Educadores con VIH para minimizar el impacto tras el primer diagnóstico

“Cuando recibí el diagnóstico de VIH, lo primero que se me vino a la cabeza fue cómo me iban a tratar mis hijos y mi madre. Pensé en mí como si tuviera lepra. Estaba fatal, sin ganas de vivir. En el hospital me dijeron: hay un chico que te puede ayudar. Y subí a verle. Tan amable, tan dulce… Fue una descarga total. Cuando me iba, me dijo: ‘Te voy a dar un abrazo’. Y aquel abrazo me salvó la vida”.

Marlén, de 56 años, no olvida aquel encuentro de hace 10 años. Tampoco olvida otro, posterior: “Fue cuando volví a entrar en depresión. De nuevo me planteé el suicidio. Me acordé entonces de aquel chico, le llamé y me dijo que fuera a verlo. Le confesé que estaba tan mal que había dejado el tratamiento y que no había sido capaz de decírselo a la doctora. Me cogió bajo su tutela, me puso en contacto con un psicólogo, me ayudó a retomar el tratamiento. Y ahora, otra vez, me encuentro de maravilla”.

Aquel chico se llama Víctor Baceiredo y es, desde hace 12 años, educador par en VIH. Ha recibido formación para ayudar a que, quienes reciben el diagnóstico, no sientan que el mundo se hunde bajo sus pies, y la primera muestra de que la vida no tiene por qué romperse es su historia personal. Porque Víctor también es VIH positivo.

Marlén y él son un buen resumen de lo que significa el Programa de Pares puesto en marcha por la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (Cesida). Iniciado en 2006, abrió un nuevo camino de atención a pacientes recién diagnosticados: “No nació con la idea de dar soporte terapéutico, sino de complementar la atención médica y facilitar el tú a tú”, explica Reyes Velayos, presidenta de Cesida. “El objetivo es darles una visión actual, presente y real de lo que es vivir con VIH. Para alguien que acaba de recibir ese diagnóstico, ver que el otro lleva una vida normal, sin marcas, implica esperanza y luz”.

A fecha de hoy son 20 los hospitales, repartidos en siete comunidades autónomas, los que tienen implementado este servicio: “Las intervenciones se realizan en el contexto hospitalario porque es importante coordinarnos entre educadores, personal clínico y Cesida”, detalla Velayos. “Y, también, porque es un entorno seguro para la persona con VIH, que no tiene que desplazarse, salir de la zona donde está su especialista, entrar en un sitio donde se le pueda identificar…”.

Más allá del primer diagnóstico

Una ojeada a los últimos números (recabados del 1 de abril de 2020 al 31 de marzo de 2021) muestra claramente que el Programa de Pares no se limita en el tiempo al acompañamiento en los momentos iniciales y que se extiende a otros miembros del entorno del paciente. Así, vemos que, de las 3.357 intervenciones, menos de un 20% han sido por un primer ingreso.

“Nuestra relación no se limita al diagnóstico”, corrobora Baceiredo. Él es uno de los históricos: en estos 13 años de labor en distintos hospitales de Sevilla, por su abrazo han pasado 2.054 pacientes. “Y muchos de ellos siguen viniendo por aquí. Tienen mi teléfono, saben que me pueden llamar cuando quieran y van viniendo cuando lo necesitan, porque los problemas van más allá del shock inicial: la aparición de una nueva pareja sentimental, las dudas ante cuándo y cómo pueden decir que tienen VIH, los problemas con la medicación…”.

Él también recibió consuelo en su día. En 2007, y con el presentimiento de que el diagnóstico iba a ser positivo, se recorrió “todas las iglesias de Sevilla. Cuando tuve la confirmación, me fui a Adhara, donde me recibió Reyes Palacios, otra par, que fue quien me acogió”. Constituida en 2004, Adhara es la única ONG de la provincia de Sevilla especializada en la detección precoz de la infección por VIH y en la facilitación de la atención sanitaria y seguimiento clínico a las personas afectadas. En el último año, han atendido en el Programa de Pares a 849 personas (705 hombres y 144 mujeres) en los tres hospitales públicos de la provincia andaluza.

La necesaria atención a la familia y entorno del diagnosticado

“La ayuda de Víctor ha sido esencial para gestionar todo mi proceso. Me ha ayudado mucho con mi madre y también con mi marido, que tenía en un primer momento muchos prejuicios y luego me ha sorprendido enormemente su evolución (él, en las pruebas, dio negativo). Un par te muestra la normalidad de la enfermedad”.

Lo cuenta Ángeles Borrero, de 39 años, diagnosticada en 2019: “Arrastraba un enorme cansancio y los médicos pensaban que era una leucemia. Normalmente no se piensa que una mujer tan normal como yo vaya a tener VIH. La hematóloga estaba muy contenta cuando me dijo que no era leucemia, sino VIH, pero yo, con cero información, pensaba que me iba a morir. Le pregunté: ‘¿Cuánto me queda de vida? ‘, y ella, con mucha gracia, me dijo: ‘¡Chiquilla, que no estás en los 80!’”. Borrero asegura que la ayuda del Programa de Pares fue crucial para la gestión emocional de su infección: “He ido a muchas charlas y hoy puedo decir que no me es posible olvidarme ni un solo día de que soy diabética; en cambio, sí me olvido de que vivo con VIH”.

Cercanía y humanidad

Son muchos los contextos en los que se utiliza la figura de los pares. En el caso de intervenciones educativas en salud, se entiende que hay una serie de personas cuya experiencia personal puede ejercer una influencia sobre los demás. Llevado al VIH, tan asociado al estigma y en el que se entremezclan tantas emociones negativas –culpa, vergüenza, miedo–, la figura de alguien que calza tus mismos zapatos se hace crucial.

La presidenta de Cesida está convencida de que “el éxito es la cercanía, la humanidad que transmiten los educadores que han pasado por esa misma experiencia y acompañan a la persona; cuentan, además, con una formación previa, que se repite todos los años, porque siempre hay cosas que se actualizan, o mejoran”. Velayos recalca la importancia de esta formación, que se ha reforzado con la creación en 2018 de la Escuela de Pares, una experiencia pionera en el mundo y que se lleva a cabo en colaboración con la UNED, que cuenta con la titulación de experto. La idea es que todos los formadores tengan una preparación, una formación y sensibilidad para tratar con estas personas. “No es una terapia con un psicólogo”, recalca Velayos. “Es una charla con una persona a la que ves como un igual”.

Gracias a que le ven como a un igual, muchas veces sus interlocutores le confían al par aquello que callan en la consulta. Como explica Baceiredo, “es muy importante, por ejemplo, reforzar la adherencia y que no dejen su tratamiento. También es frecuente que te cuenten que tienen problemas de depresión, de ansiedad, de insomnio. No saben que el tratamiento les podría afectar; es entonces cuando les orientas y les señalas la importancia de la buena comunicación con su especialista y que le cuenten lo que les está pasando para que valore si es necesario o no cualquier cambio en su prescripción”.

Además de estas ayudas, que son clave para el control del tratamiento y para la mejora de la calidad de vida, no cabe duda de que el gran beneficio final es el emocional: “El VIH es un obstáculo para ser feliz, pero puede superarse. Se trata de mostrar la realidad y dar estrategias para afrontarlo”, resume Baceiredo. El resultado no puede ser mejor en el caso de Marlén: “Estoy nuevamente indetectable, el psicólogo me ve radiante, vuelvo a sentirme bien”. Y Ángeles, por su parte, resume su experiencia así: “Antes iba demasiado rápido. Y ahora me entretengo. Mi vida es más bonita ahora”.