Día Mundial contra el Cáncer de Mama: Cómo contarle a tus hijos que tienes la enfermedad
Uno de los retos más difíciles que tienen las pacientes es saber cuándo, cuánto y cómo contarle a sus hijos que convivirán con la enfermedad
Cuando pronunciamos las palabras ‘cáncer’ y ‘mama’ juntas, se detiene todo. El silencio inunda el momento, la cabeza da mil vueltas y el corazón se encoge. “Que las pacientes lloren, se entristezcan y estén nerviosas es la reacción normal a una noticia que cambia la vida”, explica la doctora Cristina Pernaut, oncóloga de la unidad de cáncer de mama del Centro Integral Oncológico Clara Campal HM CIOCC, Hospital Universitario HM Sanchinarro. Y lo habitual es que sientan miedo. “En primer lugar, al pronóstico y a las secuelas de los tratamientos” -explica la doctora- “y después a contárselo a sus hijos”. La relación con los niños es fundamental en el proceso de la enfermedad que hay que tener en cuenta este 19 de octubre, Día Mundial contra el Cáncer de Mama.
Una de cada ocho mujeres desarrollará cáncer de mama en algún momento de su vida, situándose en el segundo tipo de cáncer con mayor incidencia en España y el primero en mujeres (con más de 26.000 casos nuevos al año), según Las cifras del Cáncer en España 2018, de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Pese a que cada vez se consiguen tasas más altas de curación (Asociación Española Contra el Cáncer, AECC, indica que tiene una supervivencia del 82%), los tumores mamarios, inevitablemente asustan. Para aliviar un poco esta angustia, analizamos cómo comunicar la noticia a los niños, de la mano de una psicooncóloga, una oncóloga y tres pacientes que son ejemplo de fortaleza.
¿Es necesario contárselo a los niños?
Los expertos coinciden en que sí. La psicooncóloga Fátima Castaño, de la Fundación Tejerina y de Quálita Psicología, nos explica por qué. “Normalizar el proceso de enfermedad, decirles a los niños que forma parte de la vida, que la tristeza es una emoción válida, pero que también se puede manejar, pueden ser ventajas de hablar de cáncer de mama”. Convencida de que los niños son resilientes y se adaptan a todo, “la clave está en cómo comunicar, adaptando bien el mensaje y el lenguaje a la edad de cada niño y a su capacidad de comprensión”. Y añade que “es preciso conocer las creencias que tienen los niños sobre la enfermedad con preguntas abiertas (‘¿qué sabes sobre esto?’; ‘¿qué quieres saber?’; ‘¿qué te preocupa?’). Podemos aprovechar y desterrar algunos mitos, pero sin crear falsas esperanzas”, aclara. “Por último, les hacemos un favor a las pacientes del futuro, porque estaremos abriendo el tema a la sociedad”, concluye.
¿Cuándo es el mejor momento?
Nadie quisiera pasar por esta tesitura, pero llegado a este punto, conviene respetar los ritmos de cada uno: de madres, padres, familia, pero, sobre todo, de los niños. “Lo primero es digerir bien la noticia y que los adultos asimilen lo que está pasando”, sugiere Fátima. “Lo segundo, obtener información fehaciente. Solo así se puede elaborar un mensaje para comunicar”. El momento idóneo es uno en el que padres y niños estén relajados, “quizá cuando estén jugando o tumbados en el sofá”. ¿A qué edad? Depende, pero se puede empezar a contar cuando los niños tengan noción de lo que es ponerse enfermo. “A los 2 años ya manejan palabras como ‘médico’ o ‘ponerse malito’; a partir de los 6 u 8 años, ya les es familiar la enfermedad como tal”. Rebeca Guarddon, a quien diagnosticaron cáncer de mama justo dos días después de celebrar su fiesta de 40 años, casi no tuvo que pronunciar la palabra cáncer: su peque de 2, no veía la gravedad. Como no vio grandes cambios en su mamá, por lo que asumió que solo se trataba de una cosa pasajera, como a veces le pasaba a ella. Rebeca, asegura, eso sí, que no fue necesario plantear el tema, pero que se lo contará cuando sea mayor.
¿Cuánta información conviene comunicar?
“Hay que contar lo que se sabe y lo que los niños quieran conocer”, recomienda la psicooncóloga. “No hay que adelantar información que no se conoce, ni sobreinformar; tampoco es necesario dar toda la información de una vez. Es preferible dosificar y comunicar progresivamente. La idea es ser sinceros, directos y abiertos a las preguntas de los niños, pero sin alarmarles”, señala.
¿Cómo se pone el tema sobre la mesa?
Planificar bien la conversación. “Tranquilizarse, la información no tiene que ser dañina”, matiza Fátima Castaño. Es importante tener claro lo que se va a decir y cuándo.
Usar un lenguaje directo. “Es mejor llamar a las cosas por su nombre, pero siempre sabiendo qué entenderá el niño. Quizá a un pequeño, la palabra cáncer no le dice nada, pero ‘un bichito que causa un desorden dentro de mamá, que solo se puede matar en el hospital’, sí. Así se lo explicó Cristina Inés Gill a su hija mayor. Su tarea fue enorme ya que no solo tuvo que explicarle acerca de su cáncer de mama (HER2 positivo), sino también sobre el cáncer infantil que habían detectado a su hermanita pequeña. Por qué a ambas se les caía el pelo, por qué iban de una quimio a otra... Los niños un poco mayores pueden comprender explicaciones sobre cómo las células, a veces, ‘no se comportan como deben’.
Hablar de los cambios físicos. Para que el niño comprenda que mamá está enferma es importante adelantarle los cambios y darle herramientas emocionales. En definitiva, marcarle una hoja de ruta, como propone la psicooncóloga. “No se trata de hacer que el niño sea un paño de lágrimas de la madre ni que este se sienta culpable, pero si la madre está un día triste, ¿por qué no aceptarlo así?”. Por eso, conviene contarle acerca de los cambios, como la pérdida de una mama, la caída del cabello o la hinchazón de un brazo. Y lo imprescindible: “mamá seguirá siendo mamá, con su esencia, sus sentimientos, con pelo o sin pelo, con pecho o sin pecho”. A veces, nos preocupamos por cosas que a los niños realmente no les importan. Esto es lo que le demostró la hija de Estefanía Soriano, diagnosticada con un cáncer de mama de alto riesgo:
-¿Por qué te pones pañuelo, mami”
-Para venirte a recoger al cole y tus amigos no se sorprendan.
-Pero si no importa; si no quieres llevarlo, quítatelo y estás mejor.
Establecer momentos de intimidad. Madre e hijo necesitan un espacio para estar juntos, hablar, jugar, reírse. Y está permitido que, de repente, mamá quiera llorar o esté triste. Estefanía cuenta que, aunque suponía un enorme esfuerzo ir a recoger a su hija al cole, era su motivación diaria. “Cuando la veía, desconectaba, jugábamos, me pintaba la calva y le sacaba brillo, me contaba los lunares y hasta apostábamos hasta qué largo me podría dejar la melena...”. Lo mismo le pasaba a Cristina, quien en su cuenta de Instagram #mamasevaalaguerra muestra cómo disfruta de cada minuto con su hija.
Hacerles partícipes. Los niños están aprendiendo de ver a sus madres luchar y superar dificultades. Por eso, Castaño recomienda no privar a los niños de esta etapa de la vida de sus madres. “Les pueden decir que les ayuden con algunas tareas de la vida cotidiana. Así, ellos tendrán el recuerdo de haber ayudado a mamá en una circunstancia difícil”, sugiere.
Mantener sus rutinas. En la medida de lo posible seguir con su cotidianeidad. Pero ¡con flexibilidad! “Sí a los límites y normas, pero adaptarse también al estado emocional del niño y dejarle un espacio de descanso, expresión, tristeza...”, recomienda Fátima.
Informar a sus tutores. Para que estén atentos a malas reacciones como irascibilidad (reflejo de la tristeza), llamadas de atención, aislamiento o mal comportamiento. Cuando los niños no quieren hablar de ello, suele ser porque no pueden gestionar el dolor. En este caso, conviene buscar ayuda especializada.
Con estos 4 libros quedará mucho más claro
El pañuelo mágico. Joan González, María José Moya. Ed. Salvatella (3-6 años)
La madre de Luigi tiene cáncer de mama, por lo que no luce una cabellera como el resto de las mamás. A cambio, lleva diferentes pañuelos que la hacen especial.
Mamá se va a la guerra. Irene Aparici Martín. Ed. Cuento de luz (+5 años)
Una reina de larga melena y unos príncipes que luchan contra un ejército de células malignas. Este cuento lo escribió la autora para contarle a sus hijos que tenía cáncer de mama.
Las aventuras del cáncer. Vanesa Nueda. Ed. Tramuntana (6-8 años)
El cáncer de mama que padece una mamá provocará cambios en casa, rutinas, estados de ánimo, cambios físicos... Pero como la familia conversa mucho en casa, el día a día se ha convertido en un camino asumido por todos, sin perder de vista las emociones.
Nos lo dijo pepe. Katrine Leverve. Ed. Sanofi Aventis /SEOM (6-10 años)
A través de un cuento, se explica la importancia de hablar con los niños, de hacerles preguntas y contestar las suyas. Creado especialmente para familias con madres que reciben quimioterapia.
