Colectas y tapones para pagar médico en Boston

“No hay esperanza de vida para Sandra si permanece en España ya que no podría ser tratada hasta los 10 años y durante este tiempo el mínimo constipado puede desencadenar su fallecimiento”. Este mensaje, acompañado a pie de página de un número de cuenta bancaria, ha logrado recaudar los 50.000 euros que solicitaba la familia para poder operar a una pequeña aquejada de una lesión cardíaca (miocardiopatía hipertrófica severa) en el prestigioso (y carísimo) Children's Hospital de Boston. La campaña Tapones para una vida, destinada a que Aitana pueda ser operada en el mismo hospital estadounidense mediante los fondos obtenidos de la recogida de tapones de plástico y de sorteos benéficos, también ha recibido un gran eco mediático.

La comunidad médica asiste a estas iniciativas con una mezcla de desconcierto y malestar. Preocupa, de manera creciente, que estas campañas pongan en duda la capacidad de la red sanitaria pública española para hacer frente a estos casos. En opinión de los críticos, estas colectas trasladan una imagen negativa del Sistema Nacional de Salud.

“Hoy por hoy, en España se practican todo tipo de procedimientos y técnicas sanitarias”, asegura el director general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Agustín Rivero. Reconoce, eso sí, que existen algunos casos “extraordinariamente excepcionales” que requieren de técnicas muy específicas que no se ofrecen en ningún hospital de referencia.

José Manuel Freire, profesor en la Escuela Nacional de Sanidad y portavoz socialista de sanidad en la Asamblea de Madrid, recuerda el caso de un tipo de radioterapia de protones, de gran precisión que se empleaba, por ejemplo, para tratar algunos casos de tumores de retina. “Se enviaban pacientes a Francia, ya que es una tecnología carísima y se aplica en muy pocos casos”, explica el que fuera consejero de Sanidad del País Vasco entre los años 1987 y 1991.

Sanidad reembolsa los tratamientos ajenos solo si lo piden sus médicos

Rivero incide, además, en que todos los pacientes de la red pública española tienen derecho a solicitar una segunda opinión si albergan dudas sobre el primer diagnóstico o el tratamiento que se les plantea. Además, explica que cuando son necesarias técnicas que no están disponibles en los hospitales de referencia españoles, “cabe la posibilidad de asumir el coste del tratamiento en el extranjero, siempre que exista evidencia de su eficacia y que los médicos que atienden al paciente lo consideren conveniente y lo remitan”.

El problema surge cuando la opinión de los cuadros médicos que atienden al paciente y la de la familia no confluyen. Pasar de la discrepancia con los médicos a dar el paso de buscar tratamiento fuera y poner en marcha algún tipo de colecta pública para financiarlo no es una decisión fácil, aunque solo sea por lo que implica en términos de exposición pública y más que probable tensión con el equipo médico nacional. Probablemente por ello es algo que suelen hacer familias que hacen frente a la enfermedad de hijos pequeños. Quienes denuncian este tipo de campañas se quejan, sin embargo, de que el hecho de que sus protagonistas suelan ser menores de edad dificulta enormemente cualquier posicionamiento en contra.

Ni la operación de Sandra ni las de Aitana (está pendiente de una tercera intervención en Boston) se ajustan a las condiciones que permitirían reclamar un reembolso por estos actos médicos, dado que ninguna de las dos ha sido remitida por los especialistas de la red pública al hospital estadounidense. Ambas familias han optado por buscar tratamiento fuera al no estar satisfechas con las opciones de tratamiento ofrecidas por el Sistema Nacional de Salud. Una decisión que los médicos consultados entienden desde el punto de vista personal pero que, legalmente, no les da derecho a reclamar reembolso alguno.

Sandra ha sido seguida en tres hospitales de la red pública: el de Móstoles, el 12 de Octubre y la Paz de Madrid. Además, fue revisada en el hospital Gregorio Marañón, al que acudió la familia para tener otra opinión. Su caso va más allá de una compleja lesión cardiaca. La pequeña está afectada por un síndrome de origen genético que provoca un desarrollo anormal en distintas partes del cuerpo. Según los médicos consultados por este diario, la miocardiopatía que padece es uno más de los problemas asociados a la patología de base y no tiene cura más allá del control de los síntomas.

Las cuestaciones suelen tener como protagonista a menores de edad

Entre las eventuales indicaciones de futuro se encuentra la posibilidad de que, en función de la evolución de la paciente, necesitara recibir un órgano nuevo, y por ello fue derivada al hospital de La Paz. En todos los hospitales que han hecho seguimiento de su caso, la conclusión del equipo médico ha sido que era mejor que no pasara por el quirófano todavía. “Ello no quiere decir que en futuras revisiones se cambie de opinión”, indica uno de los cardiólogos de La Paz que la atendió. El facultativo asegura que la relación con la familia de la paciente es “excelente”. Sin embargo, se queja de que la campaña de recaudación de fondos puede transmitir una mala imagen sobre el sistema sanitario español. “Se ha trasladado la idea de que la operación no se podría hacer aquí, pese a que hacemos técnicas mucho más complejas que esta”, señala.

Cuando el paciente necesita una técnica que no se practica en un centro de referencia español, el procedimiento habitual no es enviar a los pacientes fuera, sino invitar al especialista extranjero para aprenderla e incorporarla. Recientemente, por ejemplo, el jefe de servicio de cirugía cardiaca pediátrica del hospital de Leiden (Holanda), Mark Hazenkamp, se desplazó al hospital de La Paz para enseñar a sus colegas españoles una técnica de reparación de la válvula aórtica muy específica, que permite regenerarla sin el uso de prótesis.

La familia de Sandra ha preferido no hacer declaraciones a este diario. Sí lo ha hecho Luis García, el padre de Aitana, afectada de una cardiopatía congénita que le provoca una insuficiencia de riego sanguíneo en los pulmones y bajos niveles de oxígeno en sangre. La niña, que tiene ahora 12 años, ha pasado por el hospital Virgen del Camino de Pamplona, el hospital de Cruces de Bilbao y el 12 de Octubre de Madrid. En este último fue operada en 2006 para mejorar el funcionamiento de su corazón. García explica que el resultado no fue el esperado y que, a partir de entonces y del empeoramiento del estado de salud de su hija se puso en contacto con Pedro del Nido, un conocido cirujano cardiaco de origen chileno que presta sus servicios en el Children's Hospital de la ciudad de Boston.

Aitana ya ha pasado dos veces por el quirófano en este centro para someterse a unas intervenciones destinadas a mejorar el riego pulmonar, y el coste conjunto de las facturas ha superado los 300.000 euros. A través de la última campaña, la familia consiguió recoger 450 toneladas de tapones de plástico, a cambio de los cuales la empresa de reciclaje Acteco les entregó 135.000 euros. Con ellos se sufragaron parte de los gastos de la segunda operación. Aún quedan otras dos pendientes, por lo que la recogida de tapones prosigue.

“Entiendo que se haga lo que se cree mejor para un hijo”, indica un médico

Luis García sostiene que decidieron acudir a un centro médico en el extranjero porque, de otra forma, el riesgo de que salieran mal las intervenciones que necesita su hija era demasiado alto. “En España no se podía hacer nada por ella”, asegura. “Puedo demostrar que todo [en alusión a las técnicas quirúrgicas] no se practica aquí”, señala. “Cada uno hace lo que cree que es mejor para su hijo y busca para él lo mejor del mundo”.

Carlos Romero, el cardiólogo pediátrico del hospital Virgen del Camino de Pamplona que ha atendido a la niña está de acuerdo con la última afirmación de este padre. “Como opción personal es perfectamente respetable querer tratarse donde se desee”. Sin embargo, cuestiona el argumento de que en España esta intervención no es viable. “Aquí se están operando muy bien este tipo de cuestiones, no hace falta irse fuera. Tenemos cirujanos con un nivel muy bueno, capaces de asumir estas intervenciones”, sostiene.

La familia de Aitana explica que Valentín Fuster, director general del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) de Madrid y del Instituto Cardiovascular del hospital Mount Sinai de Nueva York, fue quien les recomendó ponerse en manos del cirujano Pedro del Nido, de Boston. Una portavoz del CNIC reconoce que es cierto, pero matiza estas declaraciones indicando que al doctor Fuster “le preguntaron por un buen especialista en el Mount Sinaí y respondió que, en Estados Unidos, recomendaría el centro de Boston”. Sin embargo, anota, “en ningún momento se le preguntó si la operación se podría practicar en España ni comentó que no pudiera ser operado en España”.

Elvira Roda, de 38, años, conocida como la chica burbuja de Valencia, es otro ejemplo de cómo recurrir a actos benéficos y colectas para financiar un tratamiento al margen de la red sanitaria española. Elvira padece sensibilidad química múltiple, un raro trastorno que le obliga a seguir una dura vida de aislamiento por la respuesta que despierta en su cuerpo (una especie de reacción alérgica generalizada y descontrolada) la exposición a tóxicos tolerados por la mayoría de la población. Elvira Roda se desplazó en 2007 al Environmental Health Center de Dallas, que cobra entre 15.000 y 30.000 euros al mes, donde permaneció ingresada 10 meses para tratarse.

El hecho de que sea una enfermedad poco usual y controvertida —no está reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS)—, no implica que no pueda ser atendida en España. “Una cosa es que no haya cura, pero aquí se puede tratar; no hace falta ir a Dallas”, aseguró Santiago Nogué, jefe de Toxicología Clínica del Hospital Clínic de Barcelona y uno de los especialistas en este síndrome, a raíz del viaje de Roda a Estados Unidos.

La Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana sostiene que la familia de Elvira Roda siempre ha rechazado sus ofertas de ayuda. Sin embargo, Elvira Llorca, madre de la paciente, niega rotundamente que esto sea así “Nosotros no hemos rechazado nada. Sanidad no ofrece ningún tratamiento más allá del psiquiátrico, y esta gente necesita vacunas, sueros, tratamientos de desintoxicación que no se ofrecen aquí”. La familia ha costeado cuidados de Elvira mediante un tratamiento privado a través de distintos actos benéficos y colectas, que se mantienen en estos momentos.

“No necesitamos la caridad pública para pacientes especiales”, señala Freire

Agustín Rivero, del Ministerio de Sanidad, entiende que en ocasiones todas las explicaciones médicas no son suficientes para frenar a unos padres desesperados por sanar a sus hijos. “Todas estas son cuestiones muy particulares”, señala. “No se le puede pedir a una familia que no recaude dinero para tratar a su hija aunque el médico que la atiende le indique que no tiene sentido”.

¿Habría que prohibir este tipo de colectas para evitar el daño que causan a la imagen pública del sistema sanitario español o la inseguridad que podrían generar en otros enfermos pendientes de diagnóstico y tratamiento? No, en opinión de los actuales responsables sanitarios como los que ocuparon posiciones relevantes en el pasado reciente.

Según Rivero, “hay que ponerse en el lugar de estas personas, con un hijo enfermo. Es comprensible que si te comentan que existe la esperanza de tratamiento en determinado lugar, te traslades allí”.

José Martínez Olmos, ex secretario general de Sanidad con el pasado Gobierno socialista, sostiene también que esto “es algo que no se puede prohibir. Otra cosa es que habitualmente son acciones sin fundamento, pero estamos hablando de la libre acción de las personas”, añade. La función de la sanidad pública consiste en cubrir las necesidades asistenciales de la población. Y, salvo incidencias o errores, es lo que hace. Por ello, anota Freire, “no necesitamos de la caridad pública para los pacientes especiales”.