El paciente crónico se hace escuchar

—¿Para qué sirven las encuestas con pacientes crónicos?

—Para darles voz. Para poner ciencia a la evidencia. Para contar con un documento independiente con asesoramiento científico y no una mera hoja con sensaciones. Para provocar el cambio. Para que el sistema se adapte al paciente.

Santiago Alfonso es el director general de Acción Psoriasis, la asociación que ha elaborado la encuesta NEXT Psoriasis en la que participan 1.265 enfermos. La psoriasis es una enfermedad del sistema inmune que provoca lesiones en la piel de un millón de españoles. Una enfermedad que muchos piensan es solo estética pero que esconde un impacto psicológico en forma de ansiedad y depresión y que aumenta las probabilidades de sufrir enfermedades cardiovasculares, diabetes, sobrepeso y artritis psoriásica. NEXT pregunta y los pacientes responden que esta dolencia crónica genera un impacto en su calidad de vida. Al 22,7% le afecta en el ámbito académico o laboral, al 24,4%, en su relación de pareja o familiar y al 25,6%, en la calidad del sueño.

“La psoriasis era pura resignación antes. Los enfermos asumían que les había tocado sufrirla y que solo les quedaba aprender a vivir con ella”, afirma Alfonso. Ya no. Se puede padecer la enfermedad y tener calidad de vida. Pero para ello resulta vital conocer las necesidades del paciente. La atención que reciben de los médicos, la adherencia a los tratamientos, las implicaciones en su día a día y las aspiraciones que tienen como enfermos crónicos. Al 72% de los encuestados les diagnosticaron la enfermedad hace 10 años o más. “El paciente hoy quiere lo más parecido a la cura, es decir, el blanqueamiento de la piel”, afirma Alfonso, que dirige esta asociación formada en 1993 y declarada de utilidad pública. “Cuando la enfermedad se va de la piel, también se va de la cabeza”, resume.

Las implicaciones en el ámbito laboral son palmarias. Alfonso asegura que muchos pacientes acaban trabajando por cuenta propia para no exponerse al escrutinio de compañeros y clientes. Y algunos de los que lo hacen de cara al público pueden acabar relegados a otras posiciones. “El vendedor de trajes de un gran comercio tiene muchas probabilidades de acabar en el almacén”, pone como ejemplo este barcelonés, que trabaja a tiempo completo en la asociación desde 2007. “La imagen lo es todo. Es una enfermedad que estigmatiza mucho. Cuesta encontrar trabajo”, concluye.

Hasta hace dos años un diagnosticado de psoriasis no podía acceder a la policía y otros cuerpos de seguridad del Estado. Acción Psoriasis, que cuenta con 3.000 socios y 30.000 simpatizantes, unió fuerzas con las asociaciones de celiaquía, VIH y diabetes y consiguieron levantar el veto a siete millones de ciudadanos que sufren alguna de estas enfermedades. El consejo de ministros lo aprobó en noviembre de 2018. Fue la respuesta al fallo del Tribunal Constitucional, que advertía que estas enfermedades podían constituir un factor de discriminación. El BOE recogió el 19 de febrero de 2019 la eliminación de estas dolencias de las causas de exclusión médicas para el acceso al empleo público.

Otro dominio que se resiente es el de las relaciones personales. Bien sea a la hora de conocer a una persona o de tratar con familiares. Alfonso pone el foco en el ámbito sexual, donde se produce un doble tabú: “Ni el paciente lo cuenta ni se le pregunta”, cuando en la práctica un 40% de los enfermos tiene afectación en los genitales. “Hay relaciones que se rompen por culpa de la psoriasis”, añade. En cualquier caso siempre resulta más complicado buscar pareja con psoriasis que debutar en la enfermedad cuando el paciente está en una relación estable y sólida. A pesar de que puede aparecer a cualquier edad, el 75% de los enfermos se encuentra entre los 31 años y los 60 años.

La relación en las familias no resulta fácil tampoco. Si bien no es una enfermedad hereditaria, existe una predisposición genética para padecerla. Un tercio de los afectados tiene familiares con psoriasis. A veces los progenitores manifiestan un trauma mayor que el de su hijo, que es quien de verdad tiene placas blanquecinas o descamaciones en la piel. “Les ponen manga larga o no les llevan a la piscina. Les excluyen ellos mismos”, afirma Alfonso. “Se ha de educar en la diferencia”, señala.

El tiempo libre y las aficiones no están exentas de daño. Miquel Ribera, dermatólogo del hospital Parc Taulí (Sabadell, Barcelona), asesor médico de Acción Psoriasis y responsable científico de NEXT resume la actitud de los pacientes: “Se retraen”. Y pone algunos ejemplos: “Evitan ir al gimnasio o abandonan la actividad física o de ocio que realizaban, como pueda ser bailar”. Muchas personas no conocen la enfermedad y a veces se puede pensar que es contagiosa, cuando no lo es. Una práctica habitual es rehuir las horas más concurridas del día para darse un baño en la playa.

Todos a la consulta

Miquel Ribera, que imparte clase en la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), señala otro aspecto que cubren las encuestas: “Como médicos conocemos a los que tratamos pero no a los que están fuera del sistema. No sabemos lo que piensan”.

De acuerdo con los datos de NEXT, el 27% de los pacientes no recibe tratamiento alguno. De este porcentaje, la mitad tiene psoriasis moderada o grave. El doctor aduce que algunos han tirado la toalla, a otros les dijeron que no tenía cura y no han vuelto al médico. “Ha habido grandes avances en la última década”, afirma Ribera, que asegura que la encuesta sirve para que más pacientes acudan a la consulta. Los resultados extraídos en 2019, cuando se llevó a cabo, se presentan a las autoridades competentes y en foros especializados. Se divulgan. El objetivo es visibilizar la información y en última instancia procurar una mejor calidad de vida a este 2,3% de la población que la sufre.

Alfonso no solo verbaliza la importancia de ser tratado sino que exhorta al paciente a que se informe y sea exigente con los médicos y con el sistema. El director general de Acción Psoriasis anima a los pacientes en los encuentros que celebra a través de ejemplos mundanos. “Les digo que saben más detalles de su coche que de su enfermedad. Algunos son capaces de decir el ancho de la rueda y no conocen su tratamiento”. El dermatólogo abunda en esta cuestión: “El paciente tiene que ir a la consulta e informarse”. Tanto Alfonso como Ribera insisten en que se cargue de conocimiento y se haga poderoso, lo que en los últimos años se ha llamado empoderarse.

Uno de cada cuatro enfermos no es tratado por el dermatólogo. Ribera explica que no todos los casos tienen que ser atendidos por un especialista. “La psoriasis leve la puede tratar el médico de cabecera”, afirma. Como en cualquier enfermedad, conviene atajarla y bien desde el principio. Y para ello la comunicación entre el paciente y el resto de actores es vital.