Vivir con el alzheimer

Qué ha comido hoy, Eugenia?

-Sí, comí.

-¿Dónde?

-¿Cómo se llama ese sitio?

-¿En el centro de día?

-Sí.

-¿Y qué comió?

-Patatas, ¿no? [su marido niega con la cabeza].

-¿Qué hace allí?

-Te sientas a la mesa...

-¿Tiene hijos, Eugenia?

-Dos, hijo e hija.

-¿Cómo se llaman?

-El chico, Ramón.

-¿Cuántos años tiene?

-Treinta y tantos, cuarenta y tantos, o menos.

[Su marido aclara: "Si no hubiera muerto en accidente hace años, tendría ahora 54"].

-¿Tiene nietos?

-Sí. Ramón. No, R...

Qué ha comido hoy, Eugenia?

-Sí, comí.

-¿Dónde?

-¿Cómo se llama ese sitio?

-¿En el centro de día?

-Sí.

-¿Y qué comió?

-Patatas, ¿no? [su marido niega con la cabeza].

-¿Qué hace allí?

-Te sientas a la mesa...

-¿Tiene hijos, Eugenia?

-Dos, hijo e hija.

-¿Cómo se llaman?

-El chico, Ramón.

-¿Cuántos años tiene?

-Treinta y tantos, cuarenta y tantos, o menos.

[Su marido aclara: "Si no hubiera muerto en accidente hace años, tendría ahora 54"].

-¿Tiene nietos?

-Sí. Ramón. No, Ramón no, o sí. Y Toni...

[Su marido: "Toni es nuestra hija"].

-¿Dónde se casó?

-En la iglesia de San Pablo.

[Su marido: "Ni siquiera existía entonces"].

-¿Se acuerda de quiénes fueron sus padrinos de boda?

-Sí. ¿Quiénes fueron?

Eugenia tiene (más exactamente, tenía, porque falleció el pasado 16 de diciembre a causa de una pancreatitis) 78 años. Juan Antonio, de la misma edad, la conoció a los 12. Se casaron hace 55. Toda una vida juntos. Cuando él se jubiló, disfrutaron como nunca: "Pasábamos más de tres meses al año en Benidorm". Pero un mal día de septiembre de 1998, ella entró en el quirófano para que le implantasen una prótesis en la rodilla. "Al salir, ya no se acordaba de nada. Le hicieron análisis y tests, y, por fin, dijeron: 'Posible enfermedad de Alzheimer'. Nunca te lo dicen al cien por cien. No se pillan los dedos [la confirmación absoluta sólo se puede obtener con el estudio post mortem del cerebro]. Para mí que fue la anestesia. El médico dijo que no pasó nada, pero yo no estuve allí dentro".

"Al salir del quirófano, mi mujer no se acordaba de nada. Le hicieron análisis y pruebas, y por fin dijeron: 'Posible enfermedad de Alzheimer'. Porque nunca te lo dicen al cien por cien"

La enfermedad rompe la vida, deshace familias, provoca divorcios y puede sacar lo peor de cada cual, el egoísmo, pero también lo mejor, la abnegación

Rita Hayworth, Ronald Reagan, Charlton Heston e Irish Murdoch son algunos de los casos que han sacado el alzheimer 'del armario'

Con dinero, la enfermedad sigue siendo una tragedia para quien la sufre y su entorno inmediato, pero sus efectos pueden mitigarse en gran medida

Los gastos directos e indirectos que supone el cuidado y tratamiento de un enfermo de alzheimer se calculan en más de 30.000 euros anuales

"Hay que ofrecerles la oportunidad de tomar decisiones clave sobre su futuro cuando aún pueden hacerlo, en los primeros estadios de la enfermedad"

El alzheimer destruye las neuronas, anula la capacidad de recordar y razonar y mata dos veces a sus víctimas: primero a la mente, luego al cuerpo

Alzheimer. Una palabra que se utiliza frívolamente, sin ton ni son: "Perdona, chico. Se me había olvidado. Debo de estar con el alzheimer". O de la que se huye, porque su sola mención aterra. Más de un lector habrá pasado de página, incómodo, al ver el título de este reportaje. Alzheimer: el apellido de un neuropsiquiatra alemán [Alois era su nombre de pila] que, a comienzos del siglo XX, como recuerda el doctor José Manuel Martínez Lage, profesor de la Clínica Universitaria de Navarra y presidente de honor de la Conferencia Nacional Alzheimer, identificó un mal de sintomatología triple: "Demencia o pérdida de las facultades mentales; trastornos de la conducta, personalidad y estado de ánimo, e incapacidad progresiva que origina una dependencia que llega a ser total en las fases avanzadas". Alzheimer: un proceso que dura 3 años, o 10, o 20, y que el estudio de cerebros de afectados ha determinado que se debe a "la muerte de las neuronas y la formación de estructuras anormales en forma de placas y ovillos" que limitan o anulan el funcionamiento de los neurotransmisores. Y un culpable: las anomalías de la proteína amiloide beta, que, señala Martínez Lage, "se acumula y deposita en zonas de la corteza cerebral que intervienen decisivamente en la capacidad de recordar, hablar, pensar, razonar, reconocer, tener orientación, actuar o conservar la noción de quién es uno mismo". Alzheimer: un asesino que mata dos veces: primero a la mente, y luego, al cuerpo.

Ni causa conocida ni cura

Un mal sin causa conocida, aún sin cura o prevención posibles, del que casi no se habló durante la mayor parte del siglo XX, oculto en ese revuelto cajón de sastre de la demencia senil y que cobró fuerza mediática con casos como los de Rita Hayworth y Ronald Reagan, símbolos hechos pedazos, respectivamente, de la belleza y el poder. O como el de la escritora irlandesa Iris Murdoch (a cuyo deterioro mental dio vida Judy Dench en el filme Iris). O como el del actor Charlton Heston, un Moisés capaz de abrir las aguas del mar Rojo pero que, en agosto de 2002, hizo esta estremecedora declaración tras admitir que tenía un desorden neorológico muy probablemente indicativo de que padecía de alzheimer: "Si ven un poco menos de fuerza en mis pasos, si el nombre de ustedes no me sale de los labios, sabrán por qué". Una confesión que arroja luz sobre el motivo por el que a Michael Moore le resultó tan fácil ponerle en ridículo, por noble que fuera la causa, en el oscarizado documental Bowling for Columbine. Un enemigo que robó también a Juanjo Menéndez, recientemente fallecido, lo más preciado para un actor: la memoria.

Es la tragedia de unos 800.000 españoles, que sufren la enfermedad y otras demencias degenerativas de efectos similares, y de millones de parientes a los que ese mal, cuya incidencia se multiplica espectacularmente con la edad (golpea a tres de cada 100 mayores de 65 años y a uno de cada tres mayores de 85), que rompe vidas porque destruye familias, provoca divorcios y puede sacar lo peor de cada cual, el egoísmo, aunque también lo mejor, la abnegación. El alzheimer es ya la décima causa de muerte en España: 6.280 fallecimientos en 2001, con un aumento del 16,7% respecto al año anterior. Muchos más en realidad si se contasen los muertos por otras dolencias agravadas por esta enfermedad. Supone un problema sociosanitario y económico que el progresivo envejecimiento de la población hace emerger con fuerza, y cuya pesada carga recae sobre las familias porque el Estado no tiene medios, y quizá tampoco voluntad, para afrontarla. Una prueba de fuego para el Estado del bienestar.

Al contrario que a otros familiares de afectados de alzheimer, a Juan Antonio no le importa dar su apellido: Escarpa. Cree que su testimonio puede ser útil porque encarna los problemas de los cuidadores, tan víctimas de la enfermedad como los propios enfermos. Cada uno es una tragedia, a menudo sin esperanza, o con la única salida de la muerte del ser querido, o la propia. Él sabía muy bien a lo que se enfrentaba: "Mi hermana murió ya hace dos años de alzheimer. Los dos últimos ya no me reconocía ni a mí, ni a sus nietos, ni a su hijo. Lo mismo me llamaba padre que abuelo que tío. Hasta se le olvidó tragar. Ya no era ella. Tambien Eugenia dejó de ser ella. Era la enfermedad".

Juan Antonio perdió en un accidente a su hijo, ese hijo del que su mujer hablaba como si aún estuviese vivo. Le queda una hija, que vive cerca de su casa. "Pero no ha mostrado ni tiempo ni voluntad de ayudar", afirma. "En cinco años no me dijo ni una sola vez: 'Papá, ¿quieres que te planche la ropa de mamá, o que me quede con ella un rato para que tú descanses?' He estado completamente solo. Se dice que el alzheimer golpea el cerebro de enfermo y el corazón de la familia, en este caso del marido. Lo que más temía es que llegase el momento en el que ya no pudiera ocuparme de ella. Soy mayor, y he estado 35 años cargando cajas de cerveza. Cualquier día, pensaba, me pasará algo, y entonces, ¿qué ocurrirá con ella? No podía llevarla a una residencia. La lista de espera de las públicas es enorme, muchas veces toca el turno cuando el enfermo ya ha muerto. En cuanto a las privadas, cuestan 1.800 o 2.000 euros, y mi pensión es de sólo 800. Un día, pensaba, llevaré a Eugenia a la puerta del Congreso, la dejaré allí y le diré a José María Aznar: 'Tenga mi pensión; ahora hágase usted cargo de mi mujer".

Eugenia estaba ya hacia el final de sus días muy cerca de la frontera invisible entre el ser y la nada, aunque nadie lo habría dicho por su aspecto saludable. Como a la mayoría de los afectados por alzheimer, le esperaba muy posiblemente (si otra enfermedad no se la hubiese llevado antes) un futuro de inconsciencia, terrores, inmovilidad, llagas, descontrol de los esfínteres, incapacidad para comer... No se la podía dejar sola, el piso tuvo que ser adaptado para evitar que se lesionase y las llaves estaban fuera de su alcance para evitar que, como hizo en cierta ocasión, se escapasee a la calle de madrugada, se perdiese y tuviera que buscarla la policía. Y lo peor estaba por llegar.

Hoy, ya viudo, Juan Antonio siente por primera vez el vacío de la soledad absoluta. "Estoy hecho polvo, todo me recuerda a ella. No sé si voy a poder soportarlo". Sin embargo, como ocurre al gunas veces, se cerró una puerta y se abrió una ventana. Doce días después de la muerte de Eugenia, el 28 de diciembre, nacía su primera bisnieta, "a la que ella no ha podido conocer".

El único alivio que, desde el 1 de septiembre, le quedaba a su marido era Delamano, un centro de día especializado en enfermos de alzheimer, en el que, según explica su director médico, el geriatra José Manuel Reuss, se proporciona una asistencia integral (aseo, comida, dietética, peluquería, podología, seguimiento farmacológico, terapia ocupacional, psicoterapia, asistencia médica, enfermería, entretenimiento, ejercicios de movilidad, etcétera), a medio camino entre los cuidados domiciliarios y los de una residencia. "No sólo se libera a los familiares durante nueve o 10 horas diarias de una carga tremenda", señala, "sino que se ralentiza la aparición de los síntomas y el desarrollo del mal. Y los enfermos reaccionan como los niños en la guardería, con cierto rechazo inicial, pero, pasados unos días, el 99% están encantados".

Centros de día

Los centros de día resultan especialmente indicados para enfermos con un grado de incapacidad moderado. Pero escasean, los privados son caros (de 700 a 800 euros mensuales) y, para acceder a los públicos, hay que armarse de paciencia. Delamano resultó providencial para José Antonio, que logró una plaza gratuita (salvo una matrícula de 60 euros) gracias a Afal (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Madrid). Lo malo es que, desde Vallecas, donde vivía con su mujer, hasta el centro, en la zona de Puerta de Hierro, median 25 estaciones de metro (trasbordo incluido) y un trayecto en autobús, lo que, contando dos idas y dos vueltas, le robaba seis horas diarias. Hay un servicio de recogida y entrega de los enfermos en sus domicilios, pero la ruta no llega tan lejos, al otro extremo de la ciudad.

El alzheimer, con dinero, sigue siendo una tragedia para el enfermo y su familia, pero sus consecuencias pueden mitigarse. Margarita Retuerto, que fue adjunta del Defensor del Pueblo y miembro del Consejo General del Poder Judicial, y actual Defensora del Paciente de la Comunidad de Madrid, admite que una saneada situación económica les ayuda, y cómo, a ella y a sus tres hijos, a hacer frente al mazazo que supuso descubrir hace seis años que José Antonio, su marido -un tiarrón de casi dos metros, piloto, que por entonces tenía tan sólo 56 años- sufría del mal maldito que anula el recuerdo, la voluntad y el raciocinio.

Ella ha dado el paso valiente de hacer pública su historia en Mi vida junto a un enfermo de Alzheimer (La Esfera de los Libros. Marzo de 2003), donde, con objetividad compatible con la ternura, explica cómo se desarrolla "un proceso de bajada a los infiernos por escalones de longitud desigual en el que a periodos de cierta estabilidad, aunque siempre con un deterioro paulatino, les suceden otros de caída en picado".

Gracias al recurso a los últimos medicamentos disponibles, a fisioterapeutas, cuidadores y otros medios, y con una vigilancia familiar constante, Retuerto ha podido seguir desarrollando una actividad profesional que le exige mucho tiempo y dedicación sin que el cuidado de su marido se resienta. Unas circunstancias que no son las de la mayoría de las familias en las que el alzheimer hace estragos, pero que no quitan validez a un testimonio sobre la evolución de la enfermedad, los desafíos a los que se enfrentan los cuidadores, incluidos los éticos, y los mecanismos legales para defender los derechos del enfermo.

Como jurista, ésta es una cuestión que preocupa especialmente a Retuerto y que centra en cuatro aspectos cuya regulación legal no se ha completado: la autotutela (aún es el juez quien elige al tutor), el testamento vital (para evitar, por ejemplo, el encarnizamiento terapéutico), la dependencia y la investigación con células madre, a la que abre paso la reforma de ley de reproducción asistida. "Los derechos", señala Retuerto, "no deben ser diferentes a los de cualquier paciente, pero han de garantizarse y protegerse mejor en los enfermos de alzheimer, a los que se debe dar la oportunidad de adoptar decisiones clave para su futuro cuando aún pueden hacerlo, en los primeros estadios de la enfermedad".

"Furiosas contra el mundo"

Margarita Retuerto da dos consejos a los familiares: "Que no desaparezcan como personas y que pidan ayuda e información, para lo que pueden recurrir a las asociaciones". María Ángeles Díaz es la presidenta de CEAFA, la confederación que agrupa a 107 asociaciones con 50.000 familias. Su historia, vivida en Galdácano (Vizcaya) y que no hay espacio para contar en detalle, es muy ilustrativa. A su madre le diagnosticaron de alzheimer en 1986, cuando tenía 55 años. Murió el pasado enero y estuvo siempre en casa de ella o de sus tres hermanas, una de las cuales todavía está sometida a tratamiento por problemas de ansiedad. Su padre nunca entendió lo que les cayó encima y fue más un impedimento que una ayuda.

"Estábamos furiosas contra el mundo, por nuestra madre y por nosotras mismas", asegura. "Acordamos que mi madre pasase dos meses en casa de cada hija, y, cuando te tocaba, tu vida se paralizaba. Hasta los amigos desaparecían. Pero nunca nos planteamos internarla en una residencia. Estábamos educadas en la cultura de cuidar a los mayores. El alzheimer es muy cruel, exige una atención constante, provoca en los familiares un fuerte desgaste físico y, sobre todo, psíquico. Tanto que supuso un cierto alivio para nuestro equilibrio la última fase de la enfermedad, seis años en los que mi madre ya no pudo moverse de la silla de ruedas o la cama sin ayuda de dos personas. Evitamos que tuviese escaras [llagas causadas por la inmovilidad] o que se le implantase una sonda nasogástrica, por lo que teníamos que alimentarla con una jeringuilla. Al morir, pesaba 35 kilos, pero ésa fue tan sólo su segunda muerte. La primera, la más dolorosa, ocurrió mucho antes, cuando dejó de reconocernos y nos miraba como a extraños".

Como presidenta de la CEAFA, el catálogo de reivindicaciones que presenta María Ángeles Díaz podría resumirse en una: que las administraciones públicas descarguen a las familias de parte del peso de la enfermedad. "Falta asistencia domiciliaria", afirma, "centros de día, plazas específicas en residencias, unidades de alzheimer multidisciplinares en los hospitales, mejor preparación de los médicos de asistencia primaria, avances hacia la detección precoz, aumento de los presupuestos para la investigación básica, del gasto asistencial y de las prestaciones de la Seguridad Social, eliminación de las diferencias entre comunidades autónomas, desarrollo del tan prometido Plan Nacional del Alzheimer, aumento de las desgravaciones fiscales a las familias...". En la CEAFA se calcula que los gastos directos o sociosanitarios que ocasiona un enfermo de alzheimer oscilan entre 7.860 y 14.492 euros al año, mientras que los indirectos, los de atención por familiares u otros cuidadores, se sitúan entre 14.782 y 21.900, suponiendo un salario de cinco euros por hora.

Una de las asociaciones más activas es la madrileña Afal, cuya presidenta, Blanca Clavijo, se reparte con una de sus seis hermanas (pero con una cuidadora única, ecuatoriana) la atención a su madre, diagnosticada de alzheimer a los 67 años, en 1994. Al principio, Blanca estaba desorientada y falta de información, lo que le hizo dirigirse a Afal, hacerse socia y, progresivamente, involucrarse en sus actividades, que son reflejo de una vocación de servicio con cuatro pilares: apoyo, formación, información y representación-reivindicación. Su lema es: Tu enfermo cuenta contigo, tú cuentas con nosotros. Entre otros programas, Afal edita manuales, como los de una colección de ocho volúmenes titulada El baúl de los recuerdos, destinados a formar y capacitar a los cuidadores; organiza cursos de psicoestimula-ción cognitiva para enfermos; aglutina a voluntarios que prestan ayuda domiciliaria con programas como el de descanso dominical, que libera a los cuidadores en los fines de semana; y media en conflictos familiares, que, señala Blanca Clavijo, son casi inevitables. "Sólo sé de una familia", añade, "que haya podido organizarse de forma idílica, sin problemas". Como abogada, especializada por cierto en problemas de los mayores, conoce numerosos casos de familias destrozadas literalmente por el alzheimer.

Algo tiene muy claro: que el sacrificio en el altar del deber de esa cuidadora-tipo, una hija soltera en mitad de la cuarentena, no soluciona el problema, y hace que en lugar de un enfermo haya dos. "Nadie", afirma Blanca Clavijo, "puede cuidar a un enfermo de alzheimer sin que le queden secuelas". A las reivindicaciones expuestas por la presidenta de CEAFA ella añade dos: "Que el mal se considere enfermedad incapacitante, y no de la vejez, y que haya una coordinación real entre las administraciones social y sanitaria, lo que evitaría muchos problemas a las familias".

Grupos de ayuda mutua

Uno de los programas que desarrolla Afal es el de grupos de ayuda mutua (GAMA), en cuyas reuniones, normalmente dirigidas por una trabajadora social voluntaria, los familiares de enfermos de alzheimer pueden desahogarse, plantear sus problemas y, con frecuencia, hallar respuestas y soluciones en la experiencia ajena. A uno de estos encuentros, celebrado recientemente en un centro de día de la Cruz Roja en Madrid, asistían desde Gonzalo, al que el mal arrebató a su esposa, catedrática como él de Matemáticas, hasta Federico, cuya esposa murió en una residencia mientras él se tomaba con su familia un breve respiro vacacional, o Toñi, cuyo marido fue atrapado por el alzheimer hace 10 años, cuando tenía 52, y que desgrana una penosa relación de incompetencia médica y falsos diagnósticos que duró dos años largos.

Ese día había dos recién llegadas al grupo: Ascensión y Eva, que relatan el horror del descubrimiento de la enfermedad, de los primeros pequeños y extraños fallos de memoria, de cómo sus maridos se van conviertiendo en extraños, se pierden en la calle o se desorientan en la casa, de cómo afrontan ellas mismas la carga que les ha caído encima.

Y lo peor está por llegar. Aún falta por cruzar la frontera de un sólo sentido hacia la oscuridad. Carmen, la conductora del grupo, una convencida de que "es vital cuidar al cuidador", cuyo propio padre murió de alzheimer, les informa de que siempre hay una luz en el túnel, les intenta transmitir esperanza, les recuerda que hay medicamentos que mitigan los efectos de la enfermedad, posibilidad de ayudas públicas para el acceso a centros de día y voluntarios para ocuparse de vez en cuando de sus maridos y que ellas puedan tener un poco de vida propia.

Eva se estremece al pensar en lo que le espera. Tal vez no esté aún madura para conocer todo lo que significa el alzheimer. Quizá no venga a la próxima reunión. Ocurre a veces. Asumir el mal no es fácil, pero es vital para pedir ayuda y enfrentarse a él. Nadie debería hacerlo solo.