La carrera contrarreloj de Alberto, con parálisis cerebral, para acceder a un centro de día

La de Chelo, madre de Alberto, de 20 años, con parálisis cerebral y un grado de dependencia del 84%, es una carrera contra el tiempo. Lo es desde 2018, cuando en el colegio de educación especial de Aspropace en Castellón, donde el joven ha estado escolarizado desde bebé, le insistieron en empezar a buscar otro tipo de recursos para Alberto una vez que, cumplidos los 21, tuviera que dejar el colegio.

Es el límite de edad pa...

La de Chelo, madre de Alberto, de 20 años, con parálisis cerebral y un grado de dependencia del 84%, es una carrera contra el tiempo. Lo es desde 2018, cuando en el colegio de educación especial de Aspropace en Castellón, donde el joven ha estado escolarizado desde bebé, le insistieron en empezar a buscar otro tipo de recursos para Alberto una vez que, cumplidos los 21, tuviera que dejar el colegio.

Es el límite de edad para permanecer en los centros de educación especial. Una estancia ampliable a los 24 si se accede a formación profesional, aunque esta prórroga no es posible para Alberto por su nivel de dependencia. Ahí empieza el periplo para encontrar un centro, y cuando las familias se topan con la ausencia de plazas y el salto al vacío que supone dejar el colegio y esperar en casa, meses o quizás años, la asignación del recurso. Una problemática sobre la que este 3 de diciembre, Día Internacional de la Discapacidad, ponen el foco varias entidades del sector en Castellón.

“No existen en la provincia suficientes recursos para atender la demanda de personas con grave deterioro físico y/o cognitivo que requieren, por su dependencia, una asistencia profesional e individualizada en centros especializados”, advierte Frater, firmante del comunicado de denuncia junto a Aspropace, Fundación Ateneu, Afanías y FAMPA Castelló-Penyagolosa.

Reconocen los “avances” en la apuesta por las políticas públicas para fomentar la vida independiente de las personas con discapacidad, pero recuerdan que “aunque deseable y necesaria no es siempre una opción viable para muchas personas, que todavía hoy precisan un centro residencial o de día para llevar una vida digna y en igualdad de derechos”. Y aquí, dicen, se sigue palpando el déficit.

En Castellón hay 12 centros de día autorizados para personas con discapacidad con 270 plazas (235 financiadas) y 13 residencias con 413 plazas (397 de financiación pública), según la dirección general de Diversidad Funcional. Fuentes de la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas defienden el “aumento paulatino” de plazas en los últimos siete años y el revulsivo del Pla Convivint. Recuerdan que de 2015 al primer semestre de 2022 se han creado 55 nuevas plazas de centros de día para personas con diversidad funcional y/o cognitiva (de 102 a las 157), y 28 en residencias (de 166 a 194). El Pla Convivint prevé cuatro centros en la provincia hasta 2025, y el concierto con entidades sociales “activará 55 plazas en centros de día y 43 para recursos residenciales”. “Vamos a seguir haciendo los esfuerzos necesarios para atender, en tiempo y forma, a todas aquellas personas con diversidad funcional que requieran del apoyo o del acompañamiento de un recurso público”, asegura la consejería. Es un goteo al alza, pero “incapaz de absorber la demanda”, critican las entidades. Se une la “tediosa” burocracia para construir los centros. Y el tiempo juega en contra.

Chelo regresa a 2018. “Es ahí cuando te preguntas, ¿y ahora qué? La trabajadora social me orienta sobre recursos. Alberto solo puede acceder a un centro de día o a una residencia, y cuando digo ‘o’ es ‘o’. Había que elegir y creímos que la mejor opción era una residencia”, indica. “Sentía que tenía derecho a independizarse de nosotros, a estar en su entorno y seguir teniéndolo cerca”, dice. Pero esa idea se desvanece el año pasado. “Empiezo a oír que no hay plazas. Habíamos elegido además la residencia de Aspropace casi como única opción, porque es donde Alberto tiene sus rutinas y estabilidad”, detalla Chelo.

El baño de realidad siguió. En Conselleria sugieren a Chelo abrir el abanico y decide seleccionar residencias de otras entidades. Ninguna tenía plazas libres. Este octubre optan por cambiar el recurso: un centro de día, “que parecía tener más movilidad, aunque perdemos la antigüedad en la lista de espera para una residencia”, explica. A seis meses para que termine la etapa escolar de Alberto, el contador de opciones sigue a cero. No así el vértigo de su familia ante la posibilidad de cerrar etapa y volver a casa. “No sé lo que puede suponer, pero si es por experiencia, el confinamiento fue terrible para Alberto”.

Volver a casa. Es la última de las tres opciones de la familia en ese futuro a corto plazo. La segunda, la asignación de un centro de día antes de junio. Chelo, docente, confía que antes llegue la que sería la mejor alternativa para Alberto: el sí Conselleria al proyecto de refuerzo de la autonomía personal ‘Servicios a la comunidad’, elaborado por ella y avalado por Aspropace para prorrogar hasta los 24 años el aprendizaje en los centros de educación especial independientemente de la capacidad del alumno. “Arañaríamos un poco más de tiempo”, indica.

El déficit de plazas se agrava con la casi nula movilidad en estos centros. “Que se liberen es muy complicado. Las personas están de los 21 a los 65 años”, indican desde el colegio de Trabajo Social de Castelló. “Una plaza nueva se ocupa cuando muere alguien; han llegado a pasar años sin que se mueva la lista de espera; hay usuarios que llevan aquí desde 1985″, confirma Frater.

A la falta de plazas se unen la “opacidad” de las listas de espera y el “cajón de sastre” en el que se han convertido muchos centros, denuncian estas entidades. “No hay ‘cribado’. Como hay tan pocas plazas, la primera que sale se asigna, sin tener en cuenta los perfiles de cada usuario y es una merma en la atención”, detalla David Carreres, director del centro de día de Frater.

La solución, coinciden afectados, entidades y trabajadoras sociales, pasa por la dotación de recursos. “Ampliar personal es fundamental, pero si no va acompañado de recursos que podamos gestionar y ofrecer, estamos igual”, reconocen desde servicios sociales.

“Como en casi todo falta empatía, tiempo para hablar con las familias. No sé dónde falla la cadena”, lamenta Chelo. “En servicios sociales entienden mi desidia pero no pueden hacer nada. ¿Quién puede? ¿Por qué no hay continuidad entre educación y bienestar social, una previsión de chicos que salen del colegio para adecuar espacios y recursos?”, se pregunta, con tono reivindicativo pero sereno.

Un tono que se quiebra al hablar de Alberto. “Es un gran chico, muy cariñoso. Le gusta correr. Somos aficionados y viene a las carreras con carro adaptado, disfruta de las excursiones, de la familia, de las fiestas”. Hace una pausa. “Está feliz yendo al colegio porque necesita rutinas; me alegro de que no sea consciente de esta incertidumbre. Tengo miedo, mucho, a que termine esta etapa”.