Cuando una enfermedad del cuerpo se apodera de la mente

El tratamiento al que se había sometido para aplacar la psoriasis había hecho efecto. Ya apenas quedaba rastro en la piel de las placas blancas y rojas y las descamaciones. Igualmente, de la artritis psoriásica, que causa la inflamación de las articulaciones, estaba bien. Pero emocionalmente Juanjo Fernández no levantaba cabeza. Los médicos le veían mal a pesar de que los síntomas visibles de esas enfermedades crónicas del sistema inmunológico habían desaparecido. Pero su caso no era único. El 10% de los pacientes de psoriasis sufre depresión y el 26%, ansiedad, según la encuesta NEXT Psoriasis elaborada por la asociación Acción Psoriasis en 2019 y en la que participaron 1.265 pacientes.

Una psicóloga, en coordinación con su dermatólogo, trató a Fernández y le derivó al psiquiatra. “Me obligaron a ir. Yo pensaba que estaba bien”, rememora este chileno de 52 años afincado en Barcelona. “Comencé una terapia y ahora estoy más tranquilo”, cuenta. Después de 40 años conviviendo con la psoriasis aún le cuesta entender cómo algo que aparentemente afecta solo a la piel le condicione la vida a él y al millón de españoles que la sufren. “Apenas cuento tres lesiones en todo el cuerpo. Tengo la piel limpia”, describe por teléfono desde Chile, donde pasa tiempo con su madre ahora enferma. “Pero te viene a la cabeza toda la experiencia negativa del pasado y piensas que va a volver. Llevamos una carga muy pesada de muchos años”, concluye. La psoriasis no solo repercute en la piel sino que tiene un impacto psicológico y aumenta el riesgo de padecer enfermedades cardiovasculares o diabetes.

Sandra Ros es psicóloga en el hospital público de Sant Pau de Barcelona y forma parte del área de Dermatología. Atiende a pacientes con dermatitis, alopecia, urticaria y psoriasis y artritis psoriásica. Los dermatólogos y también los reumatólogos, que son los que tratan la inflamación de las articulaciones asociadas a la psoriasis, detectan si los enfermos requieren de atención psicológica por el impacto en la salud mental que causa estas dolencias crónicas. Ros entra en juego solo dos o tres semanas después de comenzar el tratamiento. “El especialista les informa de que les va a ver la médica en la puerta de al lado”, afirma la psicóloga, de 40 años. De esta manera el proceso resulta más amable y natural, no estigmatiza tanto a estos enfermos crónicos. “El paciente entiende que el dermatólogo y el psicólogo van de la mano”, asegura la miembro del Grupo Español de Investigación en Dermatología Psiquiátrica (Gedepsi).

No todos los diagnósticos son graves

La psoriasis, una enfermedad autoinmune, es muy compleja porque afecta de manera diferente a cada paciente. Cada cual requiere de un tratamiento único. Las repercusiones psicológicas, que algunos enfermos cargan desde el primer diagnóstico, no vienen marcadas por la extensión de la enfermedad sino por cómo la viven. “Un paciente con la parte genital afectada o con lesiones en la cara reviste más gravedad que uno que tenga el 30% de la piel dañada”, asegura Ros, que tras evaluar en una primera consulta de 50 minutos a los pacientes decide si requieren posteriores sesiones individuales o terapia grupales. No todos necesitan acudir al psiquiátrica, hay pacientes más leves que a través de sesiones con el psicólogo mejoran mucho. “La terapia con ocho o 10 pacientes arroja muy buenos resultados”, afirma Ros.

Algunos pacientes no necesitan la atención y otros aún no la han recibido. Según la encuesta NEXT Psoriasis, el 3% de los pacientes recibe tratamiento psicológico o psiquiátrico. “El dermatólogo es el que está atento para detectar cuadros de ansiedad o si se dan sentimientos de rabia o de frustración”, explica Ros, que aboga por que la presencia del psicólogo se instaure cada vez más en las áreas de dermatología y reumatología. La situación de Ros en el hospital Sant Pau es excepcional.

“Nos habíamos acostumbrado a evaluar la calidad de vida de un paciente en un momento concreto. Con la experiencia nos hemos dado cuenta de que la enfermedad causa un impacto en la trayectoria vital del enfermo”, asegura Ros, que trabaja en el hospital Sant Pau desde 2004. A los pacientes les cuesta despojarse de los temores sempiternos y de las oportunidades perdidas.

Fernández recuerda cuando dejó plantada a la televisión de su país. El ilustrador organizó con veintitantos años una exposición sobre mitología chilena, que le valió para que un redactor de los informativos quisiera entrevistarle. “No me presenté. Me quedé en la cama”, rememora con pesar. “Ni les avisé”, afirma. Fernández no quería mostrarse. Siempre ha tenido el apoyo de su familia y sus amigos. Pero él se escondía. “No es que te pares a pensar y te digas a ti mismo: ‘soy psoriásico’. No, simplemente tu mente te dice que es mejor que no vayas”, cuenta el único varón de cuatro hermanos.

“Cuando el tratamiento es efectivo, el paciente mejora. Pero la huella psicológica puede continuar invalidándole”, asegura Ros, que señala la adolescencia y la adultez temprana como las fases más complicadas. En general los momentos de cambio. Bien sea cuando se pasa del instituto a la universidad o de la universidad a la búsqueda de empleo. O cuando se rompe con una pareja y se comienza a conocer a nuevas personas.

“Claro que tus compañeros de clase lo saben y es incómodo pero estás protegido en el instituto. No tienes que dar nuevas explicaciones”, cuenta la psicóloga. “Ahora bien, cuando tienen que volver a presentarse al exterior, los pacientes sufren más”, añade. Otro momento que causa un gran estrés es cuando una mujer quiere quedarse embarazada. Tienen que contárselo al médico y conocer las implicaciones que conlleva. Un cambio.

Hasta cuándo

Fernández lleva cinco años con un tratamiento, que ha eliminado las placas de su piel, y con una terapia, que le permite abordar la vida de forma positiva. Presume de ir a la playa y de caminar en pantalón corto en el verano austral chileno. Pero hace dos décadas casi se da por vencido. “Llegué a un punto en que dije que hasta aquí no más”, cuenta. El 5% de los enfermos de psoriasis presenta riesgos suicidas, según la psicóloga.

Ros trata de potenciar los aspectos positivos de los pacientes en las terapias. “No es cuestión de buscar una compensación, sino de hacerles entender que lo que viven como negativo no tape todo lo bueno que tienen”, explica. Llega un momento en que los enfermos atribuyen todo lo que les pasa a la psoriasis. No siempre que un pasajero se cambia de asiento en el autobús se debe a que haya detectado lesiones en la piel de su compañero de viaje. Pero la enfermedad condiciona la vida de los pacientes. Mucho. Según el estudio Análisis del impacto físico, emocional y socio-sanitario de la psoriasis, elaborado por la asociación Acción Psoriasis, el 61% de los encuestados afirma que la psoriasis ha interferido en su nivel de actividad social y el 50% asegura que su carrera profesional se ha visto afectada por la psoriasis.

“Dejé de ir a reuniones, no hacía deporte porque no quería mostrar las piernas, me costaba tener relaciones sexuales…”, enumera Fernández. Sumido en un mejor estado mental y físico, a este ilustrador, que ha trabajado por su cuenta la mayor parte de su vida, le sigue costando realizar algunas actividades. “Me cuesta salir. Lo hago pero me cuesta”, afirma. “Una cosa es salir y mostrarse y otra ser proactivo. Pero sí, ahora me invitan a algo y voy”. Y concluye: “Cuando voy por la calle con las piernas al aire y en manga corta es como si se me abriera el cielo, es maravilloso”.