Lodina, Jeremiah y Tumaini, tres personas con albinismo que me cambiaron la vida

Conocí a Lodina hace 14 años, era la segunda de ocho hermanos y su nombre en chichewa –lengua local de Malaui– significa “la tierra nos ha traicionado”. Su primo seropositivo abusó sexualmente de ella bajo la creencia de que mantener relaciones sexuales con una mujer con albinismo le curaría el sida. Tras la violación, el jefe del poblado convocó un consejo para decidir cómo abordar el asunto. Para su madre no debían ser duros con su sobrino, ya que era familia, y familia es equilibrio. El padre pensaba de manera distinta, ya era hora de que alguien respetase su honor y se compadeciera de su prole. Los líderes tradicionales, representantes del hospital y jefes comunitarios daban su opinión y discutían largo y tendido sobre cómo solucionar la situación.

Todos hablaban, todos opinaban. Todos menos Lodina, la víctima. Poco importaba lo que ella creyese, lo que ella sintiese. Cuando la adolescente llegó al hospital en el que yo trabajaba como farmacéutica, no apartaba la mirada fija del suelo, sin lágrimas, sin expresión… Recuerdo que, al completar su ficha personal, a la pregunta de “¿profesión?”, ella siguió con la mirada fija en el suelo y fue su hermano mayor quien respondió “she is just there”: ella simplemente está.

Recuerdo esta historia con tristeza porque fue en ese momento cuando empecé a entender que las personas con albinismo en África subsahariana sufrían una discriminación gravísima

Recuerdo esta historia con tristeza porque fue en ese momento cuando empecé a entender que las personas con albinismo en África subsahariana sufrían una discriminación gravísima por el desconocimiento que aún existe sobre su condición genética y que las condena a una vida muy complicada.

Algunos meses después conocí a Jeremiah, el primer bebé con albinismo que tuve en mis brazos. Este pequeño de tan solo tres semanas de vida llegó al hospital con la cara abrasada de quemaduras de segundo grado. Cuando le explicamos a su madre la razón de esas lesiones, rompió a llorar, invadida por un sentimiento de culpabilidad. Nadie le había explicado que su hijo con albinismo tenía que protegerse del sol. A las semanas de aplicar unas buenas prácticas de foto protección, la madre de Jaremiah recuperaba la sonrisa. Con este niño descubrí que el otro gran enemigo de las personas con albinismo en África, y la principal causa de su extrema vulnerabilidad, es el sol.

Tras vivir en Malaui durante casi tres años, me mudé a trabajar a un hospital dermatológico en el norte de Tanzania, donde a diario me encontraba con historias desesperantes protagonizadas por jóvenes albinos que llegaban con cáncer de piel en estados avanzados en los que “no había nada que hacer”. Tumaini –que significa esperanza en suajili– fue una de ellas. Su tumor se había extendido demasiado y, aunque la derivaron a uno de los dos centros oncológicos del país, falleció a los dos meses. Tenía 28 años, los mismos que yo en aquel entonces.

El cáncer de piel es la principal causa de muerte entre las personas con albinismo en muchos rincones de África, acabando con sus vidas a una edad temprana, antes de cumplir los 30 años. A pesar de contar con las prevalencias más altas del mundo, en la mayoría de los países subsaharianos el albinismo y sus consecuencias en la salud son desconocidos para las instituciones.

El cáncer de piel es la principal causa de muerte entre las personas con albinismo en muchos rincones de África

Diagnósticos y tratamientos deficientes, servicios de atención primaria inadecuados, incapacidad para tratar adecuadamente las enfermedades de la piel y una falta de priorización de los sistemas nacionales de salud en el campo de la dermatología son algunos de los mayores desafíos en países como Malaui. Sus dos dermatólogos y una treintena de técnicos en dermatología para casi 20 millones de habitantes explican la alta incidencia del cáncer de piel entre los albinos en el país.

Jeremiah, Tumaini y Lodina fueron la semilla de lo que es hoy Beyond Suncare, una organización sociosanitaria en la que trabajamos para asegurar que todas las personas con albinismo en África vivan una vida libre y digna, protegidas frente al cáncer de piel y todo tipo de discriminación.

En Tanzania desarrollamos la primera crema foto protectora especialmente diseñada para la piel de las personas con albinismo y sus necesidades. A pesar de contar con altos estándares de calidad, su fabricación es sencilla, ya que el objetivo es su producción local en laboratorios que prioricen la propia contratación de personas con albinismo. La distribución de esta crema llega acompañada de educación y sensibilización a los lugares más remotos.

También desarrollamos sesiones educativas acerca de esta condición y la protección solar para desmitificar la condición y el estigma asociados a ella, promoviendo la autoconfianza y las medidas de autocuidado. Además, la formación del personal sanitario local para que tengan mayores conocimientos y pueda así dar mejores servicios, es fundamental.

La distribución de la crema, así como las sesiones de educación y sensibilización, se dirigen a los parajes más alejados en coordinación con hospitales y dispensarios públicos y privados, escuelas y plataformas locales. En la actualidad llevamos a cabo proyectos en Malaui, Angola, Ruanda y la República Democrática del Congo. Y muy pronto iniciaremos uno nuevo en Uganda.

Llegué a Malaui en el 2008 con el plan de quedarme nueve meses. Conocí a Lodina, a Jeremiah, a Tumaini… Y esos nueve meses se convirtieron en nueve años. Por eso me quedé, pero si hoy sigo es porque, con el apoyo suficiente, podemos conseguir que en cualquier rincón de África las personas con albinismo se sientan protegidas, acompañadas y sean capaz de disfrutar de sus derechos en plenitud.

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