Vidas al límite

José Alberto Troya Pérez tiene cinco años y una intensa vida hospitalaria; la mitad la ha pasado en la UCI o peregrinando por los hospitales. Padece una enfermedad enigmática. José Alberto podría entrar en coma en cualquier momento y los daños, entonces, serían irreparables.

Cuando José Alberto sufre mareos y, de pronto, cae al suelo redondo, sus padres, en coche, en ambulancia o en helicóptero salen volando hacia el hospital de Jerez. Los 100 kilómetros que separan el centro sanitario de su casa son siempre un abismo del que cabe esperarse cualquier amenaza: en esa hora infinita que ta...

José Alberto Troya Pérez tiene cinco años y una intensa vida hospitalaria; la mitad la ha pasado en la UCI o peregrinando por los hospitales. Padece una enfermedad enigmática. José Alberto podría entrar en coma en cualquier momento y los daños, entonces, serían irreparables.

Cuando José Alberto sufre mareos y, de pronto, cae al suelo redondo, sus padres, en coche, en ambulancia o en helicóptero salen volando hacia el hospital de Jerez. Los 100 kilómetros que separan el centro sanitario de su casa son siempre un abismo del que cabe esperarse cualquier amenaza: en esa hora infinita que tardan en llegar con su hijo a la UCI, Cristóbal y María Ángeles, los padres, no pueden evitar pensar que 'es el fin'. Pero siempre hay un nuevo mareo, y un nuevo coma, y una recuperación espectacular de José Alberto, que, como si tal cosa, al día siguiente vuelve a reír y a jugar. Así llevan cinco años, yendo de la Ceca a la Meca, sin que hasta ahora los médicos les hayan dado una respuesta concreta para la enfermedad de su hijo.

A estos enfermos, para que no sean anónimos, les han catalogado como 'pacientes con hiperinsulinismo'

La misma angustia padecen Amelia Enríquez y Antonio Armario. Su hija Auxi ha cumplido tres años de vida y otros tantos de sufrimiento. Residentes en Bornos (Cádiz), también conocen muy bien qué es ir de un centro sanitario a otro, mientras les atenaza la angustia, sin saber qué le pasa a la hija. 'Y siempre haciéndole pruebas; miles de pruebas...', comenta con tristeza la madre. 'Nunca han sabido decirnos los médicos por qué, de repente, le baja a la niña el azúcar', añade. Luego vendrán los mareos y el riesgo del coma.

Así que, de la enfermedad en cuestión, apenas conocen los síntomas; las causas ni se las imaginan. La baja espectacular, sin razón aparente, de los niveles de azúcar, está volviendo, literalmente, locos a los médicos. Si para una persona normal el azúcar en sangre es de 100 unidades, para José Alberto y Auxi esa 'normalidad' no pasa de 60. Cuando les dan los mareos es porque el nivel les ha bajado hasta 15. ¿Las causas? Eso es lo que quisieran saber padres y médicos. Pero no hay respuestas. Por el momento, a estos enfermos, para que no sean anónimos, les han catalogado como 'pacientes con hiperinsulinismo'.

Y entre ellos está, también, Luis Miguel González, de tres años, natural de La Barca de la Fortuna, una pedanía jerezana no demasiado distante de Bornos y a menos de un centenar de kilómetros de Ubrique. Lo sorprendente es que estén estos enfermos tan 'próximos'. Luis Miguel, hijo de María Ángeles y José María, al igual que Auxi y José Alberto es víctima de una enfermedad infrecuente que afecta, sólo, a un recién nacido por cada 50.000.

De momento, hay una ayuda que les llega vía proglycen, un fármaco fabricado en Canadá, que estabiliza los niveles de azúcar, y que, hasta hace algunas semanas se les administraba en jarabe, pero que ahora reciben en cápsulas con el consiguiente problema para los niños pequeños que lo han de tomar, pues les cuesta tragarlo. 'Todo son problemas', reitera este profesor, que está harto de quejarse a la Administración, de la que recibe, como el resto de las familias que conoce, la callada por respuesta. 'Y dar gracias de que tenéis al menos las cápsulas', cuenta Cristóbal que le dijeron, no hace mucho, en la Seguridad Social.

La vida familiar ha cambiado. Los hermanos mayores se han vuelto serios y muy responsables; cuando no están los padres, son ellos los que vigilan que el hermano coma y mantenga los niveles de azúcar. Las salidas, aunque sea de paseo, o los viajes, son casi imposibles. En estas casas siempre hay un ojo avizor que ausculta la enfermedad. Una enfermedad que, aunque de momento sigue siendo un misterio, no por eso será irresoluble. 'Puede, incluso, que al hacerse los niños mayores les desaparezcan los síntomas', aventura Antonio. Lo normal sería que desembocase en diabetes o, ¿quién sabe?, quizá muy pronto la ingeniería genética desentrañe el misterio.