Una ‘caprichosa’ compañera de vida

Nadie sabía lo que tenía. Irene Escribano se pasó tres años de consulta en consulta sin averiguar ni ella ni los médicos lo que le pasaba. Diferentes especialistas exploraron el dedo corazón de la mano derecha, que estaba inflamado y torcido, como una salchicha, y con cada vez con menos movilidad. “Un periplo”, describe esta licenciada en Empresariales de 51 años. Por fin un reumatólogo le dio el diagnóstico de artritis psoriásica, una dolencia crónica que provoca la inflamación de las articulaciones. Comenzó entonces el tratamiento. “No me lo podía creer después de tantos años deambulando”, rememora. Llegó el respiro por saber lo que tenía y la angustia por padecer una enfermedad incurable.

La artritis psoriásica, que sufre entre el 0,3% y el 1% de la población, afecta a las articulaciones, la columna vertebral y produce fatiga. Como la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa o la psoriasis, se trata de una enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID). La alteración del sistema inmune produce inflamación en distintos órganos del cuerpo. Se manifiesta en brotes, de manera caprichosa y sin capacidad de controlar cuándo va a agravarse o remitir.

El tratamiento que Escribano recibía hace dos décadas le impedía quedarse embarazada. “Yo quería ser madre y la única alternativa era dejarlo por un tiempo con el riesgo de sufrir un brote”, cuenta. “Decidí tirar para adelante. Me fue bien”, dice esta madre de una chica de 19 años, que al tiempo de darle el pecho tuvo que acudir a la consulta porque se le resintieron las articulaciones. El conocimiento de la enfermedad ha avanzado mucho en los últimos años. Hoy se sabe que entre el 10% y el 30% de los enfermos de psoriasis —otra de las llamadas IMID que provoca entre otras cosas la erupción de unas escamas blancas y rojas en el cuerpo— la van a padecer, según la Asociación de Pacientes de Psoriasis, Artritis Psoriásica y Familiares (Acción Psoriasis). Un dato fundamental para diagnosticarla de manera precoz y evitar que los daños sean irreversibles.

Juan Cañete, consultor sénior de la unidad de artritis del hospital Clínic de Barcelona, reconoce el desafío que supone detectar la enfermedad en aquellos pacientes que no sufren psoriasis. Los especialistas exploran zonas escondidas como el cuero cabelludo, el ombligo o las uñas en busca de lesiones que puedan ayudar al diagnóstico. Una vez se han manifestado los primeros síntomas en forma de inflamación en articulaciones o dolor de la columna vertebral, el siguiente reto consiste en diferenciarla de la artritis reumatoide para establecer los tratamientos correctos. “La artritis psoriásica es asimétrica, es decir, puede surgir en el tobillo derecho y en la rodilla izquierda al mismo tiempo. Predomina en las extremidades inferiores. Y suele afectar a las uñas”, afirma el reumatólogo. Se manifiesta en brotes como la psoriasis y no se contagia, no es producto de un virus ni de una bacteria. Se trata de una enfermedad crónica donde el tratamiento contribuye a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Cañete relata cómo se le transmite al paciente la noticia. “Se les dice que es una enfermedad controlable. Se les explica que es relativamente frecuente y que existen opciones de tratamientos muy eficaces”. Si se detecta a tiempo se evitan las secuelas. El diagnóstico que le realizaron a Escribano hace 30 años fue tardío y en un momento en que los tratamientos no estaban tan desarrollados. Cuando esta empleada de una fundación estatal para la formación de trabajadores cierra la mano derecha, el dedo corazón no responde. Afectados como tiene los dedos de los pies —la enfermedad se manifiesta en varias partes del cuerpo— no rehúye llevar tacones. “A veces me los pongo. Para mí es como una rebeldía”, cuenta. “Tengo mis trucos por supuesto. Uso plantillas blandas y los adapto. Pero los llevo”, afirma esta licenciada en Empresariales por la Universidad de Castilla-La Mancha que nada más graduarse se mudó a Madrid.

La voz del paciente

La artritis psoriásica suele iniciarse entre los 30 y los 50 años y afecta a hombres y mujeres por igual. La participación del paciente en el diagnóstico es cada vez mayor. Cañete cuenta que del mismo modo que el médico realiza la exploración y la evaluación de la enfermedad, al paciente se le pide opinión. Pero no solo se le pregunta de forma oral y se le ofrecen tratamientos con los que tiene que estar de acuerdo sino que se le pasan unos cuestionarios para que él mismo realice una evaluación de su propia enfermedad. “Nos hemos dado cuenta de que existen discordancias a veces. El médico tiene a ser más optimista y el paciente, menos”, afirma Cañete, que lidera un proyecto junto con otros especialistas de hospitales de Europa para lograr diagnósticos precoces y para que el paciente participe cada vez más a través de cuestionarios y seguimientos propios.

“Los enfermos no se quejan de vicio sino porque tienen problemas”, explica el reumatólogo. “Hemos percibido que las mujeres tienen más dolor y fatiga que los hombres. Existe un componente de género que debemos tener en cuenta”, asegura el coordinador del grupo de artritis psoriásica de la Sociedad Española de Reumatología (SER). “Los pacientes marcan el dolor y la fatiga. La enfermedad la sufre el paciente”, cierra.

Escribano, que padece psoriasis desde los 14 años y artritis psoriásica desde los 20 años reconoce que han dejado de ser pacientes pasivos y que están ya muy informados. Aún así demanda un poco más de empatía. Las consultas, que varían en función de la gravedad de la enfermedad, se suelen producir cada medio año. “Valoro mucho que me llamen por mi nombre y que me pregunten cómo estoy. Que se note que se han leído mi informe antes de entrar”, describe.

En forma

El deporte y unos hábitos de vida saludable repercuten de manera positiva en la enfermedad. “Se ha demostrado que si un paciente pierde el 10% de su peso necesita menos tratamiento”, afirma el reumatólogo. El tabaco también es muy perjudicial, igual que el estrés. Los médicos van ajustando el tratamiento en función de la evolución del paciente. No siempre es el mismo ni la misma dosis.

Los enfermos crónicos se preguntan a menudo cuál es su meta dentro de una enfermedad incurable. A dónde tienen que llegar. “Lo más inquietante es no poder controlar la enfermedad. Tenemos épocas buenas y otras en las que de repente surge un brote. Resulta difícil de entender”, afirma Escribano, que nada más conocer su enfermedad acudió a Acción Psoriasis en busca de amparo. “Cuando hablas con otras personas que la padecen te tranquiliza. Desde entonces colaboro con ellos”. Han cambiado muchas cosas en los últimos 30 años.

“No puedes dejar que una enfermedad crónica se apodere de tu vida. Hay días que cuesta más pero hay que intentar no dejar de hacer las cosas que te gustan”, explica. Escribano tiene una minusvalía del 34% y se cansa al teclear en el ordenador pero realiza el trabajo con normalidad. Reconoce que no puede saltar de la cama y salir para el trabajo, que necesita media hora para que su cuerpo se caliente, “para que se engrase la máquina”, dice. “Puede ser que una característica mía sea que tengo psoriasis. Pero yo no soy Irene la psoriásica”, afirma.