Sobre la ONCE
Tengo un hijo de 22 años, afectado de amaurosis de Leber. Es una ceguera congénita, esto es, sin resto visual desde el nacimiento, que se diagnosticó a los tres meses de vida.
Tanto mi marido como yo,
ambos médicos, fuimos desgraciadamente conscientes de la gravedad y desesperanza de la situación. El niño ha estado afiliado a la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) desde los dos años de edad.
Mi hijo ha desarrollado otras deficiencias asociadas: psicosis, cifoescoiliosis en tratamiento ortopédico, epilepsia en la adolescencia..., que hacen que su cuidado haya s...
Tengo un hijo de 22 años, afectado de amaurosis de Leber. Es una ceguera congénita, esto es, sin resto visual desde el nacimiento, que se diagnosticó a los tres meses de vida.
Tanto mi marido como yo,
ambos médicos, fuimos desgraciadamente conscientes de la gravedad y desesperanza de la situación. El niño ha estado afiliado a la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) desde los dos años de edad.
Mi hijo ha desarrollado otras deficiencias asociadas: psicosis, cifoescoiliosis en tratamiento ortopédico, epilepsia en la adolescencia..., que hacen que su cuidado haya sido, sea y será un problema familiar de gran envergadura.
El chico forma parte del colectivo que la ONCE denomina 'plurideficientes', que no es, ni mucho menos, infrecuente entre los ciegos congénitos (aunque sorprendentemente no hay registros que recojan estos datos). Estos niños son atendidos como lo fue mi hijo desde los 8 años hasta los 18 en colegios de educación especial que no son específicos de la citada organización.
A los 18 años, finalizada la escolaridad, pasó a ser atendido en un centro ocupacional, donde tanto él como sus cuidadores deberían recibir el soporte itinerante de la ONCE, y que, como tantos otros chicos, no reciben.
Además, para intentar ayudar a mi hijo en su vida extraescolar -léase familiar- he requerido el soporte de esa organización, sin conseguirlo, y siempre, como otros muchos padres en condiciones semejantes, hemos acabado recabando la ayuda de profesionales, a nivel particular, en múltiples ocasiones.
La ONCE orienta sus esfuerzos hacia los ciegos 'más válidos', 'más capacitados'; justifica su falta de sensibilidad hacia los ciegos plurideficientes basándose en que son ciudadanos con otras deficiencias además de la ceguera, cuando precisamente por eso son los ciegos más desvalidos.
La ONCE, como principal organización de atención a la ceguera, debería agilizar todo su programa de actuación para que los servicios que teóricamente dice prestarnos lleguen en la práctica a la mayor parte del colectivo de personas ciegas.