“Con la pandemia debe de haber 100.000 personas en duelo, pero no las vemos”

Montse Esquerda (Llardecans, Lleida, 51 años) ha pensado mucho en su muerte. En el cómo y en el cuándo. “Por genes, calculo a los 80, pero estoy dispuesta a negociar por menos. Depende de la calidad de vida”, sostiene. Por su profesión, pediatra experta en duelo infantil, le ha tocado bregar con ella. Pero lejos del pánico ante lo desconocido, su propio final le evoca “paz y tranquilidad”.

Desde una modesta sala de reuniones con vistas a un jardín con limoneros en el centro de investigación que dirige, el Instituto Borja de Bioética de Barcelona, Esquerda asume el largo camino que le queda a la sociedad para naturalizar la muerte como lo hace ella. Salpica sus reflexiones con referencias a los grandes estudiosos del duelo y cita a pioneras de los cuidados paliativos como Elisabeth Kübler-Ross: “Para hacer su tesis fue a un hospital estadounidense y pidió hablar con moribundos. Le contestaron: ‘Aquí no hay moribundos. Aquí todo el mundo viene a curarse”. La gente no mira cara a cara a la muerte, sentencia la pediatra. La pandemia de covid-19, sin embargo, ha hecho tambalear los cimientos de una sociedad huidiza con el final de la vida. Aún es pronto, matiza, para ver si este golpe de efecto hará cambiar el chip. En cualquier caso, hay que hablar más de ello, insiste la pediatra, que también compagina su consulta en un centro de salud mental infantil de Lleida con la presidencia de la Comisión de Deontología del Consejo de Colegios de Médicos de Cataluña. Ella hasta tiene decidido su epitafio: “Fui pediatra por vocación y, sin saber muy bien por qué, acabé hablando de bioética y de duelo”.

Pregunta. ¿Vivimos de espaldas a la muerte?

Respuesta. Sí. Yo lo veo hasta con estudiantes de Medicina. Hicimos una tesis doctoral para analizar el miedo a la muerte en este colectivo entre 1998 y 2014 y ha aumentado en estos años. El 38% no habían visto un fallecido antes de llegar a la carrera y, al acabar, el 25% dicen que no han visto un proceso de muerte. Uno puede ser médico sin haber visto morir a una persona.

P. Nuestros abuelos trataban el tema con más naturalidad. ¿Por qué?

R. Hace 60 años, quien era joven seguro que había visto morir un niño por la elevada mortalidad infantil. Con lo que habría una cierta familiaridad con la muerte. Como en el cuadro Ciencia y caridad, de Picasso. Lo pintó con 15 años. Hay un médico, una moribunda y una religiosa con un niño en brazos que lo acerca al lecho de muerte de la madre. Es imposible que un adolescente hoy pinte una imagen como esa porque está muy lejos de esa realidad.

P. ¿Por qué nos hemos alejado?

R. Hay un autor que lo llama “la muerte del morir”. Los grandes éxitos de la medicina del último tercio del siglo XX son los que nos hacen creer que seremos capaces de dominarlo todo, incluida la muerte. El filósofo Daniel Callahan habla de la ilusión de control y creo que en medicina nos lo acabamos creyendo. Y donde mira la medicina es donde acabamos haciendo mirar a todos.

P. ¿Cómo se naturaliza este tema?

R. La respuesta viene desde los cuidados paliativos. Pero hace falta un cambio de modelo. Conseguir que la gente muera bien no es un tema solo del sistema sanitario, sino de la sociedad, que lo acepte.

P. ¿Ahora morir es un fracaso?

R. Aún hoy en día a los profesionales se nos mueren los pacientes. No se mueren, se nos mueren. La muerte con dolor sí es un fracaso, pero la muerte en sí misma no lo es. Si no, fracasaríamos al 100%.

P. ¿La pandemia ha ayudado a abrir los ojos ante la muerte?

R. Pensaba que sí, pero ahora diría que no. Con las muertes que hemos tenido, debe de haber más de 100.000 personas en duelo, pero son difíciles de visibilizar. Aunque es muy difícil analizar un fenómeno cuando lo estás viviendo. Y ahora veo tal necesidad de pasar página que hay riesgo de que todo el duelo quede encapsulado y sin posibilidad social de expresarse.

P. Es complicado.

R. Sí. Pero tener y afrontar ese tipo de pensamientos nos ayudará a vivir mejor. Gil de Biedma decía que la vida va en serio y uno lo aprende demasiado tarde. El aprendizaje de que esto va en serio es el ponernos cara a cara con la muerte. Darnos cuenta de que nuestro día a día va relacionado con esta noción de finitud. Le das mucho más valor a algo tan fugaz como el presente.

P. Lo que sí ha visibilizado la pandemia es la muerte en soledad.

R. La pandemia ha creado situaciones estructuralmente muy deshumanizadas, ha habido momentos en los que no teníamos elección. Una alumna nos comentaba el frío que hacía en el hospital de Ifema, o que las personas no tenían enchufe junto a sus camas. Muchos profesionales se llevaban 20 móviles para cargar en casa. Metafóricamente, los profesionales nos hemos llevado muchos móviles para casa para compensar esta falta de enchufe.

P. ¿El sistema sanitario se ha encargado demasiado de curar y se ha olvidado de cuidar?

R. No teníamos suficientemente incorporado el cuidar y la respuesta que intentamos dar fue salvar vidas. Tampoco teníamos recursos suficientes. El primer momento fue de montaña rusa, pero luego llegaron otras etapas donde tendríamos que haber incorporado más el cuidar.

P. ¿Por qué no hay una buena red de paliativos en España?

R. Hay estrategias buenas, como el programa de La Caixa de atención a la enfermedad avanzada y crónica, que es pionero en Europa. El abordaje paliativo debería incorporarse de forma transversal en las profesiones sanitarias, igual que el abordaje curativo. Para muchos profesionales, referir a cuidados paliativos es un fracaso.

P. Usted escribió hace 10 años el libro El niño ante la muerte, sobre el acompañamiento al duelo infantil. ¿Cómo se acompaña?

R. Estando a su lado. Decir poco o nada, pero estar. Ir al ritmo de la persona. Ofrecer ese espacio. No hay que tener miedo a hablar de la muerte.

P. Retiraron un capítulo del niño contra la propia muerte.

R. Sí, pero no fue una censura. El editor nos lo aconsejó porque decía que el título ya era duro y, si alguien ojeaba y veía este capítulo, no nos lo compraría. Llevamos varias ediciones y en alguna de las próximas caerá.

P. ¿Estamos ya preparados para leerlo?

R. Hay elementos claros de cambio. Las unidades de cuidados paliativos pediátricos nos han enseñado a mirar a la muerte. La visibilización del duelo perinatal es un gran avance.

P. Ha hablado del duelo de los que se quedan, pero no de los que se van, de cómo se van. ¿Cómo tiene que ser ese final? ¿Se les cuenta siempre toda la verdad?

R. Toda la verdad que ellos quieran saber. Uno de los conflictos éticos aún hoy son las conspiraciones del silencio. Cuando la familia y los profesionales saben el pronóstico y la persona lo desconoce. Hay que decirle la verdad hasta donde quiera saber. La información es de la persona y ella debe marcar el ritmo.