Mucho más que fármacos
La entidad Carena de ayuda global a pacientes de enfermedades graves celebra una jornada de puertas abiertas
Carena nació en 1996 para cubrir un hueco: la falta de asistencia global para los enfermos de cáncer y de otras dolencias graves. Pepa Costa, una de las fundadoras de la entidad, aún recuerda la necesidad de apoyo psicológico que sintió al serle diagnosticado un tumor y el "no estás tan mal" que obtuvo de respuesta del centro sanitario donde seguía el tratamiento al solicitar ayuda. "Sólo había una psicóloga para atender a los enfermos y estaba totalmente saturada", recuerda. Como ella, los otros cuatro fundadores de la asociación -tres mujeres, de las que dos han fallecido, y un hombre- decid...
Carena nació en 1996 para cubrir un hueco: la falta de asistencia global para los enfermos de cáncer y de otras dolencias graves. Pepa Costa, una de las fundadoras de la entidad, aún recuerda la necesidad de apoyo psicológico que sintió al serle diagnosticado un tumor y el "no estás tan mal" que obtuvo de respuesta del centro sanitario donde seguía el tratamiento al solicitar ayuda. "Sólo había una psicóloga para atender a los enfermos y estaba totalmente saturada", recuerda. Como ella, los otros cuatro fundadores de la asociación -tres mujeres, de las que dos han fallecido, y un hombre- decidieron crear una entidad que ofreciera los servicios que, como pacientes, buscaron y no encontraron.
Carena es la respuesta a esta necesidad. Como apunta Costa, actual secretaria de la asociación, ante el diagnóstico de una enfermedad grave, la medicina ofrece tratamientos para una buena evolución. Pero además de los fármacos y las necesidades físicas, hay otras emocionales que en muchos casos se dejan de lado. Un aspecto muy importante es el apoyo psicológico de los enfermos. En este caso, se trata de enseñar a estas personas a controlar sus emociones y dotarlas de mecanismos para afrontar la nueva situación que tienen que abordar, como apunta Silvia Fernández, una de las dos psicólogas de la asociación. Manejar el miedo y la ansiedad o aprender técnicas de relajación son otras de las técnicas que pueden hacer más llevadero el proceso de adaptación. A ello se añade la necesidad que tienen muchos enfermos de expresarse, en ocasiones, debido al "pacto de silencio" que se sella en sus domicilios, en los que "cada uno sufre por su lado", como apunta la secretaria de la entidad, por lo que la asociación les sirve de lugar de encuentro.
También se presta ayuda a los familiares a través de grupos de ayuda mutua y relajación. "El cuidador necesita su espacio, en muchos casos es el que lleva el timón de la atención del enfermo y se agota", apunta Costa. Además, existe un servicio de asesoramiento médico. "La visita al oncólogo muchas veces resulta demasiada corta", argumenta, por lo que la asociación ofrece una orientación por parte de un médico que se limita resolver las dudas que tienen muchos enfermos y que por diversas cuestiones no resuelven en sus visitas al especialista. Esta oferta se completa con asesoramiento dietético que orienta a los enfermos sobre la alimentación más adecuada en función de la evolución de la enfermedad. La asociación cuenta además con un grupo de voluntarios -en gran número estudiantes de psicología y medicina formados en la entidad- que acompañan a los enfermos en su casa o en hospitales, entre ellos a pacientes terminales del hospital Doctor Moliner.
Además de los trabajos de asistencia, Carena cuenta con convenios firmados con los hospitales Clínico y La Fe de Valencia para colaborar con los programas de hospitalización domiciliaria y otro acuerdo con la Universidad de Valencia por el que talleres organizados por Carena se ofrecen a los estudiantes como créditos de libre elección.
Para realizar toda esta actividad, la asociación se financia fundamentalmente con las aportaciones de los 250 socios que la integran. En homenaje a todos ellos y con el fin de dar a conocer la actividad de la entidad, hoy y mañana la asociación celebra unas jornadas de puertas abiertas que inaugurará el periodista y escritor Fernando Delgado a las 19.30 en la sede (Tapinería 18, bajo) con la presentación de la exposición Historia de un reto. El programa se completa con la proyección de la película Príncipes en el exilio el viernes a las 11.00, a la que seguirá a las 13.00 una sesión abierta de relajación y una mesa redonda bajo el título El cáncer como camino de aprendizaje / posibilidad de cambio, a las 17.00 en la que intervendrán antiguos pacientes y familiares. A las 19.00 se concluirán las jornadas con una actuación musical.