Social, clínica y en primera persona. Tres visiones del VIH

El VIH se puede vivir desde una consulta, desde un diagnóstico o desde una trinchera. Cada vivencia es única y, al mismo tiempo, parte de un todo que conforma la realidad actual de esta infección. Los testimonios de una persona con el virus desde 1986, de un activista y de un doctor con más de 30 años de experiencia nos ofrecen esa mirada personal, social y clínica que intenta, en la semana mundial del sida, una aproximación desde distintas perspectivas a los logros alcanzados y a los retos por conseguir.

Xulia Alonso (A Rúa de Valdeorras, Ourense, 61 años) es una superviviente del VIH. Tenía 25 años cuando, en 1986, le diagnosticaron la infección y le advirtieron de que, con aquella analítica, no podía esperar salir para adelante: “Aquel pronóstico falló, pero me ha marcado para siempre. Me he pasado la vida muriéndome”, confiesa.

Han transcurrido 35 años desde entonces. En ellos, Alonso ha ido superando etapa tras etapa y viviendo en primera persona todos los desafíos ligados al VIH: estigma, maternidad, duelo, enfermedad mental, envejecimiento precoz… “Hubo un momento en el que me sentí poderosa; había dejado las drogas, me sentía sana y fuerte, estaba convencida de que no iba a desarrollar el sida. Me subí al carro de retomar mi vida, me quedé embarazada, tuve una hija”. Ese nacimiento supuso un bofetón de realidad: “Mi hija nació con anticuerpos. En los meses que transcurrieron hasta que se negativizó [los anticuerpos desaparecen en la mayoría de los bebés que, al nacer, son seropositivos] sentí un miedo que no había sentido durante el embarazo. Ese miedo a la transmisión ha quedado incorporado en mi vida y ya no me ha abandonado”.

Los 90, recuerda, fueron “la década siniestra, una época brutal. Coincidió con el aumento vertiginoso de casos de sida en el mundo, muchos de ellos personas famosas cuya muerte causaba una gran alarma”. Ella y Nicolás, su marido, habían soñado con librarse de la enfermedad: “Pero no fue así. Él desarrolló el sida en 1990 y falleció en 1992″.

Fueron también años en los que vivió el estigma donde más le dolía: “Recuerdo que leí en la prensa que había una niña con VIH a la que no admitían en el colegio. Yo tenía a mi hija, y tuve que construir una coraza; eso, en la práctica, significó no dejar entrar a nadie en mi intimidad, porque necesitaba discreción y uno solo es dueño de sus silencios”. Tan solo encontraba desahogo en la consulta: “Era un reducto fundamental para mi supervivencia física y mental”.

A mediados de los 90 aparecieron los nuevos antirretrovirales, y Alonso empezó con ellos: “Es una enfermedad tan cruel, que la buena noticia de estos tratamientos se empañó con uno de sus efectos secundarios: la lipodistrofia [distribución anormal de la grasa corporal]. Mantenían el virus a raya, pero podían alterar tu aspecto de tal forma que parecías un enfermo terminal de los que tanto se mostraban en los medios de comunicación. El estigma tuvo mucha carga visual; era muy duro estar enfermo y tener que camuflarte”.

En 10 años espero estar viva y llevar a mi nieta a Islandia. Si me siento capaz de cumplir ese sueño, querrá decir que mi cuerpo y mi cabeza funcionan como me gustaría, y no puedo imaginar nada mejor”

Más avances en la medicación permitieron que, por fin, un nuevo cóctel de fármacos le hiciera sentir a Alonso que no se iba a morir. Paradójicamente, “aquello trajo consigo un periodo de sufrimiento y dolor psicológico brutal: no estaba preparada para vivir… No era debido a la enfermedad, sino a la lucha por la supervivencia a largo plazo”.

Ahora queda otro reto de salud, el del envejecimiento: “Lo pienso y es increíble que yo esté aquí. Tengo 61 años, dos prótesis de cadera, ningún órgano de mi cuerpo se ha librado de los estragos de la lucha contra el virus y de las secuelas de las medicaciones, tanto físicas como psicológicas. Tener acceso a aquellos tratamientos fue importante y gracias a ellos algunos estamos vivos, pero se pagó la factura. Eso sí, por duro que haya sido, hoy estoy encantada: soy abuela y ni en sueños pensé que iba a llegar hasta aquí”.

Este año, el lema del Día Mundial del Sida es Igualdad Ya. Es fácil deducir de este lema que hay desigualdades, especialmente en aquellos entornos en los que la atención sociosanitaria y el acceso a los tratamientos antirretrovirales siguen siendo extremadamente deficientes. Pero, ¿y en España? ¿Qué igualdad es la que se reclama? Jorge Garrido, director de la organización Apoyo Positivo, no duda en la respuesta: “El lema viene por la necesidad de poner el foco a la respuesta al VIH en los derechos de las personas. Está clínicamente controlado, pero el diagnóstico y el tratamiento son solo los primeros pasos, el inicio de un camino”.

Un camino que requiere entender que el VIH no solo se atiende en los hospitales, sino que necesita “un abordaje igualitario en otras áreas deficitarias. Hablamos de derechos sociales, de lucha contra el estigma y la discriminación”. Porque sigue habiendo mitos en torno a la transmisión del virus, “que propician el rechazo a las personas con VIH, y así lo vemos reflejado en la Encuesta sobre creencias y actitudes de la población española hacia personas con VIH (de Seisida y Fipse). Y este rechazo se da incluso en entornos sanitarios: te dejan para el final de una consulta, ves que el personal se pone un guante doble, no puedes donar sangre si vives con una persona con VIH…”, enumera Garrido.

En este contexto, el Pacto Social por el VIH, impulsado desde el Ministerio de Sanidad, es para el director de Apoyo Positivo “una iniciativa esencial. Para la comunidad siempre ha sido importante la salud psicosocial de las personas con VIH. No hay que tratar solo el virus: estamos viendo que las mayores comorbilidades están relacionadas con la salud mental. Y el enfoque ha empezado a salir por fin de nuestras comunidades”.

Así, el pacto está ayudando a implementar medidas para “limpiar la estructura de la Administración en aquellos flecos en donde todavía, por normativas o protocolos, se sigue discriminando a estas personas”. Y apunta una clave: “Antes, nos peleábamos desde el tercer sector, era una lucha que se libraba desde el entorno comunitario; ahora contamos con el Ministerio”.

En una década, nos veo liderando, y trabajando comunitariamente, el acceso rápido y universal a la cura terapéutica y a la vacuna preventiva, y avanzando en el logro de los derechos igualitarios de las personas con VIH”

En esta lucha, un mensaje clave es el de que una persona cuya carga viral es indetectable –lo que sucede en más del 95% de las personas que están en tratamiento antirretroviral– no puede transmitir el virus: “Es imprescindible que este mensaje llegue a todo el mundo. Lo llevamos por bandera: el I=I (indetectable = intransmisible) es una fórmula muy sencilla que explica la realidad actual de las personas con VIH. Ayuda frente al estigma y, además, da paz mental porque sabes que no lo vas a transmitir”.

La igualdad va más allá, añade: “Pasa por la atención a los colectivos vulnerables. Migrantes, trabajadores sexuales, personas que están en situación administrativa irregular… Entiendo que sucede igual que en el resto de las especialidades médicas, pero en este caso se acentúa la necesidad de abordarlo porque hablamos de un problema de salud pública”.

El doctor Antonio Antela ha sido testigo directo de la aparición de todos los avances clínicos y farmacológicos que han permitido convertir el VIH en una infección crónica. Cuando comenzó a atender a pacientes con VIH, hace ya 30 años, “no había tratamientos efectivos y solo podíamos aliviar sus síntomas y tratar las patologías oportunistas. En estos años, todo ha cambiado: hemos conseguido el control de la replicación del virus a largo plazo y se ha reducido muchísimo la toxicidad. Pero no está todo hecho”.

El doctor Antela señala el reto que supone el envejecimiento de la población con VIH: “Por primera vez, nuestros pacientes se están haciendo mayores. Es un éxito, pero ahora tenemos que ampliar el foco y entender que necesitan otro tipo de atención: ya no se trata solo de manejar la infección, sino también las comorbilidades, otras patologías que van apareciendo con la edad y que son frecuentes en estos pacientes”.

Su visión trasciende los límites de la consulta y se dirige hacia el entorno: “Es fundamental tener una comunicación más profunda con los pacientes, porque el VIH no es una patología de la que ellos hablen habitualmente y hay síntomas que quedan ocultos. Esto era así en 1986 y lo es en 2022. No ha cambiado la percepción social porque se sigue pensando que el VIH es una enfermedad de otros, en lugar de comprender que todos somos vulnerables. Hemos tenido la evolución más espectacular en la historia de la medicina respecto a cualquier otra patología, pero la sociedad no ha cambiado”.

Espero que, dentro de 10 años, hayamos avanzado en la búsqueda de una cura para el VIH”

Otra preocupación es la dificultad del relevo generacional. Para el doctor Antela, “los pacientes tienen ahora mismo un futuro mejor, pero dependen de un sistema que no se está cuidando. La sanidad está sufriendo un déficit de especialistas, no se renuevan las plantillas y no vemos en el futuro cercano un relevo que se haga cargo de las personas que llevan décadas con VIH y que necesitan ser cuidadas”. Entiende que es una situación que puede estarse dando también en otras especialidades, pero “cada uno debe cuidar su propio jardín. Y yo lo que hago es reclamar que venga otro jardinero joven a sembrar el mío, a atenderlo bien cuando yo no esté”.