Ponerse en la piel de una persona con albinismo

Elizabeth Taylor tenía, probablemente, la mirada más arrebatadora del Hollywood de los años 60 porque era mutante. Lyz nació con una extraña condición genética, dos hileras de pestañas en cada ojo que conseguían subrayar con más fuerza aquel lapislázuli que le venía también de serie. Lyz era guapa porque era distinta, como somos todos. Esas pecas que salpican los rostros de modelos imposibles, ese pelirrojo que te rompe el Instagram o esa tremenda nariz picassiana no son más que ejemplos de mutaciones que retocan los esquemas genéticos para aportar diversidad y belleza en la diferencia. Todos somos bellos porque todos somos mutantes.

La suerte de Lyz fue la de nacer en Londres y que aquella mutación no tuviera mayor trascendencia que la de potenciar el perfil de su mirada. Sin embargo, Jeremía, un precioso bebé con albinismo, nació en Malaui con una mutación en el gen OCA2 que, además de producirle serios problemas de piel y de visión, le ha regalado la marginación y el estigma de la diferencia. Jeremía nació allí donde se comercia con partes de su cuerpo para hacer pociones mágicas. Su piel les mata y, encima, tiene precio en el mercado negro.

Esa suerte ingobernable de nacer donde no eliges y con los ojos o la piel que te regala el destino también da un respiro, muy de vez en cuando, a los más débiles. Jeremía se cruzó con Mafalda Soto (Orense, 1982) en el momento adecuado, con tan solo tres semanas de vida y cuando las quemaduras de su piel albina eran todavía reversibles. “A su madre soltera nunca le habían dicho qué era el albinismo, por qué su hijo era blanco. A medida que le íbamos contando cómo abordarlo, cómo cuidarlo, lloraba desconsolada por un sentimiento de culpabilidad”, nos explica durante la entrevista.

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Mafalda no solo es la farmacéutica creadora de Kilisun, un protector solar gratuito fabricado localmente en Tanzania desde 2012 y que protege a las personas con albinismo de una muerte segura por cáncer de piel. Mafalda es, sobre todo, esa mano que acaricia y mima al extenderles la crema, la que ayuda a que esas miradas perdidas puedan llegar a enfocar un futuro digno, la que reconstruye su autoestima, la que da trabajo y un hombro de desahogo a esas mujeres negras de piel blanca que han sufrido también por su género, la que saca a todos ellos de la eterna penumbra. Mafalda Soto es ese rayo de luz que ya no les quema.

Sentir la piel albina a través de la nuestra

¡Hakuna jua! es uno de lo de los gritos de guerra de Mafalda. Significa por la noche no hay sol en suajili y es la cantinela que tiene que repetir una y otra vez a las personas con albinismo para que no se pongan su fotoprotector también cuando se van a la cama. La educación es imprescindible en su programa, derribar los mitos y prejuicios con información es necesario para que el modelo tenga éxito, para que dejen de comerciar con sus huesos, profanar sus tumbas o para que desaparezca la creencia de que las relaciones sexuales con ellos curan el sida. La crema no está diseñada solo como una protección química; dentro del bote también hay una fórmula magistral para que quien se la unte recupere su autoestima. Es el único camino.

Mafalda llegó a Malaui en 2008 como voluntaria en un programa de apoyo a colectivos vulnerables de la ONG África Directo. Allí tuvo su primer contacto con el albinismo, pero no fue hasta que se trasladó al Kilimanjaro, en Tanzania, cuando empezó a calibrar la verdadera dimensión del problema. Los albinos de su edad ya no existían, se los había llevado el cáncer de piel antes de los 30: “¿Cómo es esto posible? ¿Cómo que no se puede hacer nada? ¡Claro que se puede hacer! La solución está en la prevención. Ahí fue el remangarse y el ponerse manos a la obra”, nos recuerda medio indignada.

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Ese clic mental se materializó entonces en Kilisun y hoy en una ONG de acción integral llamada Beyond Suncare, donde tratan de ayudar a los de piel albina a través de la nuestra como ha hecho Mafalda durante todos estos años. Para ello están diseñando una línea cosmética social que podremos comprar nosotros y cuyos beneficios irán destinados a financiar los programas de albinismo en África.

Ponerse en la piel de tus padres

Conforme avanza la entrevista, el equipo va empatizando cada vez más con el maravilloso personaje. El silencio es cómplice en un escenario que también es protagonista. Las Cárcavas del Pontón de la Oliva, cerca de Patones, en Madrid, te hacen sentir fuera de escala cuando la naturaleza pone sus propias reglas. La única imperturbable es Mafalda, que sigue mezclando historias desgarradoras con casos de éxito: “Al cabo de tres semanas de implementar las pautas, la madre de Jeremía volvía al hospital con una sonrisa y el niño prácticamente curado. Ella más fuerte, más segura y más contenta”. O el caso de Grace, aquella chica con albinismo perseguida por las mafias y que se convirtió en una gran amiga y socia del laboratorio: “También la responsabilidad de estar haciendo algo que salva la vida a mis colegas con albinismo fue un acto de venirse arriba brutal. Eso fue el motor de mi vida, mi gasolina.”

Sin embargo, su voz se quiebra cuando empieza a hablar de sus padres. Necesitamos todos una pequeña pausa. Mafalda cede al ponerse en su piel y sentir la ausencia interminable de una hija que nunca termina de volver a casa. Al recordar todo el cariño y apoyo que le han transmitido sin esperar nada a cambio. Toda aquella educación en el voluntariado. No hay crema que te proteja del dolor que provoca sentirte lejos de un ser querido.

Ha pasado momentos muy duros lejos de su gente, vacilando por la soledad y el desarraigo, por un destierro voluntario que irremediablemente hace daño a los que un día te lo dieron todo. Malaui, Tanzania, Francia, Granada… Se fue para nueve meses y han pasado ya 10 años. Mafalda padeció una larga enfermedad mientras estaba en África que mantuvo en vilo a su familia, pero ella prefirió no volver al nido mientras su madre, desde la distancia y muerta de miedo, contradecía su corazón con golpecitos en la espalda para que siguiera volando: “Sus palabras eran siempre para levantarme: ‘Tú puedes, vas a poder con todos estos retos’. La verdad es que les debo mucho”, nos explica ya con los ojos húmedos.

Mafalda ha elegido sentir siempre por la piel de los demás, y eso ha endurecido la suya. Sacrificar la nostalgia del abrigo familiar por dar una segunda oportunidad a los que nunca la han tenido. A pesar de todo ello le compensa, parece inmensamente feliz y nunca se desprende de su eterna sonrisa. Quizás porque sabe que el mejor atajo a la verdadera felicidad es sentirla primero a través de la piel de los que más te necesitan. Bendita lección.

Contenido adaptado del vídeo de Mafalda

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En África, las personas con albinismo no viven más de 30 años por el cáncer de piel. Mafalda creó Kilisun, el único fotoprotector producido localmente que puede ayudarles. Hoy Mafalda ha fundado la ONG Beyond Suncare para apoyar a las personas con albinismo en África.

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Dejé Galicia para irme a estudiar Farmacia a Madrid. Decidí hacer un máster en medicina tropical y salud internacional en temas de malaria, en temas de tuberculosis, en temas de lepra, en temas de enfermedades olvidadas y me fui como voluntaria a Malaui.

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De todas las realidades duras que me encontré en África, el albinismo fue de largo la que más me impactó.

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El albinismo no se comprende. Se crean supersticiones, que si tienes relaciones con un blanco, que si es un mal de ojo, que si hay un espíritu… Hay supersticiones que contemplan que tener miembros de una persona con albinismo te va a dar fortuna, con lo cual son mutiladas, asesinadas pero, a pesar de las persecuciones, el sol es el gran enemigo de las personas con albinismo.

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Nueve de cada diez muere antes de los 30 años debido al cáncer de piel. Ellos no son conscientes de esto, nadie les ha educado, pero ni lo saben ellos ni lo sabe el personal sanitario.

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Se llamaba Jeremía, llegó con su madre con tres semanas al hospital con la cara totalmente quemada; quemaduras de segundo grado, ampollas, la cara descamada. Y aquella madre soltera, a la que nunca le habían dicho lo que era el albinismo ni por qué la cara de su hijo estaba quemada por el sol, lloraba desconsolada por un sentimiento de culpabilidad.

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Aquello fue como el clic para decir: “¿Cómo que no se puede hacer nada?”. Fue la semilla de nacimiento de Kilisun, que es ese primer fotoprotector especialmente diseñado para la protección de cáncer de piel en personas con albinismo en África y que, además, es fabricado localmente.

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La distribución se realiza de manera gratuita, al final esto es un medicamento esencial al que todos deberían tener acceso.

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La solución está ahí pero necesitamos que más personas se sumen, necesitamos de ayuda para volverles a hacer visibles, para darles protagonismo.

Este contenido ha sido elaborado por Yoigo.