Enfermedades raras
Opinión
Texto en el que el autor aboga por ideas y saca conclusiones basadas en su interpretación de hechos y datos

Carta a mi hijo con discapacidad: el poder del silencio y del amor sin artificios

La incertidumbre y la indecisión son de las peores cosas con las que lidiar cuando tienes un adolescente con una enfermedad rara. Aprender a tomar decisiones rápidas y no cuestionarlas es una gran virtud

Alvarete, el hijo de Álvaro Villanueva, posa junto a su madre.
Alvarete, el hijo de Álvaro Villanueva, posa junto a su madre.A. V.

Querido Alvarete:

Que tu hijo tenga un reloj con una cuenta atrás en la cabeza, sin duda, marca carácter. El tener que luchar por intentar detener la cuenta o, al menos, ralentizarla es una tarea que, inevitablemente, acaba endureciéndote, ya sea para bien o para mal. Esta cuenta se aceleró en el último mes, lo que nos ha obligado a tu madre y a mí a hacer un sobreesfuerzo por intentar normalizarla nuevamente. Afortunadamente, ya sabemos a qué atenernos, tenemos el plan claro y lo hemos puesto en marcha rápidamente.

La incertidumbre y la indecisión son de las peores cosas con las que lidiar, por lo que aprender a tomar decisiones rápidas y no cuestionarlas, en este entorno, es una gran virtud que te ayuda a seguir para adelante. A veces, nos empeñamos en dar tantas vueltas a las cosas que acabamos entrando en una catarsis que nos impide tomar decisiones o estar tranquilos con las tomadas. En mi opinión, una mala decisión a tiempo puede ser mejor que una buena a destiempo.

Estas experiencias están enseñándome a valorar a las personas directas y, sobre todo, sinceras. Perdemos demasiado tiempo en el envoltorio y, sin embargo, nos olvidamos de que lo más importante es lo que alguien lleva dentro. La película Silencio, de Martin Scorsese, aborda este tema, le hace plantearse a uno qué es lo realmente importante, si las muestras exteriores y tradiciones, tan relevantes en esta sociedad, o lo que realmente llevamos en el corazón.

Esto hace que basemos las relaciones en rituales que deberían ayudarnos a tener éxito en ellas, pero acabamos dándoles tanta importancia que dejan de ser un medio para convertirse en un fin, lo que provoca que, cuando desaparecen, se acaben las relaciones.

El ejemplo típico de esto es el amor. Puede suceder que nos enamoremos más del amor en sí que de la propia persona. Nos gusta el cosquilleo de los primeros meses, el estar acompañados, los planes… pero en el fondo da igual con quién estemos, ya que lo que nos atrae es la situación y no tanto la persona. Por eso, ante las dificultades, el amor desaparece.

Cuando una pareja tiene que luchar contra el cronómetro de un hijo constantemente las capas que recubren su amor, inevitablemente, van erosionándose hasta tal punto que dejan al descubierto el amor en sí, sin nada más, y en ese momento es cuando te das cuenta de si lo que realmente está construido es de paja o de hormigón.

Para tu madre y para mí, o para otras tantas parejas que se enfrentan a situaciones parecidas, cosas de pareja tan sencillas como salir a cenar, pasear, dormir, viajar o reírse… se convierten en acciones esporádicas, de corta duración y con la dificultad añadida de ser conscientes de ello.

El amor verdadero se conoce cuando, al igual que las flores florecen, se abre y muestra el interior sin más protección que el propio amor. En ese momento, te das cuenta de que lo importante es estar con la persona querida y no dónde ni cómo.

Me vienen a la cabeza tantas parejas, padres de niños extraordinarios, que me han enseñado en silencio tanto sobre el amor. Todas ellas con el mismo perfil: directas, sinceras y sin importarles las apariencias, ya que se centran en lo realmente importante, el interior y no el envoltorio.

Soy inmensamente feliz sabiendo que, a pesar de las pruebas y dificultades, mi amor por tu madre es pleno, aunque a veces sea silencioso. Nuestra historia de amor no será la más bonita, pero, sin duda, es eterna.

Os quiero.

*Álvaro Villanueva es padre de Alvarete, un niño que padece una enfermedad rara, y es fundador de la Fundación Luchadores AVA.

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