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El 61% de los enfermos terminales rechazan prolongar su agonía

Después de Gran Bretaña, España es el país europeo con un mayor número de unidades de cuidados paliativos, con más de 200 - Siete provincias carecen de este servicio

Un estudio de la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) muestra que el 61% de los enfermos terminales rechaza el tratamiento si no ofrece esperanzas de curación -exactamente la mitad se niega a seguir un tratamiento que le alargue la vida con sufrimiento y la otra mitad decide no proseguir por las mismas razones-. El informe, que la organización de consumo publica en su revista de salud, se basa en 3.000 entrevistas a personas que han padecido la muerte de un familiar tras una larga enfermedad, junto a la opinión de 825 médicos y de medio centenar de enfermeros, para comprobar el funcionamiento de los cuidados que reciben los enfermos terminales en España. Los datos fueron recogidos en julio de 2010 y engloban a varios países europeos (España, Bélgica, Italia y Portugal). Después de Gran Bretaña, España es el país europeo con un mayor número de unidades de cuidados paliativos -más de 200- , la mitad en hospitales y la otra mitad de atención a domicilio. Sin embargo, aún existe una notable desigualdad geográfica: 63 unidades en la provincia de Barcelona, por ninguna en Badajoz, Guadalajara, Palencia, Segovia, Teruel, Toledo y Zamora.

El control del dolor sigue siendo una asignatura pendiente: un 81% de los familiares opina que el fallecido sufrió algún tipo de dolor

Cuando el paciente murió en el momento considerado "natural" por parte de sus familiares, en un 53% de los casos expuestos en la encuesta, su calidad de vida, de muerte y el índice de calidad de la misma mejoraron

Algo menos de la mitad de los enfermos terminales españoles recibieron cuidados paliativos en el hospital, aunque tan solo una tercera parte pudo disponer durante todo el tiempo de una habitación individual. Sin embargo, según la opinión de los familiares, solo el 15% de quienes fallecieron en el hospital deseaba hacerlo allí; el resto hubiese preferido pasar sus últimos días en su casa. En cualquier caso, es destacable la continua presencia y apoyo de los familiares: el 94% de ellos participó en los cuidados.

Los cuidados paliativos son la manera de conseguir que el enfermo terminal obtenga una mejor calidad de vida en los últimos instantes de su vida. El control del dolor sigue siendo una asignatura pendiente: un 81% de los familiares opina que el fallecido sufrió algún tipo de dolor durante las últimas dos semanas de vida, aunque también coincide en afirmar que el equipo médico hizo todo lo posible para aliviarlo. Por su parte, los médicos reconocen que en muchos casos se prolonga la vida del paciente a expensas de un sufrimiento innecesario, principalmente mediante el uso de antibióticos y la nutrición artificial, sobre todo en aquellos hospitales sin cuidados paliativos. Este aspecto es muy importante, ya que según los médicos y las enfermeras el dolor insoportable es la principal causa por la que los enfermos piden acabar con su vida.

El temor más acuciante de un enfermo terminal es "ser una carga para la familia", seguido de sufrir dolor, perder las facultades mentales, separarse de sus allegados, dejar a los suyos en una situación problemática o enfrentarse a lo desconocido de la muerte. Casi la mitad de estos enfermos hizo una petición orientada en el sentido de allanar el camino hacia la muerte. Los familiares narran que en un 6% de los casos hubo una petición expresa de suicidio por parte del enfermo -el médico suministra un veneno letal que él mismo se administra- y un 7% pidió la eutanasia activa -el propio facultativo suministra la droga-. Estas peticiones fueron más numerosas entre los no religiosos. Un 40% vio acelerada su muerte gracias a una intervención de un profesional sanitario, según los familiares encuestados. El 65% de los médicos y el 85% de las enfermeras reconocen que alguna vez han recibido la petición de un paciente de morir antes.

Por otro lado, tres de cada cuatro personas encuestadas estarían a favor de una legalización que les permitiera solicitar la eutanasia en el caso de que sufrieran una enfermedad dolorosa y estuvieran cerca de la muerte.

Algo más de un tercio de los familiares encuestados declaró que su pariente enfermo fallecen casa y el 93% de ellos creen que se cumplieron los deseos del fallecido. En cambio, para aquellos que fallecieron en el hospital, un 53% del total, los resultados muestran una mayor discrepancia, "indicando que no era su escenario soñado en un 65% de los casos". El informe recuerda que aunque los enfermos prefieran morirse en casa, un tercio lo hizo en su hogar, otro tercio en un hospital, el 25% en una unidad de paliativos -son los más satisfechos- y el 5% en una residencia. Solo un quinto de los encuestados dijo haber aplicado a su familiar enfermo cuidados convencionales, "los de siempre". Los familiares prefieren, además, recibir información de un médico que trabaja en cuidados paliativos.

A pesar de que los enfermos prefieren morir en casa, la familia encuentra la atención hospitalaria especializada más positiva que en el propio hogar, ya que se sienten incapaces emocional y estructuralmente -debido a la escasez de medios y de conocimientos -. Cuando el paciente murió en el momento considerado "natural" por parte de sus familiares, en un 53% de los casos expuestos en la encuesta, su calidad de vida, de muerte y el índice de calidad de la misma mejoraron. En una escala de 0 a 10, los familiares valoraron la calidad de los cuidados paliativos que recibió el fallecido con una buena nota, un 7,8 (las enfermeras fueron quienes recibieron la mejor puntuación). Pero los datos de la encuesta también revelan aspectos mejorables por parte del equipo médico: falta de apoyo emocional, desconfianza con el equipo médico, poco tiempo dedicado al paciente y, sobre todo, escasa información sobre el tratamiento.

Los encuestados parecen tener una visión positiva en cuanto a lo que se llama "testamento vital", válido en otros países de nuestro entorno, que permite a cualquier persona indicar de antemano los tratamientos médicos que desea recibir o no en caso de tener una enfermedad irreversible que le impida decidir por si mismo .