Convertir la discapacidad en un superpoder: la evolución de prótesis personalizadas

Una de las mayores barreras a la que se enfrentan personas amputadas es el estigma social. Profesionales sanitarios de los años cuarenta y cincuenta retrataban a las personas con miembros amputados como gente «con problemas» y socialmente «mal adaptada», según recoge la revista académica The Journal of Dress History, que publicó un estudio sobre la pierna protésica de la artista ...

Una de las mayores barreras a la que se enfrentan personas amputadas es el estigma social. Profesionales sanitarios de los años cuarenta y cincuenta retrataban a las personas con miembros amputados como gente «con problemas» y socialmente «mal adaptada», según recoge la revista académica The Journal of Dress History, que publicó un estudio sobre la pierna protésica de la artista Frida Kahlo. Esta percepción social influyó mucho en la tecnología, diseño y realismo del aspecto de los miembros protésicos durante la segunda mitad del siglo XX. En aquella época, la industria los veía como «herramientas de rehabilitación y culturales a través de las cuales una persona con discapacidad podría defenderse contra la crítica social y estigmatización», subraya el estudio. Pero gracias a un proceso gradual de normalización, estas percepciones han cambiado y muchas personas con discapacidad ya no buscan camuflar sus diferencias sino destacarlas a través de prótesis únicas y personalizadas.

The Alternative Limb Project se fundó a partir de esa idea. La empresaria Sophie de Oliviera Barata es especialista en fabricar extremidades ultrarrealistas y para ello se basa en la premisa de transformar la prótesis en un medio de arte y creatividad. De Oliviera Barata colabora con un equipo de expertos en ortoprótesis y tecnología para crear «miembros alternativos» que promueven «conversaciones positivas alrededor de la discapacidad y celebran las diferencias corporales», según precisa la fundadora en la página web de la empresa. Sus clientes incluyen deportistas paralímpicos, músicos, modelos o artistas. Entre otros proyectos, diseñó una pierna de cristal por un atleta paralímpico durante los Juegos de Londres de 2012 y un brazo con una cobra enroscada en él para la nadadora británica Jo-Jo Cranfield. Hasta confeccionó para Rolls Royce una pierna que genera una chispa eléctrica al tocar el suelo.

Esta idea de la personalización no es nueva, Frida Kahlo estrenó una pierna protésica muy propia de su estética en los años cincuenta. Las complicaciones de la polio que padeció de niña y el accidente de coche que sufrió a los 18 años provocaron la amputación de su pierna derecha en 1953. Su pierna artificial, que se encuentra hoy en el Museo de Frida Kahlo, fue estudiada por The Journal of Dress History con el objetivo de entender cómo se convirtió en otro elemento a través del cual la artista se reconcilió con sus problemas físicos. Su pierna protésica fue fabricada con una bota de cuero con encaje y un tacón, algo que podía parecer extravagante entonces, pero que mostraba que, para la artista, la estética era tan importante como la función. Motivos de inspiración orientalista con dragones y aves fénix están bordados en seda verde en los laterales de la bota, y un corsé de cuero sirve como el encaje que conecta la tibia metálica al fémur.

En la segunda mitad del siglo XX se dieron distintos avances en la tecnología protésica, documentados en una investigación de la Universidad Politécnica de Madrid. La introducción de elastómero de silicona en los años ochenta permitió el desarrollo de encajes (lo que conecta el muñón al aparato artificial) con mayor amortiguación y suspensión. En los años noventa el ingeniero estadounidense Van Philips lanzó el modelo flex foot, un pie protésico de fibra de carbono con un diseño que dio al pie un ‘talón’ que mejoró la transferencia energética y facilitó acciones como correr o saltar. Poco a poco se ha ido avanzando en la idea de definir con distintas visiones estéticas estas prótesis. Según cuenta la técnica ortoprotésica Clara Gómez, «hace 10 años, la mayoría de la gente quería miembros con color de piel». Añade que gracias a la expansión del mercado y a la existencia de una mayor conciencia entre los profesionales de este campo se han ampliado las opciones para personalizar las prótesis: «Antes, casi todas eran meramente funcionales, pero nos dimos cuenta de los beneficios psicológicos que aporta llevar algo bonito». 

Fabricantes de aparatos ortoprotésicos como Ottobock y UNYQ, además de clínicas como SIT Ortoprotésica, donde trabaja Gómez, ofrecen varias opciones a sus pacientes para adaptar sus prótesis a su estilo personal. La persona con discapacidad puede usar un cover –capa protectora de PVC que cubre la parte interior del miembro– que viene en diferentes colores, con brillo, y todo tipo de diseños. O se puede confeccionar una funda estética –otro tipo de capa protectora de silicona que imita el color de la piel– con tatuajes. También se puede pintar o laminar un diseño directamente encima del encaje.

SIT Ortoprotésica tiene sedes en Barcelona y Madrid y es especialista en fabricar miembros superiores. Gómez afirma que ahora «el 90% de los niños que acude al centro pide brazos con dibujos». Iron Man, Anna y Elsa de Frozen o Simba, de El rey león, se encuentran entre las figuras más populares que se laminan encima de los covers de los brazos infantiles. Y aunque los adultos suelen preferir algo que se parece más a lo natural, “hay cada vez más que quieren algo particular. Les gustan sobre todo los brazos de fibra de carbono, que muestra el patrón del material”. La idea que sembró Frida Kahlo ha florecido, setenta años después.

La creciente popularidad de adornar las extremidades artificiales es consecuencia de un proceso gradual de normalización de miembros protésicos, asegura Tomás Atienza, representante de la delegación de Andade (Asociación de amputados nacional de España) en Madrid. Él opina que un factor que ha contribuido mucho a que los amputados sean más aventureros ha sido el aumento de visibilidad de la comunidad de amputados en los medios de comunicación y en las redes sociales. Muchos influencers, modelos y atletas amputados han aprovechado estas plataformas en los últimos años para convertirse en defensores de las personas con discapacidades físicas.

En 2015, la campeona española de gimnasia acrobática Desirée Vila Bargiela sufrió una lesión que, por una negligencia médica, acabó con la amputación de su pierna. Ahora Bargiela es atleta paralímpica (terminó sexta en los Juegos Olímpicos de Tokio de 2020 en salto de longitud) y utiliza su Instagram para subir todos tipos de mensajes destinados a empoderar a las personas con discapacidad y a celebrar las diferenciales corporales. Es partidaria de cambiar sus looks con frecuencia y conmemorar cada ocasión; hasta acudió a un centro de tatuajes para adornar uno de sus últimos aparatos ortoprotésicos. «Os presento mi nueva patita», escribió en el post. Entre los dibujos pintados en el nuevo miembro no podían faltar el símbolo rojo, verde y azul de los juegos paraolímpicos.

Otra influencer que se ha convertido en portavoz para comunidad de personas con discapacidad es la joven británica Tilly Lockey. Con solo 15 meses, Lockey perdió sus dos antebrazos debido a una meningitis bacteriana. A los 13 años recibió su primer par de brazos biónicos de Open Bionic, un laboratorio del Reino Unido que fabrica prótesis a través de impresión 3D bajo el lema «convirtiendo las discapacidades en superpoderes». El hero arm (así se llama el modelo de prótesis que tiene), utiliza tecnología mioeléctrica, que incita una respuesta eléctrica que mueve el brazo a través de la contracción muscular. Estos brazos le dan mayor variedad de movimientos. Lockey, quien desde entonces se ha convertido en embajadora de Open Bionic, comparte su viaje biónico en la plataforma digital de la empresa. «Antes tenía manos mioeléctricas de silicona muy básicas. Solo las podía abrir (y no mucho) y cerrarlas», relata. Se crearon a partir de un molde de las de su hermana. «Me hicieron sentir como todos los demás. Camuflaron mis diferencias. Pero esto no es lo que yo quería», confiesa Lockey, «yo quería resaltar. No quería ocultar el hecho de que no tenía manos y quería ser yo».

Sus hero arms le permiten ser la persona que siempre ha sido. Independiente, segura de sí misma, y glamurosa. Porque además de facilitarle realizar gestos sencillos con sus manos, puede vestirlos de la manera que quiera utilizando covers personalizadas. Adornados con diamantes de imitación, enfundados en una armadura rosa chicle o revestidos con complejos diseños geométricos, sus brazos son los protagonistas de sus fotos en Instagram, donde ya cuenta con más de 100.000 seguidores.

Pero como todo, llevar un miembro alternativo de estilo personal tiene un precio. Tomas Atienzo, representante de Andade Madrid, informa de que una prótesis en sí puede costar desde 4.000 a 12.000 euros, y hasta 30.000 si se habla de los modelos de última generación. Aunque el programa de financiación de la Seguridad Social para miembros ortoprotésicos ha mejorado mucho en el último año (Andade subraya que hasta enero de 2022; el plan no había sido actualizado desde 1992), no cubre ningún aparato cuyo fin sea meramente estético, según apuntan desde la Clínica Ortopedia Jens Muller en Madrid. Esto significa que cualquier persona con discapacidad que quiera una prótesis estética (que se parezca al miembro natural), o personalizada con diseños, tiene que pagar por su cuenta.

«La personalización de la prótesis es algo tan particular que no podemos dar un precio orientativo de cuánto puede costar. El tipo de prótesis, los materiales, qué quiere el paciente… todo esto influye en el precio y el número final puede variar mucho entre un caso y otro», explican desde el centro sanitario madrileño. Aun así, el beneficio psicológico no se puede infravalorar. «Puede transformar completamente la relación que uno tiene con su miembro protésico», opina Gómez. «Si tienes una prótesis estética bonita y particular no sientes la presión de ocultarla, y en vez de interpretar las miradas como algo negativo las interpretas como un señal de admiración por tu brazo o tu pierna chula», añade.

Sobre todo, tiene un efecto importante en los más pequeños. «Que un niño aprenda a aceptarse y estar orgulloso de sus diferencias aumenta muchísimo su autoestima en una etapa clave de su formación», sostiene Gómez. «No te puedo decir cuántas veces los escucho decir: ‘Qué ganas tengo de ir al colegio y enseñar mi nuevo brazo a todo el mundo». Hasta escucha que sus hermanos les dicen: «Ojalá tuviera un brazo tan chulo como el de mi hermano o mi hermana». Efectivamente, para ellos llevar una prótesis no es símbolo de discapacidad, sino un superpoder.