Susana Moreira, la mujer que inspiró a Boric a empujar la ley de eutanasia: “Quiero vivir mientras pueda hacerlo con dignidad”

La tercera Cuenta Pública del presidente Gabriel Boric del pasado sábado 1º de junio, se escuchó a través de radios en los vehículos, de televisores en casas –tuvo un 70% de visibilidad- y también varias personas la siguieron telemáticamente. Quizás muchos, la escucharon por fragmentos. En la casa donde vive Susana Moreira (40 años, Parral) y su esposo Jorge Rebolledo (41 años, Santiago) en la comuna de La Florida, en el sur de la capital chilena, escucharon de corrido las dos horas y 45 minutos en las que habló el mandatario de izquierdas. Estaban atentos al momento en que Gabriel Boric mencionara su nombre en el discurso. “Les he contado anteriormente que como presidente recibo cartas de personas de todo Chile. Una de ellas fue de Susana Moreira, quien me escribió para compartirme lo que significa padecer a diario dolores físicos atroces por una distrofia muscular que no le permite tener una vida digna. En su carta, Susana me solicitó que autorice su muerte asistida”, dijo la máxima autoridad chilena al momento de anunciar que desde el Gobierno pondrán urgencia al proyecto de ley de eutanasia y cuidados paliativos que hace más de dos años está estancado en el Senado. “Aprobar esta ley es un acto de empatía, de responsabilidad y de respeto”, dijo el presidente.

La última encuesta Cadem, publicada tras la Cuenta Pública, muestra que un 70% de los encuestados se muestra a favor de la eutanasia, pero un 66% cree que es “poco o nada probable” que se promulgue una ley para legalizarla en Chile.

Susana Moreira recibe a EL PAÍS en la misma habitación donde hace dos días escuchó atentamente el discurso del presidente. La misma ordenada habitación donde pasa la mayor parte del tiempo, recostada en su cama de dos plazas frente a un televisor. Fue diagnosticada de distrofia muscular de cintura escapulohumeral cuando tenía ocho años: “Es una enfermedad que me afecta de la cintura para arriba y de la cintura para abajo, afecta a todos mis músculos y órganos internos. Tengo dificultad para respirar, para tragar y mucha debilidad en general”. Sus papás se dieron cuenta de que algo pasaba porque su hija se caía mucho: “Me empujaban un poquito y me desplomaba, tenía unas piernas de lana”, recuerda.

Ha sido una enfermedad que progresiva y violentamente la dejó sin poder caminar y con dolores insufribles en todas sus articulaciones. A los 12 años se desplazaba apoyándose de las paredes, a los 18 comenzó a usar silla de ruedas y recibió terapia física y psicológica en la Teletón, la obra benéfica que fundó Mario Kreutzberger, don Francisco, para ayudar a los niños y jóvenes con discapacidad motora. En Parral comenzó a estudiar pedagogía en castellano en la Universidad Bolivariana, pero estuvo solamente un año porque se vio incapaz de seguir. Se trasladó a Rancagua para que su madre la cuidara, porque ella sola ya no se podía vestir ni bañar ni cocinarse. Le dijeron que iba a vivir hasta los 30 años. La depresión de esos años la apaleó a través de la lectura, tomando a Harry Potter como fiel compañero: “El hecho de poder imaginar y sumergirte en los libros es súper sanador, independiente de la temática que tenga”, comenta. Hasta el día de hoy el mundo creado por J. K. Rowling la rodea. En los días tristes le gusta tener las películas a mano. Mientras da esta entrevista toma capuccino con bombilla en una taza con temática de la saga de fantasía. A decisión de ella, en la habitación que comparte con su esposo no hay decoración, solamente un pequeño letrero con la dirección 9 ¾, la que lleva al mundo de magia.

Casi llegando a los 30 años Susana Moreira tenía muchas certezas, una de ellas era que el amor no se presentaría: “Cuando Jorge apareció ya había cerrado mi posibilidad de amar”. No presentía que un mensaje de texto por Fotolog en 2008 podía quebrar sus planes: “Él apareció y entró como una bola de demolición (...) Yo le dije que no se enamorara de mí porque me iba a morir”. Jorge, que trabaja como contador auditor telemáticamente, la acompaña sentado en la cama durante la entrevista, la escucha, le arregla el pelo cuando uno de sus mechones se le cae sobre la cara, le acerca un vaso con agua. También complementa lo que ella dice: “Todos nos vamos a morir en algún momento. Unos antes y otros después. Que me contara que se iba a morir no cambió lo que sentía por ella”. Y agrega sobre la relación de 16 años que ha tenido con esposa: “No me arrepiento, ha sido súper bonito. Obviamente hay momentos difíciles, pero cada pareja tiene sus problemas, los nuestros son de salud (...) Estar con Susana es súper agradable por su actitud. Cuando uno habla con ella se te olvida que tiene una enfermedad. Ella casi nunca está bajoneada o se está quejando. Es una persona muy luminosa”.

Susana Moreira dice vivir una vida feliz, con días y días. Días con más energía y días en los que solamente quiere un abrazo de su esposo y que suene una película de Harry Potter de fondo. Sea el día que fuese, la muerte siempre sigue sus pensamientos y, más que la muerte misma, la forma en que vivirá esa muerte: “La eutanasia para mí significa la certeza de no tener que morir lentamente y con mucho dolor. Yo soy súper consciente de todo lo que va a pasar conmigo después, al final de la enfermedad me voy a quedar atrapada en mi cuerpo. Cuando no pueda mover mis manos, mucho de lo que me distrae y lo que hoy en día me permite seguir viviendo con ánimo, después ya no va estar. En ese momento me gustaría optar por algo que no me hiciera sufrir más, yo no quiero vivir a través de máquinas (...) Quiero vivir mientras pueda hacerlo con dignidad”, comenta la mujer que acompaña sus horas a través de su teléfono, con el que habla con familiares y amigos, con Instagram, donde tiene una tienda de artículos de belleza (@amarteescuidarte_store), y también se entretiene con videojuegos.

Durante la pandemia se contagió de Covid y se le hizo patente la muerte que no quiere tener: “El Covid me hizo consciente de lo terrible que iba a ser (...) No podía respirar y esa sensación de que te vas a morir asfixiado con tus propios fluidos es horrible. Yo no quisiera eso para mí ni para ninguna otra persona que está enferma ni para sus familiares”. Jorge la apoya: “Ella me ha ido preparando en esta decisión y la acepto, porque peor que ver morir a una persona es ver sufrir a una persona”.

Con la preocupación de una muerte dolorosa le mandó un correo electrónico al presidente Gabriel Boric en 2023 para contarle su historia y pedirle que legalizara la eutanasia. “Le digo a Susana que lo que me pides no está dentro de mis atribuciones, pero en tu nombre y en los de tantos otros invito a este Congreso a no evitar este debate”, le respondió Gabriel Boric en su Cuenta Pública. “Sabía que él me iba a responder de una manera humana, que a lo mejor me iba a decir que no, porque no está dentro de sus facultades, pero sabía que iba a hacer algo para movilizar la ley (...) Fue muy emocionante escucharlo porque la voz de muchas personas enfermas ya no es una voz silenciosa”, comenta y dice tener esperanza que el proyecto que está en el Congreso llegue a transformarse en ley: “Es difícil la discusión, pero tengo confianza de que los parlamentarios se pongan en nuestro lugar”.

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