Así viven la cuarentena los niños con TEA: “La diferencia con otras casas es que aquí reina el silencio”
Iris de ocho años tiene síndrome de Asperger y cuando está más nerviosa se mece y es entonces cuando necesita salir, conducta que el Ministerio de Sanidad autoriza
Desde el día que se decretó el estado de alarma en España, para contener la propagación del Covid-19, me llegan fotos de familias que parece que ya han hecho todas las manualidades de Art Attack. Pero, ¿qué sucede con las personas que trabajamos desde casa y, además, convivimos con una persona con Trastorno Espectro Autista (TEA)? Sinceramente, yo apenas tengo tiempo para nada.
Soy autónoma, llevo unos seis años trabajando desde casa, aunque los dos últimos, tengo un despacho en un coworking, porque si algo he aprendido en este tiempo es que con mi hija en casa mi tiempo efectivo de trabajo se reduce drásticamente.
Me gustaría contaros cómo estamos viviendo la situación de cuarentena y, para ello, vamos a retroceder unas semanas en las que Iris, que así se llama mi hija de ocho años, diagnosticada con síndrome de Asperger, convirtió el coronavirus en su tema de interés. Eso significa que canalizó todo su tiempo y esfuerzo en aprender sobre esta materia. Es como tener un tertuliano televisivo 24 horas en tu propia casa.
Pero no nos engañemos, su mayor interés era saber cuándo iban a suspender las clases. Y es que quedarse en casa le supone no estar, en todo momento, descifrando normas sociales y expresiones faciales, algo que es un auténtico agotamiento para ella.
Cuando, al fin, se anunció el cierre del colegio hubo que anticiparle lo que esta situación iba a suponer en su vida, poniendo mucho énfasis en que no estaba de vacaciones. Hicimos juntas la rutina diaria que íbamos a seguir ya que los niños con TEA no suelen responder positivamente a las improvisaciones.
Desde el primer día, hacer ejercicio en casa ha sido el mayor reto. A su descoordinación motriz le acompaña el miedo de fracturarse si levanta una pierna, corre o hace algún movimiento brusco. Probamos con un ejercicio básico de estiramientos. Imposible, acabó llorando. Probamos yoga. Imposible, no estaba quieta durante las posturas. Acertamos con body groove, rutinas de baile muy sencillas de pocos minutos y aptas para los más arrítmicos.
Aunque Iris tenga ocho años es muy dependiente todavía y hay que ir dándole instrucciones claras y sencillas desde que se levanta. Ve al baño, lávate la cara, péinate, ponte esta ropa. Con los deberes es la misma mecánica, explicárselos paso a paso para que no se pierda en la ejecución. A veces, si el temario es en texto hay que buscar recursos en internet para que pueda ver el contenido en formato visual. Dice la etóloga autista Temple Grandin que el pensamiento visual de las personas TEA es como llevar incorporado el Google Imágenes.
Creo que la mayor diferencia con la casa de otros niños es que en la mía reina el silencio. Iris se encierra en su mundo, dice que nunca se aburre. Muchas veces me la encuentro ensimismada, le pregunto qué hace y me responde que está pensando. Sé que necesita esos momentos de aislamiento en los que parece que junta las piezas del mundo en el que vive pero que tal como lo percibe no logra entenderlo. Estos momentos son los que aprovecho para trabajar.
Nos tomamos descansos para jugar. Entonces, Iris está presente, interacciona y se divierte fuera de esos mundos por los que transita y que yo siento inalcanzables.
Ella se encuentra bien y segura en casa, sin embargo, está preocupada por las personas más vulnerables de la familia. Le cuesta expresarlo y recurre al llanto sin hablar. Por ello, estos días estoy muy pendiente de su lenguaje corporal. Noto que está más nerviosa cuando se mece, es su manera de liberar ansiedad y estrés. Y es entonces cuando necesita salir, pasearse, moverse, ver el mundo con sus propios ojos y no desde sus miedos, normalmente, irracionales.
Estoy en contacto con otras familias que tienen niños y niñas TEA, cada una está viviendo estos días de manera desigual porque cada persona con condición espectro autista es completamente diferente.
Y tú, ¿tienes un hijo o hija con TEA? ¿Cómo te organizas durante esta cuarentena?
Sanidad autoriza a las personas con autismo poder salir a la calle en el estado de alarma
Según una instrucción del pasado 19 de Marzo del Ministerio de Sanidad se autoriza a las personas con autismo poder salir a la calle en el estado de alarma.
Exactamente, la norma dice: "Con el objeto de proteger a los colectivos más vulnerables, se hace preciso dictar una instrucción para aclarar que las personas con discapacidad, que tengan alteraciones conductuales, como por ejemplo personas con diagnóstico de espectro autista y conductas disruptivas, el cual se vea agravado por la situación de confinamiento derivada de la declaración del estado de alarma, puedan realizar los desplazamientos que sean necesarios, siempre y cuando se respeten las medidas necesarias para evitar el contagio".
Estas personas pueden circular en la vía pública con un acompañante "siempre y cuando se respeten las medidas necesarias para evitar el contagio", añaden.
Aunque no se precisa si deben o no llevar documentación para justificar la salida, desde la Confederación de Autismo España recomiendan que se lleve consigo: el certificado oficial de reconocimiento de Discapacidad, en el caso de tener reconocida la discapacidad; la prescripción de un/a profesional sanitario o social, en el caso de disponer de ello; una copia de esta Instrucción de 19 de marzo de 2020 del Ministerio de Sanidad y/o los informes médicos, psicológicos o sociales complementarios en los que se describan las necesidades individuales y/o la existencia de dificultades conductuales.
