La masificación reduce la atención temprana a niños con trastornos en la Comunidad Valenciana

Hace casi año y medio, Estíbaliz Martín llevaba a su hija Érika a un Centro de Atención Temprana (CAT) de la provincia de Alicante para que recibiera sesiones de logopedia, terapia ocupacional y fisioterapia. Eran tres sesiones de 45 minutos, dos días a la semana. La pequeña de cuatro años las necesita porque tiene una encefalopatía epiléptica genética. La enfermedad, poco frecuente y para toda la vida, se caracteriza por ataques de epilepsia recurrentes y un retraso en el desarrollo, por lo que pr...

Hace casi año y medio, Estíbaliz Martín llevaba a su hija Érika a un Centro de Atención Temprana (CAT) de la provincia de Alicante para que recibiera sesiones de logopedia, terapia ocupacional y fisioterapia. Eran tres sesiones de 45 minutos, dos días a la semana. La pequeña de cuatro años las necesita porque tiene una encefalopatía epiléptica genética. La enfermedad, poco frecuente y para toda la vida, se caracteriza por ataques de epilepsia recurrentes y un retraso en el desarrollo, por lo que precisa de estimulación y tratamiento de profesionales. Ahora, dos años después, ve peligrar la calidad de su tratamiento porque se han reducido sus sesiones semanales de terapia, un caso muy similar al que exponen algunas familias valencianas que tienen hijos con trastornos del desarrollo.

La dirección general de Diversidad Funcional y Salud Mental de la Comunidad Valenciana publicó en julio del año pasado una nueva instrucción para reducir las listas de espera y mejorar el servicio de atención temprana ante “el incremento progresivo de la demanda” en los últimos años. Para ello, pretendía racionalizar las intervenciones y establecer una única sesión de 45 minutos a la semana para los niños que entraran al sistema a partir de ese momento. Familias como la de Estíbaliz, que ya cuentan con una plaza, denuncian que también se han recortado el número de sesiones de terapia para sus hijos. En España, las encargadas de gestionar la atención temprana —que incluye un conjunto de intervenciones gratuitas para los niños de cero a seis años que presentan una alteración del desarrollo para mejorar su calidad de vida—, son las autonomías, porque no existe una ley a nivel estatal.

Para Érika, ir a un centro comercial, a una cabalgata de reyes, ducharse o lavarse los dientes son experiencias muy complicadas. Lo pasa mal debido a su trastorno sensorial. “Estas cosas no desaparecen, hay que trabajarlas. Cada minuto de falta de atención cuenta y es muy importante para estos niños”, explica su madre. Desde la Consejería de Igualdad y Políticas Inclusivas, encargada de la instrucción, explican que el cambio en el número de sesiones solo se aplica a los nuevos usuarios de los centros, y en ningún caso se puede asignar a los niños que ya tuvieran las sesiones fijadas previamente. “Las reducciones que se hayan hecho dependen del criterio de los profesionales de los centros”, apunta Elena Albert, directora general de Diversidad Funcional. “Es importante actuar cuanto antes, y garantizar al menos una sesión como mínimo para todos los niños que necesiten, pero nunca quitársela a quien ya la tenga”, añade.

El hijo de Juan Francisco tiene cuatro años y autismo de grado uno. En su CAT recibía dos sesiones semanales, una de estimulación temprana y otra de logopedia, gracias a la que aprendió a hablar. “Antes de los tres años no decía nada”, recuerda su padre. A la semana de entrar en vigor la nueva instrucción, le retiraron la sesión de logopedia. “El niño dio un salto muy grande en su capacidad de comunicarse cuando comenzó. Ahora le cuesta mucho más pronunciar”, cuenta Juan. “Se reducirán las listas de espera, pero están masificando el servicio, y eso empeora su salud”, asegura Estíbaliz. En 2015, la consejería atendía 1.476 casos. En 2022, fueron 3.651, según los datos del departamento.

El problema de fondo es la saturación del sistema. La entrada de nuevos usuarios a los CAT puede impedir a los profesionales atender las mismas horas a los niños que ya estaban. “Precisamente por eso hemos ampliado el recurso, y si no viéramos necesidad de hacerlo, ahora estaría más saturada”, explica Albert. Según los datos de la consejería, desde 2015 se han creado 30 centros y en total suman 65, todos financiados con fondos públicos. “La instrucción no es la causa automática de la reducción de sesiones”, insiste Albert, cuyo departamento depende de la vicepresidenta primera del Consell y consejera de Igualdad y Políticas Inclusivas, Aitana Mas, de Compromís.

A Clara también le retiraron las terapias que recibía su hija, Valeria, en el CAT, alegando que se solapaba con el tratamiento que recibía en el colegio. Valeria tiene una enfermedad rara que le causa retraso psicomotor, intelectual y del habla. “Nada tiene que ver la atención que recibe en el colegio con la que recibe en el CAT. Necesita ayuda especializada. Ni siquiera son los mismos profesionales”, asegura Clara. La madre relata que, cuando Valeria dejó de acudir a la psicóloga del CAT, su comportamiento cambió. Volvió hacia atrás.

Desde la Consejería inciden en que algunos centros han podido trasmitir información errónea a las familias y que, en caso de que un profesional considere que un niño necesita más horas de tratamiento de las que recibe, siempre pueden comunicarlo mediante un informe y las familias dirigirse a la Dirección General. La responsable afirma que, para que no exista arbitrariedad en los criterios profesionales, se han creado 30 puestos de trabajo adicionales para la valoración y seguimiento de los niños.

Clara peleó por la atención de su hija. Después de varias quejas y reclamaciones consiguió que les dejaran la fisioterapia, aunque no sabe hasta cuándo durará. Le quedan seguro los 45 minutos de psicología. El resto de terapias que recibe su hija, como la logopedia, Clara las paga en clínicas privadas. Lo mismo hace Estíbaliz, que costea cuatro sesiones también en centros privados. “El servicio de la atención temprana es un alivio para nosotros. Por lo privado es imposible sostenerlo”, añade Juan.

Desde la Consejería inciden en que la atención temprana “son 24 horas, siete días a la semana y 365 días al año de trabajo”, con la carga familiar que eso implica. “No es ir al centro una hora para que estimulen los músculos del niño o niña, sino también enseñar a los padres a lo que hay que desarrollar”, desarrolla la directora general. Los padres, asfixiados por la difícil conciliación, defienden que es imposible proporcionar en casa un tratamiento de la misma calidad que un profesional. “No puedo ser la terapeuta de mi hijo. Yo no soy ni fisioterapeuta, ni logopeda”, explica Clara. Opinión compartida por Estíbaliz y Juan, que tienen miedo a hacer alguna cosa mal.

Estíbaliz, que también tiene otro hijo, trabajó durante los tres años posteriores al nacimiento de Érika. Ahora se dedica en exclusiva a cuidar de ella, pendiente continuamente del teléfono, por si le llaman desde el colegio para avisar de que su hija ha tenido un ataque epiléptico. Clara hace lo mismo, y la mujer de Juan lleva cinco años sin trabajar. Insisten en que, con un solo sueldo en casa, les sería muy complicado pagar más terapias en clínicas privadas. “Y, desde luego, dejar a mi hija sin la atención que necesita no es de ninguna manera una opción”, insiste Estíbaliz.