieren decirnos algo y no somos capaces de entenderles, llega la frustración y, por consiguiente, en muchos casos, una conducta inadecuada. ¿Te imaginas querer pedir agua, galletas o un juguete y que nadie te entienda? Desde la asociación trabajamos constantemente para dar a las familias medios y herramientas que les permitan establecer sistemas de comunicación aumentativos y alternativos con el objetivo de que los niños puedan expresar lo que quieren. Y esto influye mucho en la calidad de vida de las familias; si implementamos un sistema de comunicación adecuado, las conductas inapropiadas desaparecen y la vida familiar mejora.

P. Desde ASA trabajan, sobre todo, para mejorar la calidad de vida de las familias. ¿Sobre qué aspectos inciden?

R. En la asociación intentamos tocar muchos aspectos para mejorar la vida de las familias. Por ejemplo, llevamos a cabo programas de valoración personalizada y seguimiento en la implementación de sistemas de comunicación aumentativa y alternativa para los niños. También costeamos a las familias sesiones con un psicólogo para trabajar las conductas inapropiadas y así corregirlas, algo que influye mucho en la mejora de su calidad de vida. Organizamos cursos de formación para fomentar el empoderamiento en el núcleo familiar de cara a facilitarles herramientas que les ayuden a entender cómo trabajar con el niño. Y todo lo tenemos que hacer autofinanciándonos. Pero, sobre todo, lo que hacemos es acompañar a las familias en su día a día. Yo siempre presumo de que la asociación es una gran familia; nos arropamos, ayudamos, asesoramos y comprendemos mutuamente. Nos desahogamos, nos frustramos e incluso lloramos juntos.

P. ¿Cómo ven el futuro de sus hijos e hijas? ¿Cuáles son sus mayores temores?

R. El futuro tiene que ser esperanzador, no podemos pensar lo contrario porque si no no podríamos vivir. Trabajamos para financiar, con todos los medios que tenemos a nuestro alcance, proyectos de investigación orientados a intentar encontrar una cura. Y si nosotros no lo conseguimos, lo tendrán que hacer los que vengan detrás. Mientras tanto, no nos queda otra que trabajar para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, vivir dignamente y lo mejor que podamos. Dicho esto, sí que podemos decir que el mayor temor de una familia es no saber qué pasará con nuestros niños y niñas cuando nosotros no estemos, quién cuidará de ellos y si estarán bien.

P. ¿Qué recomendación le daría a las familias que empiezan a enfrentarse a un síndrome de Angelman?

R. Evidentemente, que se pongan en contacto con la Asociación del Síndrome de Angelman porque el movimiento asociativo siempre es una tabla de salvación. Allí van a encontrar ayuda, asesoramiento y comprensión. Conocemos sus miedos, sus angustias, sus dudas y, gracias a eso, vamos a poder ayudarles mejor que nadie, orientarles acerca de cómo trabajar con los niños para que avancen lo máximo posible y, sobre todo, les vamos a corroborar lo maravillosos que son y serán siempre sus hijos.

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