Artritis reumatoide: la importancia de visibilizar una enfermedad que castiga especialmente a las mujeres

La salud reclama también una perspectiva de género. Frente a la construcción androcéntrica que ha dominado la ciencia y la medicina –los estudios se centraban en el cuerpo del hombre, dando por universales síntomas y tratamientos que no son iguales en ambos los sexos–, se necesita ampliar la mirada en el diagnóstico de enfermedades y centrar la atención en quienes la padecen duramente. La artritis reumatoide (AR) es uno de esos casos: un trastorno inflamatorio crónico en el que tres de cada cuatro pacientes son mujeres. 

«Se han realizado muchas investigaciones y hasta la fecha no conocemos el motivo de estas diferencias. Las teorías son diversas, por ejemplo, que las mujeres tenemos una mayor cantidad de material genético por el tipo de cromosomas (cromosomas XX) y este material genético podría estar ligado con una diferente expresión del sistema inmune», resuelve la doctora Blanca Hernández, reumatóloga del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla. «Otra explicación puede ser el nexo que hay entre las hormonas sexuales femeninas –estrógenos y progesterona– que son proinflamatorias, frente a las hormonas masculinas –andrógenos y testosterona–, que se consideran antiinflamatorias», detalla la experta, señalando otras diferencias como la composición muscular o la microbiota intestinal entre las posibles causas.

Lo que está claro es que la artritis reumatoide todavía despierta mucha confusión e incertidumbre. Desde el desconocimiento, a menudo se asocia como un síntoma inevitable de la vejez, mientras que las investigaciones revelan una realidad muy diferente. En España se diagnostican en torno a 20.000 casos nuevos al año y, según datos de la última encuesta elaborada por la asociación ConArtritis, casi la mitad, el 46,8%, tenía entre 25 y 44 años en el momento diagnóstico. Tampoco se debe confundir con la artrosis, que produce un desgaste progresivo del cartílago articular; la artritis reumatoide es un trastorno del sistema autoinmunitario que ataca por error los tejidos del propio organismo. Afecta al revestimiento de las articulaciones, causando hinchazón, rigidez, fatiga y un dolor con el que tienen que convivir a diario.

Aunque los síntomas de la artritis reumatoide son muy parecidos en ambos sexos, hay una gran diferencia en cómo los perciben hombres y mujeres. «Existen unas medidas de la enfermedad que llamamos ‘Desenlaces informados por los pacientes’, que siempre puntúan peor las mujeres. Los estudios que se han hecho con perspectiva de género, reportan más inflamación y discapacidad en las mujeres. Sobre todo, en la capacidad para hacer tareas manuales sencillas donde se emplean pequeñas articulaciones de las manos como abrir un frasco o peinarse», explica la doctora Hernández. Y lo mismo ocurre con las comorbilidades, «un conjunto de enfermedades fuertemente relacionadas a la AR». «Las más frecuentes, como la depresión, la osteoporosis o las alteraciones en la función de la glándula tiroides, son mucho más frecuentes en ellas».

El reto de acertar con el diagnóstico

Si bien un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado mejoran considerablemente la calidad de vida de los pacientes y ayudan a prevenir los daños; cuando se trata de artritis reumatoide, con un cuadro de síntomas tan parecido al de otras afecciones, resolverlo puede ser un proceso largo y muy duro. Urgencias, atención primaria, médicos, expertos… Durante un año aproximadamente esa fue la odisea que vivió Sandra Múgico, presidenta de ConArtritis, hasta que un especialista en reumatología le puso nombre a todo lo que estaba pasando. «Lo primero que sientes es alivio. Cuando por fin sabes qué te ocurre y puedes comenzar con un tratamiento, toda la frustración que has sufrido durante tanto tiempo, desaparece. Pero también es cierto que tardas en comprender verdaderamente lo que te han dicho. Estamos hablando de una enfermedad crónica que te va a acompañar durante toda tu vida y pasas por varios procesos, como la negación o el enfado».

Múgico tenía 27 años cuando le confirmaron que padecía AR, un diagnóstico al que siguió otro largo proceso de adaptación. «Tuve que dejar de hacer todo lo que hacía habitualmente: dejé de salir con mis amistades, no podía estudiar, no podía trabajar ni hacer deporte… Noté que mi vida se paralizaba y cada vez me sentía más aislada y sola. En el caso de mi familia y mi pareja, estaban tan perdidas como yo, pero siempre intentaron apoyarme para que no me hundiera», recuerda la portavoz, insistiendo en la importancia de los autocuidados y, sobre todo, en saber pedir ayuda. «Al principio fue complicado, hasta que por fin encontramos el tratamiento adecuado. En mi caso, a día de hoy, puedo decir que llevo una vida prácticamente normal. Pero también es cierto que tuve que adaptarme y aprender a convivir con la AR: saber delegar esas tareas que implican esfuerzo físico y que antes podía hacer sin problemas, planificar el trabajo para que puedas compaginarlo con las visitas al hospital, y otra serie de acciones del día a día», enumera.

La necesidad de un tratamiento integral

No existe una cura para la artritis reumatoide, pero sí tratamientos efectivos y seguros que consiguen remitirla y que el paciente recupere su vida. «El objetivo de los tratamientos es frenar la progresión de la enfermedad y que la artritis reumatoide permanezca “dormida”, aliviando los síntomas que provoca en los pacientes y permitiéndoles llevar una vida lo más normal posible», señala Verónica Díaz, Medical Manager de Galapagos, compañía biomédica de origen belga con 20 años de recorrido en el área de I+D. «El objetivo de los tratamientos es que tanto hombres como mujeres logren realizar de nuevo y sin dificultad gestos tan cotidianos como subir la persiana al levantarse por las mañanas, abrir el pomo de la puerta, agarrar el mango del cepillo de dientes o abrir un tarro, sin mencionar las dificultades que puedan encontrarse en sus correspondientes puestos de trabajo». Porque más allá del plano físico, Díaz señala la importancia de una atención integral y multidisciplinar para minimizar también el impacto psicológico y social de la enfermedad, tanto en la calidad de vida de los pacientes como de su entorno. 

Uno de los desafíos que afronta la industria farmacéutica, en palabras de Verónica Díaz, es intentar involucrar a los pacientes, para que puedan comunicar sus prioridades y participar en los ensayos. «Si somos capaces de escuchar e incorporar sus necesidades, mejoramos el proceso y, por tanto, los resultados de cualquier investigación». Una visión con la que coincide la Presidenta de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, Olga Delgado Sánchez. «Inicialmente, la atención farmacéutica a los pacientes con AR conlleva la validación del tratamiento prescrito, la revisión con el paciente del tratamiento crónico y hacer una consulta con ellos para revisar la dosis, la forma de administración y conservación del medicamento, o los efectos secundarios que se pueden presentar y fomentar la adherencia al tratamiento», detalla la profesional. «El reto actual es incorporar en los resultados, no solo cómo lo ven los profesionales, sino la opinión de los pacientes para valorar un tratamiento óptimo. Además, tenemos que conseguir que no sea un contacto puntual, sino que el paciente perciba que le acompañamos de forma continua durante su tratamiento».

El peso de la carga doméstica

Para que las terapias farmacológicas sean efectivas, el paciente también debe hacerse responsable de su salud.  Y es en esa línea, entre el autocuidado y el rol de cuidadora, en donde vuelve a abrirse la brecha género. «Aunque las tareas del hogar ya no recaen en exclusiva en las mujeres (al menos, no como hace unos años), nosotras solemos tener el rol de cuidadoras, tanto de nuestros hijos y nietos, como de personas mayores», explica Sandra Múgico. «Es muy común que las mujeres no expresen cómo se sienten realmente por miedo a ser una carga y, sin embargo, se esfuerzan por mostrar fuerza y entereza frente a sus familiares, lo que conlleva que se sobrecarguen con tareas y responsabilidades que no le permiten cuidarse y que pueden empeorar los síntomas de la AR».

Según los datos extraídos de la Encuesta Nacional AR2020, el 42,4% de los encuestados indicaba que necesitan la ayuda de otra persona para realizar las actividades de su día a día. Reclamarla resulta fundamental. Porque la artritis reumatoide requiere también de terapia afectiva y emocional. Múgico, que señala la importancia de apoyarse en las asociaciones de pacientes, lo tiene claro: «No deben sentir vergüenza ni tener miedo a la hora de pedir ayuda porque es fundamental que ellas estén bien si quieren seguir con su vida con la mayor normalidad posible. Que no pongan en segundo plano sus cuidados, que acudan a sus revisiones de reumatología, que sigan con su tratamiento, y que se dediquen algún momento del día a ellas».