“Nuestro problema es que la enfermedad te para, pero tu vida sigue”

Imagina despertar una mañana y descubrir que no puedes caminar. O que eres incapaz de desabotonarte el pijama. Suena a pesadilla, pero es la realidad de uno de cada 200 españoles. La responsable tiene un nombre propio: artritis reumatoide, una enfermedad que en nuestro país suma 20.000 casos nuevos al año. “Es una enfermedad crónica que provoca inflamación, rigidez y dolor en las articulaciones periféricas. Sobre todo, en manos y pies, pero también puede afectar a otras articulaciones, como hombros, codos, caderas o rodillas. Uno de sus rasgos característicos es que se manifiesta de forma simétrica, es decir, en ambas rodillas, ambos pies… No debe confundirse con artritis a secas, que es un término general para cuando una articulación se inflama por diversas razones. Tampoco con la artrosis, que alude al desgaste progresivo del cartílago articular a causa de diferentes factores de riesgo como la edad, obesidad o falta de ejercicio físico. En la artritis reumatoide, la inflamación tiene su origen en un trastorno del sistema inmunitario. Se desprograma y ataca erróneamente a las células del propio organismo”, explica la doctora Paloma García de la Peña Lefebvre, reumatóloga en la Fundación Instituto Inmunes.

Como en otras patologías de carácter autoinmune, no hay una causa única. "Por decirlo con lenguaje sencillo, hay personas con más papeletas para padecerla. De entrada, afecta más a mujeres. También influye la predisposición genética, pero no es hereditaria. Cuando una enfermedad es hereditaria vas a padecerla sí o sí. La predisposición indica que tienes más posibilidades de que se manifieste, pero puedes no llegar a desarrollarla. Hacen falta otros factores de tipo ambiental, que serían esas ‘papeletas’: fumar, el estrés crónico mantenido, una mala salud dental…”, explica Paloma. Algo tan nimio como no respetar la higiene bucal y ser algo laxo en las visitas al dentista genera una acumulación de bacterias que favorece la formación de un tipo concreto de proteínas, las citrulinas. “El sistema inmunitario puede reaccionar creando anticuerpos específicos, los anticuerpos anticitrulinas. Su presencia se relaciona con la artritis reumatoide”.

Con el tiempo, la inflamación erosiona el hueso. Ese daño es permanente y muy visible. Pero no el único. “Es una patología sistémica, afecta al cuerpo como un todo. Una de las posibles complicaciones es que afecte al pulmón. De ahí la importancia de que, si fuman, abandonen el tabaco, para no empeorar su estado. También podemos encontrar complicaciones oculares, como el síndrome del ojo seco donde se deja de producir lágrimas. Incluso afectación al corazón. Por eso se insiste tanto en el diagnóstico precoz, porque muchos daños son irreversibles, si no se tratan a tiempo”, desvela la doctora.

“Empecé caminando como un pato”

Aunque puede aparecer a cualquier edad, incluso en niños, suele descubrirse por primera vez entre los 35 y 55 años. Casi siempre, por la mañana. “Los pacientes lo relatan como si se despertaran oxidados" Necesitan un rato de movilización como para 'engrasar las articulaciones”, apunta García de la Peña. El cansancio generalizado sin causa aparente y la febrícula (entre 37 y 38ºC) terminan de poner al reumatólogo sobre la pista.

Esther Chapero tenía 18 años cuando se le despertó la enfermedad. “Estaba en COU. Quería hacer una carrera con una nota muy alta en Selectividad. Eso me generaba mucho estrés y supongo que fue el detonante. Un día me levantaba con mucha rigidez, sobre todo en el cuello. Y me dolían un montón las plantas de los pies al apoyar. Pero a esa edad no le das importancia, me lo tomaba a broma con mis amigas porque llegaba al instituto caminando como un pato. Al mes la cosa se complicó. Tenía manos, pies y rodillas inflamados, dedos en salchicha, rigidez en el cuello y un dolor generalizado y muy agudo”, cuenta. Hasta entonces, no había antecedentes de dolencias autoinmunes en su familia. “Ahora ya tengo familiares con lupus, enfermedad de Crohn y psoriasis”.

Si te duelen los huesos, ¿por qué no es del traumatólogo?

Pese a ser un mal que afecta a 200.000 personas en nuestro país, cada paciente la experimenta de una forma. Esto complica mucho el diagnóstico y condena en multitud casos a un peregrinaje por varias consultas hasta tener el diagnóstico final. Chapero recuerda que tuvo que ir tres veces a urgencias por recomendación de su doctora de familia. "Como llevaba los pies enrojecidos e inflamados, allí creían que era sonámbula y que me golpeaba de noche. Me daban antiinflamatorios y me mandaban a casa. La última vez el reumatólogo de guardia aventuró que podría ser algo autoinmune. Él me empezó a tratar. Han pasado 22 años y sigue siendo mi médico”, recuerda.

Cada paciente experimenta la enfermedad de una forma, lo que complica muchos casos el diagnóstico, para el que no existe una prueba concreta. El proceso pasa por indentificar ciertos marcadores de la enfermedad y descartar otras patologías similares.

El desconocimiento no solo se ceba en la enfermedad. Los propios reumatólogos, se queja García de la Peña, son especialistas poco conocidos. “Se asocia dolor articular al traumatólogo y al fisioterapeuta. Son especialidades que deben tener presencia en un abordaje integral, pero con un reumatólogo como director de orquesta. Nuestra especialidad es una de las grandes desconocidas de la Medicina. No culpo al profesional de atención primaria, que van desbordados y no siempre cuentan con el tiempo necesario para hablar con el paciente, cribar los síntomas y derivar al experto adecuado. Pero dilatar el tiempo de diagnóstico es fatal. Desde la Sociedad Española de Reumatología se han hecho programas de colaboración con atención primaria para mejorar la detección precoz”.

En busca del escuadrón descarriado

No existe una prueba del nueve para el diagnóstico. El proceso pasa por identificar ciertos marcadores de la enfermedad y descartar otras patologías con síntomas similares. La vía más fácil es con análisis de sangre. “Hay dos marcadores que evidencian la existencia de inflamación”, explica García de la Peña. “Uno es la velocidad de sedimentación, pero puede subir por una simple infección. El otro parámetro es la PCR (proteína C reactiva), más sensible a los procesos inflamatorios puros. En la analítica también podemos pedir factor reumatoide (un tipo de anticuerpo o inmunoglobulina de tipo IgM), anticuerpos anticitrulina (en los resultados aparece como anti-CCP o antipéptido citrulinado cíclico) o anticuerpos antinucleares (si sospechamos otra enfermedad)”. Bajo este nombre digno de escuadrón de élite se encuadran los anticuerpos descarriados que atacan a las proteínas del núcleo de las células sanas al confundirlas con invasoras. Su presencia indica que podría haber una enfermedad autoinmune, como lupus, esclerodermia, síndrome de Sjögren, dermatomiositis o hepatitis autoinmunitaria, entre otras. “En otros casos se pide una serología frente a algunas infecciones como el parvovirus B, ya que comparten síntomas”.

Además de sangre, se pueden analizar otros fluidos. “Una rodilla puede inflamarse mucho por una artritis infecciosa, por gota o por un golpe. Ante la duda, se hace una punción para extraer líquido articular (artrocentesis)”, apunta la doctora. Si hay cristales de ácido úrico, es gota. Si hay bacterias, artritis séptica. Un aspecto rojizo, mezcla de líquido sinovial y sangre, confirma un traumatismo. Un líquido amarillento y poco viscoso apunta a un proceso inflamatorio, entre otros, a la artritis reumatoide.

Para hacer la prueba se rocía la rodilla con un aerosol de cloretilo que produce frío. “Así el pinchazo duele menos. Otras veces ponemos anestésico dentro de la articulación”, desvela García de la Peña. Hay otros métodos diagnósticos en los que no hace falta pinchar. “Con la ecografía detectamos inflamación en las articulaciones, sobre todo si son profundas. O si hay dudas con la exploración física (por ejemplo, en una mano gordita). Con un doppler, además, podemos cuantificar el grado de inflamación”. El diagnóstico se suele redondear con radiografías de tórax (previa al tratamiento) y de las manos y pies para ver si ya hay erosiones u otro tipo de daños. “También es aconsejable realizar una densitometría basal, ya que tanto la propia enfermedad como la toma crónica de corticoides favorece la aparición de osteoporosis”.

En el caso de Chapero, la enfermedad debutó de una forma rápida y muy evidente. “La inflamación aguda era evidente a la vista. Tocabas y estaba ardiendo, es lo que llaman ‘fiebre local’. De entrada, me pidieron análisis de sangre. En un primer momento, al no haber aún anticuerpos inflamatorios, no tenían un diagnóstico claro. Barajaron espondiloartritis, colagenopatía… Y se decantaron por lupus”, desvela. La enfermedad, sin embargo, siguió su curso muy rápido y pronto dio la cara. “En estos años también me han hecho ecografías, radiografías y gammagrafías óseas. Las erosiones articulares, que ya las hay, y la presencia de anticuerpos en las analíticas de sangre no dejan dudas: tengo artritis reumatoide seropositiva”.

Agotamiento como después de un maratón

Que no haya cura no significa que no se haya avanzado en el control de esta afección. La doctora García de la Peña recuerda que en sus 20 años como reumatóloga se ha vivido una auténtica revolución. “Trabajamos a dos niveles: el inmediato para disminuir o quitar el dolor y la inflamación, y otro duradero para controlar el avance de la propia enfermedad. En el primer grupo están los antiinflamatorios y corticoides. En el segundo tenemos medicamentos para modular la respuesta inmunológica. Son los ‘fármacos que ayudan a modificar la enfermedad’ (FAMES). Y desde hace veinte años se han incorporado a este grupo las terapias biológicas. Son como “misiles teledirigidos” hacia las moléculas de la superficie de algunas células específicas relacionadas con la inflamación: TNF (por sus siglas en inglés, factor de necrosis tumoral), interleucinas como la IL-6…”, dice.

A la hora de pautar un tratamiento, la tendencia es a consensuarlo con el paciente. “En 2020 no concibo la relación médico-paciente sin atender al empoderamiento de este último. La responsabilidad terapéutica es del reumatólogo, pero hay que escuchar y tener en consideración las circunstancias del enfermo. No es lo mismo que viaje mucho, coma fuera o teletrabaje. Hay tratamientos intravenosos que obligan a pasar por el hospital de día cada semana, quince días o cada mes. Otros son inyecciones subcutáneas que se pone el propio paciente. Y hay efectos secundarios, desde un ligero malestar pasajero a alteraciones en las transaminasas (las enzimas del hígado). En cualquier caso, la eficacia del tratamiento no depende solo de la química. El paciente debe asumir su parte de responsabilidad y cuidarse”.

La responsabilidad terapéutica es del reumatólogo, pero hay que escuchar y tener en consideración las circunstancias del enfermo

Paloma García de la Peña Lefebvre, reumatóloga en la Fundación Instituto Inmunes

Después de media vida bregando con este mal, Chapero lleva los efectos secundarios con humor. “Tomo un inmunosupresor en pastillas que me produce molestias intestinales y tengo que adaptarme. También tengo que pincharme un biológico”. Cada paciente es un mundo, pero si no hay sobresaltos, las revisiones se realizan cada tres o cuatro meses. Un análisis de sangre permite al médico, o al enfermero especialista, comprobar si los parámetros de inflamación están bajo control y si introducen cambios en la terapia. En momentos de brotes, las consultas pueden ser más frecuentes, siendo incluso semanales en los casos más graves.

De hacer barranquismo a apenas caminar

Tres son las claves para vivir con esta enfermedad. Cuando antes se descubra, menores serán los daños. Cuanto antes empiece el tratamiento, más capacidad de respuesta. Y cuanto más se cuide el paciente, más calidad de vida. “Deben vigilar la dieta. Y hacer ejercicio para evitar la atrofia muscular. A ser posible, supervisado por un profesional de la actividad física que trabaje mano a mano con el reumatólogo. Esto además contribuye a controlar la presión arterial, la calidad del sueño... No olvidemos que esta enfermedad es un factor de riesgo cardiovascular independiente (como lo son tener el colesterol alto o la obesidad), que puede derivar en un infarto o en un ictus. Y esto sí es grave. Tenemos que evitar todas las comorbilidades posibles”, insiste García de la Peña.

Evocar un pasado donde no había cortapisas no resulta fácil. “Antes practicaba hasta deportes de riesgo: barranquismo, snow, ciclismo de montaña, boxeo, patinaje…”, recuerda Chapero. “Ahora que la enfermedad ya está bastante avanzada y tengo deformidad en pies, manos y rodillas, solo salgo a caminar. A mi ritmo, haciendo paradas cuando lo necesito. Si algún día ando de más, la rodilla se queja”. Su estado nunca ha remitido, pero da gracias por llevar varios meses sin brotes agudos. “Otra cosa es que haya dolor, que lo hay. Aprendes a vivir con ello y a controlarlo si es de nivel medio. Pinto o hago fotografía de naturaleza como modo de evadir la mente y no centrarme en el dolor. Nuestro problema es que la enfermedad te para, pero tu vida sigue”.

El entorno laboral puede convertirse en territorio hostil. “Es una enfermedad invisible. El dolor no se ve y, encima, nos empeñamos en invisibilizarlo aún más. Vamos siempre con buena cara, que no se note que estamos fastidiados. Algo que para los demás es normal, a nosotros nos cuesta un esfuerzo extraordinario porque vamos más lentos o estamos doloridos. Me ha pasado que la jefa me pida cuatro veces un informe. Y sabía mi enfermedad. No lo hacía por mala fe, es la inercia del aquí y ahora del mundo del trabajo”, lamenta Chapero.

Otras veces, directamente, el brote es tan fuerte que tienen que pedir la baja, incapaces de levantarse de la cama. “Eso solo lo conocen quienes conviven contigo. He llegado a ir al baño a rastras. Tenía los pies tan doloridos que no podía apoyarlos en el suelo. Lancé la colcha y la almohada al suelo y repté porque necesitaba orinar. Luego me metí en la bañera con agua caliente para mitigar el dolor. Es durísimo sufrirlo y, más aún, asumirlo. En los brotes agudos necesito ayuda para vestirme o para llevarme un vaso a la boca. Soy joven y mi madre me ha tenido que dar de comer o ayudarme con el aseo. Que la vida continúe cuando tú no puedes, te genera una frustración enorme. Y más cuando desde fuera es difícil de entender. Dices ‘tengo dolor’ y siempre hay alguien que te dice ‘pues anda que yo’. Pero es que esto es un dolor especial, más fuerte incluso que una lesión. Te duele todo”.

Que la vida continúe cuando tú no puedes, te genera una frustración enorme. Y más cuando desde fuera es difícil de entender. Dices ‘tengo dolor’ y siempre hay alguien que te dice ‘pues anda que yo’. Pero es que esto es un dolor especial. Te duele todo

Esther Chapero, paciente con artritis reumatoide

Pero el infierno en su esplendor llega por la noche. Este tipo de dolores se incrementa con la inmovilidad y se nota más en la cama. Chapero sabe que, en su caso, aumenta con el estrés. “Un brote agudo no se parece a nada que hayas tenido. Es un dolor agudo y constante y puede ser de todo el cuerpo a la vez. Te mina y te inmoviliza. Si tienes una articulación inflamada, no es cuestión de voluntad. El dolor te imposibilita moverte”. En ese momento, su salvavidas en la corticoterapia. Y años de experiencia a la fuerza en técnicas de relajación. “Es difícil de gestionar. Sabes que no vas a dormir. Tomas el antiinflamatorio y esperas. Ves el tiempo pasar. Sabes que ya te ha ocurrido más veces y que hay que esperar a que haga efecto. Te obliga a ser paciente, no queda otra opción”.

El agujero negro de googlear

Es inevitable teclear la enfermedad para indagar si hay novedades terapéuticas o si tal o cual síntoma es normal. “La sanidad está como está y en la consulta no siempre te da tiempo a plantear todas las dudas al médico. Y el médico de familia no tiene esas respuestas”, se queja Chapero. “Lo malo es que Google te abre un abanico de posibilidades tremendas, muchas incluso que nunca te van a pasar. Y te sientes sola. Por eso es tan importante el apoyo en las asociaciones de pacientes. Encuentras la empatía y muchas de las soluciones que no ves en la sociedad”.

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