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Bajo la palmera donde se habla de recién nacidos con problemas

Una doctora cuenta cómo pusieron en marcha en India un servicio de atención temprana a niños con discapacidad, que en la sociedad local tienen normalmente muy pocas probabilidades de vida

Un momento de la terapia con uno de los pacientes.
Un momento de la terapia con uno de los pacientes.

Hace nueve años iniciamos el programa de Early Intervention de la Fundación Vicente Ferrer para la atención temprana de bebés y niños en sus primeros años de vida con posibles dificultades. Así fue cómo se gestó.

La primera vez que mi marido y yo llegamos a Anantapur sabíamos que un recién nacido con discapacidad tenía pocas probabilidades de vida, porque podía morir no solo por su fragilidad, sino porque la sociedad india lo condenaba en la mayoría de casos a perecer, fuera por desnutrición o por accidentes que le pudieran ocurrir.

Nuestro primer encuentro con Vicente Ferrer fue muy interesante porque él ya intuía la necesidad de cuidar de forma específica a los más pequeños. Era consciente de que para lograrlo había que crear un programa de atención que les ayudara a disminuir las consecuencias y riesgos derivados de sus discapacidades así como, en lo posible, hacer esfuerzos para prevenir la discapacidad. Cuando terminamos nuestra conversación se dirigió a Ferrán, mi esposo, y le dijo: “Ya puedes cuidarla bien”. En sus ojos se podía leer la ilusión en un futuro mejor, basado en el nuevo programa que se le presentaba.

La doctora Mercé Leonhardt y su equipo.
La doctora Mercé Leonhardt y su equipo.

Iniciamos cursos durante un mes con una veintena de personas, la mayoría hombres, algo que nos resultó extraño porque en España los profesionales que trabajan en atención temprana son casi siempre mujeres. El objetivo de la formación era enseñar a identificar desde la edad más temprana del niño la parálisis cerebral y distintos déficits sensoriales como ceguera y sordera.

Al mismo tiempo, se organizaron talleres destinados a pensar cuál era la mejor forma de llegar a reconocer el nacimiento de un niño con discapacidad, para atenderle desde el inicio de la vida. Salieron muchas ideas de los talleres y una de las que tomo cuerpo fue la denominada Bajo la Palmera, porque es donde acostumbran a reunirse los ancianos de los pueblos para intercambiar impresiones e informarse de todo lo que sucede en la aldea. Allí se conocen los nacimientos y se saben los incidentes que pueden haber acaecido, por lo tanto, se sabe cuando ha nacido un niño con problemas. Este fue nuestro punto de partida: la palmera era una aliada para nuestro objetivo y nos ayudaría a empezar a organizar el programa de Early Intervention.

Regresamos a Barcelona y un mes después nos escribió el coordinador del futuro programa, el señor Chinnappa, comunicándonos que tenían 100 niños con distintos problemas identificados. Un sudor frío recorrió nuestro cuerpo pensando qué se podía hacer en aquellos momentos, con el elevado número de niños que ya tenían. Nos movilizamos y dos meses después regresamos a Anantapur, acompañados esta vez por un pequeño equipo de tres profesionales para aprovechar y formar a los especialistas indios en los tratamientos a aplicar a los niños con discapacidad.

Era el mes de junio de 2009. Tras tener la oportunidad de ver en las áridas tierras de Anantapur el conjunto de las obras de la Fundación Vicente Ferrer, también tuvimos la suerte de sentir junto con su pueblo el profundo agradecimiento por todo el bien promovido. Vivimos fuertes emociones durante la sentida despedida de Vicente Ferrer tras su muerte. 

Cada vez son más los niños y niñas que reciben una atención especializada y que cuentan con la participación activa de unos padres que empiezan a mirar el futuro de sus hijos de forma esperanzada

Todavía en duelo, creamos unas primeras comisiones de formación a las que se añadieron las visitas a todos aquellos niños y bebés que necesitaban una atención especial. Nuestro equipo ha crecido con la participación de un neuropediatra, terapistas de comunicación y lenguaje, oftalmólogas, optometristas y fisioterapeutas que ha desarrollado el campo de actuación del programa. En la actualidad, un miembro de nuestra organización permanece durante una larga temporada con el equipo indio para acompañarles y seguir orientando la iniciativa a las necesidades de los menores. La línea de trabajo se basa en una atención humana y una visión individualizada holística del niño.

En la actualidad, la señora Lawla Zulekha coordina el equipo indio de Early Intervention, quien cuenta con una amplia visión de la organización y es capaz de crear un equipo cohesionado, fuerte y sensible ante el dolor y sufrimiento de unos padres que acaban de recibir un grave diagnóstico que afecta a su recién nacido, o que hace tiempo que conviven con las grandes dificultades de su hijo. Sin embargo, cada vez son más los niños y niñas que reciben una atención especializada y que cuentan con la participación activa de unos padres que empiezan a mirar el futuro de sus hijos de forma esperanzada.

Queda mucho camino por recorrer. Hay seis regiones con seis especialistas que atienden a la totalidad de los menores del programa. No es fácil, pero me quedo con la ilusión, el interés y la entrega del joven equipo indio, que lucha cada día para dar un buen diagnóstico y tratamiento a los bebés, y acompañar a los padres tanto en sus emociones como en su tarea como progenitores.

Mercé Leonhardt es psicóloga y colaboradora de la Fundación Vicente Ferrer.

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