Cómo evitar que la enfermedad inflamatoria intestinal paralice la vida de los pacientes

Ruth Serrano (Ávila, 43 años) no recuerda el día que le diagnosticaron la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) -tenía apenas unos meses-, pero sí tiene recuerdos de cómo ha sido crecer con esta patología crónica. La inflamación del intestino en varios puntos puede provocar incluso síntomas incapacitantes, “que paralizan la vida de quien la padece”, describe Serrano. “Implica tener mucha conciencia y responsabilidad sobre tu salud. Imagina siendo un niño o un adolescente; condiciona tu desarrollo físico y social”, apunta.

Afortunadamente, en las dos últimas décadas se han producido grandes avances en la lucha contra la EII, que engloba dos patologías mayoritarias: enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. “La creación de unidades especializadas para tratar la EII y el desarrollo de nuevos medicamentos han permitido un mayor control de la enfermedad y mejorar nuestra calidad de vida”, cuenta Serrano, que hoy ejerce como directora general de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU).

Una enfermedad provocada por una alteración del sistema inmunitario

Como explica Virginia Matallana, médica especialista en aparato digestivo y EII en el Hospital Universitario La Luz (Madrid), la EII es una enfermedad inmunomediada, es decir, originada por alteraciones del sistema inmunológico: “Se suele dar cuando somos más jóvenes porque nuestro sistema inmunitario está más activo, pero también puede aparecer en edades más avanzadas”, aclara la facultativa.

Algunos de los síntomas comunes para la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son: diarrea, sangre en las heces, cansancio, dolor abdominal, pérdida de apetito, pérdida de peso y fiebre. En el caso de la enfermedad de Crohn, dependerá de la parte afectada, pero se puede manifestar también de manera extraintestinal con lesiones en la piel y dolores articulares.

Orencio Bosch, jefe de la Unidad de Atención Integral de Pacientes con EII del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz (Madrid), puntualiza: “Aunque es una enfermedad crónica, la aparición de síntomas se puede dar de manera intermitente, dependiendo de la fase en la que se encuentre el paciente”. El facultativo explica que esta enfermedad cursa en dos fases: una de períodos de brote, conocida como activa, y otra, donde los síntomas están en remisión, como inactiva.

Razones físicas y psíquicas

En los últimos años, se ha observado un aumento de la incidencia de EII en España. Bosch argumenta que, aunque no hay causas claras y únicas para la aparición de esta enfermedad crónica intestinal, existen varios factores que sí predisponen a padecerla, como los genéticos o aquellos relacionados con nuestro estilo de vida. “Como sociedad, hemos sufrido algunos cambios fruto de la occidentalización, en nuestra dieta –con una mayor ingesta de grasas y alimentos procesados– o en nuestro ritmo de vida. El estrés es otro posible desencadenante de la EII”, pone de ejemplo.

Matallana destaca el factor psicológico: “El cerebro y el aparato digestivo están conectados, como sucede con otras partes del cuerpo. Hay una comunicación bidireccional que hace que lo que sucede en el cerebro repercuta en el intestino y viceversa. Se ha observado que la ansiedad, por ejemplo, es un factor de riesgo para el desarrollo de la enfermedad”.

Avances en el diagnóstico y el tratamiento de la EII

Detrás del incremento de casos hay también una mejora de la atención sanitaria y, en consecuencia, del diagnóstico: “Hay un mayor conocimiento sobre la enfermedad. Se han creado unidades especializadas que permiten a la Atención Primaria derivar a los pacientes al especialista ante la menor sospecha, donde le podemos realizar las pruebas diagnósticas pertinentes”, explica la especialista del Hospital Universitario de La Luz.

Exploraciones como la endoscopia y la colonoscopia, el análisis de sangre y las pruebas de heces son las herramientas médicas que permitirán a los facultativos diagnosticar esta patología e iniciar de inmediato el tratamiento. “También nos permiten conocer en qué fase se encuentra el paciente para así poder aplicar un tratamiento u otro”, añade Matallana.

La especialista destaca la importancia de la alimentación en este tipo de patologías, “a las que hace años no se prestaba especial atención”. Y precisa: “En momentos de remisión, se debe seguir una dieta variada, como la que deberíamos llevar todos. En fase activa, conviene “evitar alimentos más difíciles de digerir o que empeoran los síntomas como los ricos en fibra, bollería o productos de panadería que contienen semillas o frutos secos”.

Bosch añade que, además de la fase de la enfermedad, en la prescripción de tratamiento, influyen otros factores: “La edad del paciente, la localización de la enfermedad, el grado de inflamación y cómo comprometa su vida”.

La investigación ha permitido grandes avances en el tratamiento médico para luchar contra las infecciones, disminuir el grado de inflamación intestinal y mantener la enfermedad en grado de remisión controlando el sistema inmunológico. Esto ha permitido que la cirugía, otra vía de actuación frente a la EII, se pueda evitar en muchos casos, como explica Damián García, jefe del Servicio de Cirugía General y Digestiva del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz (Madrid). Solo en casos de extrema complicación para el paciente se decide optar por el quirófano: “Como la estenosis (estrechamiento intestinal), las fístulas perianales y las fistulas rectovaginales”, pone de ejemplo el cirujano.

García lidera la Unidad de Terapia Celular del hospital madrileño, responsable del descubrimiento de la primera terapia celular para la enfermedad de Crohn en el mundo, y que lleva aplicándose en España y otros países desde 2019: “Se trata de aplicar células madre en las fístulas para que estas se cierren. Evitamos la cirugía agresiva, porque este proceso es mínimamente invasivo, y mejoramos sustancialmente la calidad de vida de los pacientes”, afirma.

Mejorar la vida de los pacientes más allá de la consulta

Ruth Serrano ha vivido en primera persona los avances médicos de las últimas décadas, que han permitido que la EII ya no sea una enfermedad paralizante, “sino limitante en algunos casos. Pero el objetivo es que no por padecer una enfermedad crónica tengamos que renunciar a aspectos esenciales de nuestra vida como optar a un trabajo o cursar unos estudios”, reivindica la directora de ACCU.

Según datos de esta entidad y de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el 90% de los estudiantes con EII presenta faltas de asistencia, el 55% ve afectada su productividad diaria y solo el 30% de las personas con enfermedades crónicas logra completar sus estudios universitarios.

ACCU organizó este mismo mes un encuentro universitario con representación médica, estudiantil y de otros agentes para abordar la inclusión educativa de los pacientes de EII y otros enfermos crónicos. Serrano lamenta la pérdida de talento por no tener en cuenta las circunstancias personales de pacientes crónicos que están cursando estudios no obligatorios. “No tienen una baja por enfermedad como sí se tiene en un empleo, pero la enfermedad te impide también asistir a clase o a exámenes”, denuncia la directora de ACCU. Desde la Confederación piden más conciencia social sobre la EII “para así mejorar la calidad de vida de los pacientes más allá de la consulta”.