Si la historia de Miriam y Amélie te ha hecho pensar y tú también quieres ayudar a esta causa para cambiar el mundo
En una realidad saturada de estímulos, comprender los gestos que resultan esenciales para los demás nos ayuda a compartir la infinidad de mundos que existen en un mismo mundo. Como sociedad, el reto ha sido -y sigue siendo- encontrar un camino común para comunicarnos que incluya a todos y todas, y no solo a la mayoría. Descifrar esa lista de símbolos que permiten entender, por ejemplo, que tu emoción y la mía, aun expresadas de una forma radicalmente opuesta, pueden transmitir lo mismo.
Pero, ¿cómo aprendemos a descifrar una emoción por primera vez?
Cuando todavía era muy pequeño, al primo de Miriam Reyes ya le habían diagnosticado autismo. El día de su tercer cumpleaños, Miriam le preparó la canción de cumpleaños feliz con pictogramas, una especie de etiquetado que consiste en añadir una imagen a cada palabra. “Llegué a su casa y se lo enseñé. José me quitó el papel y se fue corriendo a su madre a enseñarle la canción. Era su forma de decirnos que así era como él aprendía”, nos cuenta, emocionada, Miriam.
Todas las maneras de ordenar el mundo
Dicen las estadísticas que uno de cada 150 niños tiene una forma de ordenar la realidad similar –nunca idéntica– a la de José. En todo el mundo, 64 millones de niños viven con autismo. En 2014, las protestas de familiares y asociaciones de afectados en España motivaron el cambio de la definición que la RAE mantenía del término “autismo”. Consideraban que la referencia a una supuesta “incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas” se alejaba completamente de la realidad.
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La definición actual del autismo dirá que se trata de “un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por dificultades en la comunicación social y una serie de intereses restringidos”. Para una madre o padre de un niño con autismo, esta definición incluye la infinita escala de matices de su experiencia propia. “Yo siempre explico que hay que aprender a ver al niño o a la niña, primero con una personalidad o una forma de ser como tenemos todos, y después está su autismo, que puede variar mucho”, explica Miriam. “Hay que ver mucho más allá de la etiqueta del autismo porque detrás hay un niño que es único”.
Para los menores con autismo, las palabras son solo una sucesión de letras alineadas que carecen de valor simbólico. Así, la palabra gato no simboliza al animal que dice miau, al que le gusta arañar y que, dicen, puede vivir siete vidas. La palabra gato, sin su valor simbólico, es solo una fila de consonante, vocal, consonante, vocal: g-a-t-o. De ahí que les resulte esencial una imagen que actúe como puente sobre el que cruzar desde la palabra hasta la idea que representa.
“Cuando llegó el diagnóstico de mi primo, los expertos nos dijeron que los niños con autismo son aprendices visuales: necesitan imágenes y pictogramas para aprender”, cuenta Miriam. “En ese momento yo estaba estudiando arquitectura y el pensamiento visual era algo que yo ejercitaba en mi día a día. Que él lo llevara de serie me pareció algo fascinante. Decidimos adaptar lo que él necesitaba para que aprendiera y evolucionara como el resto de los niños”.
Millones de familias unidas por la misma necesidad
Un tiempo después, Miriam dejó el prestigioso estudio de arquitectura suizo en el que trabajaba y se fue a Sevilla donde conoció a Amélie Mariage, cofundadora de Aprendices Visuales. Juntas crearon el cuento El calzoncillo de José, para ayudarle en ese momento vital que supone abandonar el pañal. Tras el éxito con José colgaron el cuento en Internet y... ¡pum!, empezó la aventura: “Enseguida nos escribieron de todos los rincones del mundo para darnos las gracias por haber compartido el cuento, ya que muchas familias apenas encontraban material adaptado a pictogramas para poder trabajar con sus hijos”.
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Para Amélie, Miriam y su entorno aquello fue como abrir una caja de Pandora universal: “En ese momento nos dimos cuenta de la demanda social que existía. Pasamos de mirarnos a nosotros como familia, como núcleo independiente, y de tener la sensación de estar solos a… ¡guau!, hay un montón de familias allí afuera que tienen la misma necesidad que la nuestra”.
“Fuimos por asociaciones visitando familias para ver cuáles eran sus necesidades”. Y en esa búsqueda, en ese nuevo camino de pictogramas y baldosas amarillas, empezó Aprendices Visuales. “Pensamos: si nadie está haciendo cuentos con pictogramas no pasa nada, nos ponemos mano a la obra y lo hacemos nosotras”.
De las demandas que encontraron entre los niños y sus familias salieron dos colecciones de cuentos: la que llamaron Aprende, para niños más pequeñitos en un momento más inicial de aprendizaje de gestos clave, como las emociones o las habilidades sociales; y la colección Disfruta, más enfocada a la diversión y el entretenimiento, pero siempre con el apoyo visual de los pictogramas. Crearon todos los cuentos de forma digital con una licencia abierta, disponibles para todo el mundo en Internet. A día de hoy están traducidos a cinco idiomas, se han complementado con aplicaciones interactivas y sus materiales son utilizados por más de un millón de niños en todo el mundo.
La teoría de la rampa
Cuenta Miriam que otro de los momentos clave fue cuando empezaron a escribirles profesionales y familias de niños y niñas que no tenían autismo. “Nos dimos cuenta de que lo que servía para niños con autismo estaba sirviendo también para el conjunto”, explica.
Entonces Miriam despliega su maravillosa teoría de la rampa: “Yo siempre explico que las rampas de acceso al edificio se diseñaron originalmente para alguien con dificultad motora o silla de ruedas, pero al final, todos subimos por rampa y, muchas veces, subimos más rápido que por una escalera”. Y con esa idea, dieron el salto a la siguiente rama de su proyecto, las Escuelas Visuales: “Utilizamos todas las herramientas visuales para crear esas rampas, para que el niño que tenga una necesidad específica pueda subir y que el resto también pueda ir más rápido en el aprendizaje”.
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El año pasado estaban en un centro educativo y este año ya están en 10, donde acompañan al profesorado en el proceso hacia una educación más visual e inclusiva. “El 90% de los maestros que usan nuestras herramientas las utilizan como herramientas inclusivas, con todos los niños”. Además, a través de su plataforma online, más de 10.000 familias y profesionales ya han recibido formación en herramientas de educación visual.
El proyecto ha recibido multitud de premios y reconocimientos a nivel nacional e internacional, pero es evidente que para ellas lo mejor está en lo que no se ve. “Nosotras tenemos un salario emocional que no tiene precio”. Como aquella vez que el padre de Sergio, un niño con autismo, les contó que acababa de publicar su primer libro de relatos. “Nos dijo que el primer cuento que leyó fue nuestro Oledor explorador, que realmente le conectó con la lectura y de ahí a la escritura. Saber eso, que tu cuento ha puesto ese granito de arena así en la vida de un niño, es lo más emocionante”, explican.
Es importante aprender a llenar de etiquetas el mundo para aprender a ordenarlo y comprenderlo mejor, pero no habrá nunca una etiqueta que pueda abarcar el universo único del que está hecho cada niño.
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Contenido adaptado del vídeo de Miriam y Amélie
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1 de cada 150 niños es diagnosticado con autismo en el mundo. Amélie y Miriam fundaron Aprendices Visuales, una organización que diseña cuentos con pictogramas para facilitar su integración y aprendizaje. Han formado a 10.000 familias y un millón de niños usan sus cuentos en todo el mundo.
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(Miriam) Amélie y yo nos conocimos mientras estudiabamos en Sevilla. Estaba estudiando Arquitectura.
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(Amélie) Estaba haciendo un Erasmus, pero no sé, “Jo, me gustaría hacer algo más, me gustaría cambiar el mundo”, sí, pero es tan genérico, ¿por dónde empiezo?
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(Miriam) Empezó todo un poco por una historia personal, fue el día del tercer cumpleaños de mi primo José, ya teníamos un diagnóstico, de autismo, y los profesionales nos habían dicho que los niños con autismo necesitan imágenes, que necesitan pictogramas para aprender. Entonces le preparé la canción de cumpleaños feliz con pictogramas y José por primera vez me miró a los ojos como diciendo “mira, así es como yo lo entiendo”. Lo colgamos en Internet...
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(Amélie) Y este cuento estaba llegando a más de 13.000 niños en menos de tres meses, nos dimos cuenta de la demanda social que existía.
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(Miriam) Y decidimos pues dar ese paso de fundar Aprendices Visuales como organización. Tenemos 20 cuentos en cinco idiomas que son gratuitos en Internet, hemos formado ya a 10.000 familias y profesionales, y ahí nos dimos cuenta un poco del poder que tenía el aprendizaje visual para todos los niños. Este año estamos trabajando con 10 centros educativos para transformarlos en una escuela visual.
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(Amélie) Para que haya una educación que les permita poder desarrollar su potencial y llegar a dar lo mejor de sí mismos. Se nos llama como “las chicas de los cuentos”, y al final ver queeso puede llegar realmente a transformar vidas de los niños. Es que es algo que no puedes explicar.
Este contenido ha sido elaborado por Yoigo.
