“¿Qué tipo de sociedad somos si un chico con autismo no se puede tomar una simple coca cola con otro chaval?”
José Ramón Alonso, neurobiólogo y catedrático de la Universidad de Salamanca, explica que la desinformación en torno a esta condición lleva muchas veces a la exclusión de estos menores
Uno de cada 100 niños tiene autismo en Europa. Un trastorno que no se cura y que, a pesar de la individualidad de cada persona que lo padece, normalmente afecta principalmente a la capacidad comunicativa y emocional del individuo y le hace tener comportamientos repetitivos e intereses restringidos, lo que limita muchas veces sus aspiraciones. Esta condición tiene una alta prevalencia, pero a diferencia de otras, como el Síndrome de Down, no poseen todavía del mismo reconocimiento y aceptación social, una demanda más que necesaria este 3 de diciembre Día Internacional de las Personas con Discapacidad.
“En Estados Unidos incluso se habla de uno de cada 50 niños en edad escolar. Es una alteración que comienza muy temprano e, incluso, hay estudios que concluyen que ya hay indicios en la etapa prenatal. Esta condición, que es para toda la vida, merece que le hagamos un sitio. La historia del autismo ha sido dolorosa, los hemos ignorado durante siglos y cuando por fin los identificamos nos dejamos llevar por teorías absurdas, buscamos culpables donde no los hay y caemos, muchas veces, en nuestros prejuicios, nuestros miedos, nuestra ignorancia”, explica José Ramón Alonso, neurobiólogo, catedrático de la Universidad de Salamanca y autor, junto a Irene Alonso, del libro El Autismo.
Una de las causas de estos miedos se debe principalmente a la desinformación y a la cantidad de mitos, por ejemplo, que fluyen alrededor del autismo desde hace décadas. “Hay muchas cosas porque la historia del autismo es muy dura”, incide Alonso. Una de las creencias falsas que hay en torno al autismo es la de que los padres tienen la culpa sobre lo que les pasa a sus hijos: “Es falso. Los padres no tienen ninguna responsabilidad y en general se dejan la piel con sus hijos. Que una enfermedad sea genética no quiere decir que sea hereditaria. Los últimos estudios apuntan que los niños con esta condición presenten mutaciones en su ADN, pero estas no aparecen ni en el padre ni en la madre. Es lo que llamamos una mutación de novo, de nuevo, que ha aparecido y ellos no la tenían antes”, prosigue el experto.
A pesar de que la comunidad científica ha demostrado que el autismo no tiene relación con las vacunas, y está enormemente superado, “hay gente que vuelve a sacar estas historias”. “Antes de que habláramos de la covid, estábamos en la mayor epidemia de sarampión en Europa en las últimas décadas, y es porque en muchos países ha caído la vacunación. Eso sí, en España los números de vacunación son muy altos, somos muy responsables. Pero la realidad es que están bajando los índices de vacunación por creer estas mamarrachadas. Desde que surgió la vacuna de la viruela, ya había antivacunas. Y es llamativo, porque yo creo que las vacunas son el mejor invento de la historia de la humanidad. Y hay que reconocer que es increíble, que algo que vale tan poco, como dos euros, pueda salvar tantas vidas”, relata el experto.
En cuanto a los productos milagros, “la ciencia ha refutado su uso”. “El problema es que desde la ciencia ofertamos poco a las personas con autismo, podemos ayudar con el diagnóstico y guiar, pero esta gente ofrece milagros. ¿Cómo se puede luchar contra eso? Lo mejor es la información fiable y veraz, hacer pedagogía con los padres. Esta gente se aprovecha de la desesperación y el amor de los padres a sus hijos con el único fin de sacar dinero”, añade Alonso. Según mantiene, con los padres se intenta refutar toda esta clase de productos y “explicarles que lo que funciona con el niño, como con todos los niños, es la educación y el cariño. Y luego, aparte, si tiene necesidades especiales, pues buscamos atención especial”.
En resumen, y según el experto, la sociedad tiene mucha parte de culpa en cuanto a su relación con las personas con autismo: “Por ejemplo, una madre me decía que su objetivo para este año, es que su chaval de 16 años se tome una coca cola y unas patatas fritas con un amigo en una terraza. ¿Qué mierda de sociedad somos si no podemos conseguir que otro chico se tome algo con él?”, sostiene Alonso. “O qué te digan que nunca le han invitado a un cumpleaños. Si fuese usted el padre cómo se sentiría”, se pregunta el experto. “Y también hay gente que es encantadora, que lo hace fenomenal”.
Otro de los problemas que padecen estos niños es la experiencia escolar. “Yo me acuerdo que una madre me dijo: el infierno existe, y es el comedor escolar. Y me contaba todo tipo de situaciones que eran auténticas torturas, y luego oyes de otros sitios, en los que los compañeros saben cuidarle, le protegen, están pendientes de él”. Los últimos estudios apuntan que el 70% de los alumnos con autismo sufren bullying. “Nosotros tenemos la capacidad interna de convertir la realidad de estos menores en el cielo o en el infierno”, subraya Alonso.
La desinformación en torno a esta condición provoca muchas veces la exclusión de estos menores. “Esto lleva a pensar erróneamente que es contagioso y huyen. En cambio, si a los compañeros les explicas lo que ocurre, que el niño con autismo en muchas cosas es diferente, la vivencia escolar puede cambiar. Hay una falsa creencia muy extendida que asegura que estos menores no quieren hacer amigos, y la verdad es que están desesperados por tenerlos, lo que pasa que para ellos muchas veces, nuestro mundo es incomprensible”, argumenta.
Inclusión o no de los niños con autismo en el sistema educativo
“Este es un falso debate. Porque se ha intentado siempre que ha sido posible incluirles en el sistema educativo reglado, pero hay algunos niños que por sus características, no se puede y necesitan una opción”, prosigue Alonso, “yo creo que hace falta una opción que puede ser un centro específico, un aula dentro del centro, pero tú tienes que darles una posibilidad para poder seguir aprendiendo, de seguir educándose, de poder avanzar”.
Para el experto, es fundamental la atención temprana: “Si trabajáramos unas habilidades básicas, porque lo hacemos casi al revés, quiero decir, primero vamos al sistema general, y cuando fracasan, les sacas y les llevas a un centro especial”. Por lo que, “si empezáramos a reforzar esas habilidades al principio para sobrevivir en el sistema, para conseguir que funcione, yo creo que los resultados podrían ser mucho mejores. Haciendo no solo una evaluación del chaval, si no trabajando con él todas las dificultades que pueda tener”. Según mantiene, es fundamental no poner todo el peso en el chico o chica con autismo: “Es una responsabilidad de todos conseguir que se adapte. Y claro, también depende mucho de la maestra que te toque, de los otros padres del alumnado, que nivel educativo o cultural tienen, etcétera”.
Cómo actuar ante un diagnóstico de autismo
Alonso mantiene que cada vez se diagnostica a edades más tempranas y que muchas veces se tarda porque los padres esperan un tiempo, a ver si a su hijo se le pasa: “Lo mejor es acudir a un especialista directamente para concretar el diagnóstico y empezar a trabajar”. A continuación, una vez concretado, el experto recomienda ponerse en contacto con asociaciones de padres: “Les van a ayudar a navegar en el tema, a explicar quien es un buen pediatra, es decir aprender de los palos que se han llevado otros, desgraciadamente”.
“Es bueno que aparte del trabajo en la escuela, haya otra pata, que son las terapias específicas. Trabajar todos de acuerdo. Si funcionamos todos bien, si la maestra se comunica con la terapeuta, que a su vez se comunica con los padres. O sea, ese triángulo donde todos tienen las mismas pautas y se coordinan es ideal”, continúa Alonso. “Y esto es más sencillo de lo que parece. Hay una cosa que ayuda mucho, que es el cuaderno viajero. Es un cuaderno en el que todas las partes van anotando cosas y ese cuaderno va siempre con el niño”.
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