‘La mirada del paciente’: del cine y la fotografía salta a la calle

Existen muchas formas de afrontar el dolor ante la enfermedad, pero si hay algo en común es que el apoyo y el acompañamiento siempre ayudan. Gestos de complicidad entre pacientes y familiares cuidadores, sanitarios, y asociaciones, donde un abrazo o una sonrisa suponen la diferencia entre la luz y la oscuridad. “Ante un golpe duro en la vida puedes tomar varios caminos. El más sencillo sería dejarse llevar por el dolor y la desazón, rindiéndose a ser únicamente un enfermo. No se trata de ser heroínas como en los cuentos; uno tiene todo el derecho de sentirse mal en ocasiones, la aceptación de tu realidad es también una forma de darse amor propio”. Con estas palabras, el cantante y compositor Diego Cantero, Funambulista, describe su emoción al conocer la historia de Patricia, Nela, Virginia, Loli y Ana José, que tienen en común la dolorosa enfermedad de los quistes de Tarlov y la fortaleza para convertir ese dolor en sonrisas.

Ellas son protagonistas de una de las fotografías que recoge La mirada del paciente, el proyecto solidario que Cinfa desarrolla desde el año 2017. En esa imagen –tomada por Lidia Fernández del Campo a favor de la Asociación Quistes de Tarlov– se puede intuir la complicidad entre las mujeres, abrazadas, con un simbólico girasol que refleja la esperanza en el futuro de la investigación y su lucha compartida, que es el “combustible necesario para cambiar el mundo”, como describe el músico.

Altavoz sin filtros

El proyecto de Cinfa La mirada del paciente, que nació como un certamen fotográfico para acercar la realidad de los pacientes, familiares cuidadores, sanitarios y asociaciones, sigue creciendo en cada edición. Después de celebrar seis convocatorias del concurso fotográfico, tras publicar tres libros recopilatorios (el último acaba de salir a la luz) y producir el cortometraje Algún día es hoy, en colaboración con la Fundación Menudos Corazones y la actriz Belén Rueda, el proyecto ha dado un paso más allá y ha seleccionado 15 imágenes, entre los tres volúmenes del libro, para construir una muestra itinerante.

La exposición ‘La mirada del paciente’ es un homenaje de Cinfa a todas esas personas con historias vitales marcadas por la enfermedad

Enrique Ordieres, presidente de Cinfa

“Con La mirada del paciente pretendemos reconocer a los pacientes y las personas que conviven con un diagnóstico o una discapacidad, que son un ejemplo para la sociedad. Por su esfuerzo sin límites y por su voluntad de seguir resistiendo pese a los malos momentos que, por supuesto, los hay; por su alegría a pesar de sus circunstancias y, en definitiva, por sus ganas de vivir ante la enfermedad y no de meramente sobrevivir con ella”, describe Enrique Ordieres, presidente de Cinfa.

El proyecto, que nació para visibilizar enfermedades y dolencias invisibles para la sociedad, se ha convertido en un altavoz de la realidad sin filtros y la esperanza de pacientes, familiares cuidadores y asociaciones. Pero no hay visibilidad sin personas que observen. Y para conseguirlo, las primeras paradas de la exposición han sido la emblemática Plaza de Callao, y la plaza junto al Museo Reina Sofía, en la capital madrileña, alcanzando con sus conmovedoras historias a miles de personas que paseaban por la zona. La muestra –que posteriormente recorrerá distintas provincias– reúne 15 imágenes y relatos inspirados en ellas, firmados por personalidades del mundo del deporte, la cultura o la gastronomía, como la cantante Luz Casal, el chef Ramón Freixa, la bailaora Sara Baras, la actriz Belén Rueda o la escritora Julia Navarro.

“La exposición La mirada del paciente es un homenaje de Cinfa a todas esas personas con historias vitales marcadas por la enfermedad: las que sufren, las que cuidan y las que son cuidadas. Con esta iniciativa queremos ofrecer una mirada diferente a una realidad que a todos nos toca vivir o que, seguro, viviremos algún día”, reflexiona Ordieres.

Historias con alma

A la imagen del abrazo entre las mujeres unidas por el dolor de los quistes de Tarlov se suman otras fotografías conmovedoras, como la de la Ariadna, una de las dos únicas personas que en España sufre ictiosis arlequín o la llamada “piel de pez”, una extraña dolencia provocada por una mutación genética, que provoca problemas dermatológicos, oculares y articulares. O la de la pequeña Victoria, que a sus nueve años sufre la llamada “piel de mariposa”, una enfermedad poco frecuente, genética e incurable, que le provoca extrema fragilidad y retracción en la piel, y que debido al dolor de sus heridas, no puede caminar largas distancias. Esto no es impedimento para que Victoria siga caminando con paso firme. Un “clic” y su sonrisa también quedó inmortalizada. La fotografía Toda una vida, de Martín Corradini a favor de la Asociación DEBRA España Piel de Mariposa, inspira el texto firmado por la cantante Edurne en el libro La mirada del paciente 2024: “Sólo con conocer la historia de Victoria sabes que no sólo tiene piel, sino también mucho polvo de mariposas alrededor que la hace aún más especial. Victoria refleja un ejemplo a seguir. Cuando una mariposa aletea sus alas en un lugar del planeta, al mismo tiempo se produce un terremoto al otro lado del globo. Victoria, tu coraje es tu aleteo y el terremoto es el amor que nos transmites con tu sonrisa”.