¿Y si la leucemia de mi hijo ayuda a curar la de más niños?

Dice el joven investigador Arkaitz Carracedo que "las células cancerígenas también pelean por sobrevivir como cualquier animal en la naturaleza”. Comprender cuáles son sus habilidades y sus ventajas competitivas permite a los científicos diseñar atajos y planes estratégicos para exterminarlas con éxito. Es como si al tigre de la sabana le atas los cuartos traseros para que no alcance al antílope: muere de hambre sin daños colaterales.

Ese estudio de habilidades, de atajos de supervivencia, de ventajas competitivas, se repite también fuera de la escala celular. Ocurre cuando tu hijo es alcanzado por un tigre llamado leucemia, está a punto de arrancarle la vida de un zarpazo y tienes que reaccionar, que montar una estrategia: ¿por qué a él? ¿Qué hago ahora? ¿Cómo vamos a salir de esta?

José Carnero (Madrid, 1972) es uno de esos 1.500 padres o madres que anualmente son torturados por esa injusta ley natural que elige a tu hijo antes que a ti, que te enfrenta al horror de la incertidumbre, al 20% de fracasos, a una enfermedad siempre tabú. Que te expone al duro trago de la quimioterapia, al aislamiento, al Port-a-Cath, a la compasión y al qué dirán... que te exige vaciar lo antes posible el pozo de lágrimas para no acabar ahogado en él.

José es ese turista accidental que está de safari en la sabana con los prismáticos viendo al tigre perseguir a su hijo sin saber muy bien qué decisión tomar. ¿O sí?

Por algo

Para tumbar a Carnero hay que pillarle desprevenido, como a la gacela Thomson: “Nos dijo el médico que esto le pasaba a tres niños de cada cien mil… ¡Me cago en la puta!”, recuerda durante la entrevista. Ese “Me cago en la puta” universal lo vomitaría también el estanquero, la peluquera, el académico o cualquiera que tenga a sus hijos caminando por el borde de un precipicio así. El cáncer nos iguala a todos, nos humaniza, nos regala el mismo pavor: ¿qué harías si te dicen que tu hijo se puede morir en la primera sesión de quimioterapia? Así una tras otra.

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Pero la Thomson es también un prodigio de la naturaleza, como Carnero. Para lo bueno y para lo malo. A los 20 ya era creativo en una agencia publicitaria muy conocida; a los 26, responsable de campañas como ¿Dónde está Curro?, Carls y Berg, de Amena, de Iberia... A los 28 fundó la agencia Kitchen con 40 nóminas a su cargo. De creativo a empresario adicto al trabajo, a la familia, a la vida: “Con el tiempo me di cuenta de que mi cabeza se estaba formando en aprender a encontrar soluciones en los problemas”, reflexiona sobre aquella loca etapa. A los 37 le llegaría esa gran oportunidad de intentar rascar la solución al problema más importante de su vida. A su hijo Guzmán, de tan solo tres años, le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda.

“Salí a llorar a la calle, a vaciarme. Una voz, con mucha nitidez entre medio de esa llantina, me dice, me retumba: ‘Por algo’, ‘Por algo’, ‘Por algo’. Me llegó clara una idea, una emoción. Aquello iba a servir para algo positivo para todos los que rodeábamos a Guzmán. También para él”.

Carnero se refugió en el optimismo después de haberlo llorado todo con Eva, su mujer: “Para llenar de positividad antes hay que vaciar. Llorar para coger aire”, suele decir. Prefirió entonces buscar historias que inspirasen antes que ponerse a rastrear en el lodazal de Google otras compasiones, dramas anónimos o efectos secundarios imposibles. Y como no encontró lo que buscaba, puso en marcha su cosechadora. Ahí nació el blog Unoentrecienmil, una terapia personal para proyectar a Guzmán en positivo a sus familiares y amigos que acabó por inspirar a toda una comunidad. Convertir cualquier pasito atrás, cualquier tropiezo en una oportunidad para coger fuerza, para agarrarse a los detalles, a la sonrisa de Guzmán, a los abrazos de Eva; para enseñar el camino a los que vienen por detrás.

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Y se hizo la luz. Todo empezó a fluir, a tener sentido. El blog se llenó de comentarios terapéuticos, pildorazos de energía, de nuevos amigos, de lágrimas y consuelos compartidos y de una lección de vida: la única decisión que está en tu mano en un camino así es elegir el ánimo para afrontar cada paso, el día a día. Y todo lo que no sea sonreír es generar problemas innecesarios.

Su amigo Eduardo Schell, padre de Mateo (Médula para Mateo) y compañero en este cruel viaje, lo resume muy bien en su entrevista: “Jose me dijo una vez una frase que nos hizo conectar muy bien, es de Kung Fu Panda: ‘El pasado es historia, el futuro es una incógnita y el hoy es un regalo, por eso se le llama presente’. ¡Disfrútalo!”.

Para algo más

El cáncer de un hijo tiene que doler más que el tuyo propio. Te anula, te desconecta de la realidad. No me imagino peor tortura que ver sufrir a lo que más amas. Tras una temporada de shock, Jose consiguió volver a ser creativo, a seguir planeando cómo cambiar el mundo. Pero ya no eran campañas, ahora eran proyectos. Ya no era para las marcas, ahora era para las personas. Algo había cambiado. Todo tenía sentido otra vez.

Aquel blog había transformado el ‘Por algo’ en ‘Para algo’ más, la casualidad de encontrar un periodista amigo en la causalidad para montar una fundación. El sentirse ayudado, transformado en la necesidad de ayudar. El cáncer de un hijo en la posibilidad de curar mil más. Todas esas sinergias mágicas conectadas por alguna razón durante el camino terminaron por poner la última pieza en un hueco que no estaba cubriendo nadie: apostar por la investigación.

En noviembre de 2012, poco después de que Guzmán abandonase su medicación, José Carnero, José Antonio Ritoré y María García Crespo presentaron la Fundación Unoentrecienmil, la única ONG en España comprometida a dedicar todos los beneficios a una beca anual de investigación contra la leucemia infantil, para que “los futuros Guzmanes tengan siempre esperanza”, cuenta ya José con una sonrisa durante la entrevista.

La paradoja de Unoentrecienmil

El objetivo de la fundación es desaparecer. “Convertir la leucemia en un resfriado”. Que el millón de euros que casi ya han recaudado para la investigación se pueda destinar a otras enfermedades raras. Que gente como Penélope Cruz, Simeone o Felipe Reyes presten su imagen a otras causas solidarias. Que 350.000 niños no salgan al patio a correr por la leucemia en La vuelta al cole sino por el simple placer de jugar en el recreo. Que 40.000 personas corran diariamente por lo que les dé la gana. Que peques con leucemia vayan a entrevistar a famosos a La Radio Pelona porque sean ya periodistas. Que la fundación se convierta en ceroentrecienmil de la forma más natural posible, rodeada de esa luz que hay en sus reuniones, contagiando aquel optimismo del blog, sin dramas, sin sombras. “Lo que realmente importa es lo que pasa hoy, y cómo lo vives con los que más quieres”, recuerda María Crespo, una de las patronas.

Porque el cáncer no es una batalla que se libra, no es una lucha que se gana o pierde. Los que se van no merecen ser derrotados ni vencidos. No es justo entregar trofeos solo al que tiene mejores hospitales o genes. El cáncer es un viaje, es parte de la vida, parte de esa ley natural del tigre y el antílope en la sabana o de esas células de ambos bandos que están programadas para reproducirse. José Carnero es solo un ejemplo para aprender a manejar nuestro instinto natural de supervivencia con las herramientas que a cada uno nos regale el camino. Y el optimismo vale para todos. Eso es encontrar la mejor solución dentro de un gran problema.

Gracias por la lección, José.

Contenido adaptado del vídeo de José

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(José) En España, cada día un niño es diagnosticado de leucemia. Dos de cada diez no sobreviven porque apenas hay avances en investigación. José Carnero creó un blog al día siguiente de recibir el diagnóstico de su hijo. El día que Guzmán recibió el alta, el blog se convirtió en la fundación Unoentrecienmil. Seis años después ha recaudado casi in millón de euros para encontrar la cura de esta enfermedad.

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(José) Con 20 años empecé a trabajar en mi primera agencia. Cuando tenía 26 años era director creativo de una de las mejores de este país. Nos fue muy bien, fuimos muy reconocidos, ganamos premios y en este sueño con 28 años dijimos, empezamos a hablar: "¿Y si...?, ¿y si...? ¿y si montamos una agencia?".

00:49

(José) Pasé de gestionar campañas a gestionar personas. Pasé de ser creativo a ser empresario.

00:56

(José) Yo llevaba ya ocho años dirigiendo Kitchen como agencia de publicidad. En aquella época estaba muy llevado por el ritmo laboral, tenía dos hijos maravillosos, Martina y Guzmán, que nació en el 2007. Y en noviembre de 2010, de repente, Guzmán tuvo una febrícula y fuimos al pediatra, nos pidió hacerle una analitica y nos dijo: “Mira, tengo que daros una noticia. Hemos hecho el aspirado de médula y vuestro hijo tiene una leucemia, se llama leucemia linfoblástica aguda”. Entonces, en ese momento que te empiezan a hablar y es como que te rebotan las palabras en el cerebro, y tu solo “Leucemia, leucemia, hostia, esto es cáncer”.

01:45

(José) Entonces recuerdo en aquel momento estar agarrado de la mano de Eva con todas mis fuerzas y desear llorar, patalear, gritar y hacerlo con la persona que siempre…

02:04

(José) Y entre todo esto a la vez, aparece una voz interior con muchísima claridad, igual que todo esto son pensamientos, de esto de lo que hablo es de una voz con mucha nitidez que, entre medio de esa llantina, a mi me dice: “Por algo”, y me retumba internamente: “Por algo”, “Por algo”, “Por algo”, “Por algo”...

02:23

(José) "Tú tienes que abrir un blog, tienes que abrir un blog que cuente el día a día de Guzmán para tu gente, para tus amigos, para tus familiares, y que escribas en positivo todos los dias de Guzmán creando un hilo de esperanza. Vamos a positivar todos, vamos a verle bien, vamos a visualizarle bien y vamos a salir de esta". Y ese día abrí el blog Unoentrecienmil.

02:52

(José) Y todos los días era este abrir el ordenador, respirar, pensar en lo que había pasado y escribir esas bitácoras en positivo para que ese ejército de gente que acabamos teniendo se fuera sumando en proyectar a Guzmán en positivo. Y estoy convencido que esa energía le llegó.

03:14

(José) Esto iba a suceder por algo positivo, para algo positivo, el 'por alg'o fue cambiando 'para algo' en cuanto vi que no se entendía bien, y hablarlo mucho con mi médico, con mi oncólogo, vamos a hacer que esto sirva para algo más. Entonces dijimos: “Joder, pues el blog Unoentrecienmil, que se transforme en la fundación”.

03:31

(Eva) ¿Y qué ha pasado?

03:32

(Guzmán) Que nos vamos a casa.

03:36

(José) La decisión de crear la fundación era ser coherente y ser consistente con el 'para algo'. Dije: "¿En qué se puede mejorar? Pues en investigación".

03:47

(José) Yo creo que esto es un motor que siempre estaremos en el 'para algo' y que no va a acabar nunca, porque cada vez somos más personas subidas en ese 'para algo'. Para que en el futuro otros Guzmanes tengan siempre esperanza, para que no existan casos de niños como los que hemos vivido que se han ido. Para que esta enfermedad se cure.

04:47

(Guzmán) Cada vez voy más lejos, ¿a qué sí?

04:11

(José) La fundación hoy es lo que es, gracias a la suma de mucha gente que ha ido aportando. Han corrido 950 colegios, más de 350.000 niños dando una vuelta al cole solidaria. Empiezan a colaborar personajes y se dejan el alma como Penélope Cruz y, echando la vista atrás, la suma de todo lo que habremos invertido en investigación va a rondar el millón de euros.

04:35

(José) Cualquier pequeño grano de arena es la bomba, se puede hacer un SMS, como hacerse socio de la fundación, como si lo que eres es una empresa y puedes hacer una contribución mayor. Lo que le pido a la gente es que se convierta en unoentrecienmil.

04:47

(José) No vamos a parar hasta que consigamos esta frase que decimos, que llegues con tu hijo con leucemia a un médico y que te digan: “Tranquilo, José; tranquila, Eva, tu hijo solo tiene leucemia”. Como si te estuvieran diciendo que tuvieras un catarro.

Este contenido ha sido elaborado por Yoigo.