Cómo tratar a los nómadas enfermos de tuberculosis: el caso de los masái de Kenia
Tomar la medicación adecuada obliga al sedentarismo. Y los pacientes suelen abandonar. Un hospital en Kenia ha conseguido convertirse en un hogar para los masáis recurriendo a la tradición
Titoia Kisemei es frágil y menuda, pero ha intentado escaparse siempre que ha tenido ocasión en los tres meses que lleva en el hospital desde que su marido la dejó allí. Pero nunca va muy lejos, pues no sabe cómo volver a su casa, dicen las enfermeras. Una vez llegó un poco más abajo de la calle y otra vez solo consiguió aproximarse a un centro comercial cercano.
Kisemei no sabe cuántos años tiene, pero aparenta unos 50. Pertenece a la tribu masái de Kenia, una comunidad marginada y formada principalmente por pastores seminómadas de ganado y de cabras conocida por sus características túnicas rojas y su historia guerrera. Viven en el sur de Kenia y se extienden hasta el norte de Tanzania, trasladándose con frecuencia con sus animales de una zona a otra en busca de nuevos pastos y de agua. La familia de Kisemei también es nómada, por lo que es difícil localizar a su marido, que es pastor de cabras.
Cada vez que Kisemei intenta volver con su familia, los guardias de seguridad vuelven a llevarla al Hospital del Distrito de Kajiado, a unos 100 kilómetros de la capital, Nairobi. “Tiene que quedarse aquí por su propio bien”, afirma Esther Mutia, la enfermera que se encarga de la unidad de Kisemei. “No es una cuestión de elección, es una necesidad”.
El área de tuberculosis en el Hospital del Distrito de Kajiado, donde Kisemei es la única paciente mujer, no es una unidad normal. Hay 10 casas prefabricadas pintadas de verde claro, alineadas ordenadamente junto al edificio principal del hospital. Cada una de ellas tiene un pequeño porche y en todas puede verse escrito en negro: “T.B. MANYATTA WARDS”.
Las manyattas son las chozas tradicionales en forma de hoja de los masáis, hechas de madera, ramas y excrementos de vaca. Las chozas casi siempre forman una unidad dentro de un vallado común para mantener a salvo a las familias y su ganado. Las casas de este hospital también están dispuestas de la misma manera. Pero estas manyattas no se parecen en nada a las estructuras tradicionales, que son pequeñas con techos bajos y con diminutos agujeros a modo de ventanas; estas tienen grandes ventanas que siempre están abiertas para que entre aire fresco, y dentro las camas son de hormigón. La tuberculosis es una enfermedad que se transmite por el aire y el germen que la causa se desarrolla en entornos en los que hay pocas corrientes de aire.
Kisemei ha sido ingresada en el Hospital de Kajiado porque tiene tuberculosis resistente a múltiples fármacos (MDR-TB por sus siglas en inglés). El tipo de bacteria que ha contraído es resistente a los dos antibióticos más comunes que se emplean para tratar la enfermedad: la isoniacida y la rifampicina. Por tanto, necesita una medicación que no solo es mucho más cara que los fármacos que se utilizan para tratar la tuberculosis normal, sino que es mucho difícil de tomar.
“El tratamiento es mucho más tóxico y tiene muchos más efectos secundarios”, explica Anja Reuters, una doctora de Médicos sin Fronteras (MSF) especializada en la dolencia. “Uno de los medicamentos es una dolorosa inyección diaria que puede provocar sordera. Algunas de las otras pastillas pueden causar efectos secundarios psiquiátricos, decoloración de la piel, dolor en las articulaciones, náuseas y vómitos”.
La tuberculosis todavía es una enfermedad muy estigmatizada y temida entre los masáis
Aunque han salido dos nuevos fármacos para la MDR-TB con menos efectos secundarios, la Red de asuntos legales y éticos de Kenia (Kelin) informa de que menos de 15 kenianos han podido conseguir la medicación. Como el tratamiento para la MDR-TB al que pueden acceder personas como Kisemei es demasiado difícil de seguir, muchos pacientes no los terminan y, por tanto, no se curan. De hecho, los estudios muestran que solo aproximadamente la mitad de ellos acaban por recuperarse totalmente. Por eso mantienen a Kisemei en el hospital: para que los trabajadores sanitarios puedan asegurarse de que se toma sus pastillas.
El tratamiento normal dura seis meses. Pero para la MDR-TB, hay que tomarse a menudo la medicación durante dos años, afirma Reuters. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), una persona con tuberculosis puede contagiar hasta 15 personas a lo largo de un año sin tratamiento.
Cada unidad de manyattas en el Hospital del Distrito de Kajiado alberga entre cuatro y cinco pacientes, que pueden cocinar en estructuras separadas de chapa ondulada o encargar comida preparada del hospital. También pueden recibir a miembros de la familia para que cocinen por ellos. “Debido a su edad, lo más probable es que Kisemei no se tome la medicación necesaria”, nos explica Mutia. “Es mejor que se quede aquí hasta que termine [el tratamiento]”.
Las manyattas se han diseñado para ayudar a los masáis a sentirse como en casa. “Sitúan las manyattas dentro de un cercado igual que hacen con sus casas”, explica Evaline Kibuchi, que es la coordinadora jefe en Kenia de la organización internacional Stop TB Partnership. “Este concepto se copia en el hospital para que la gente se sienta cómoda. Las manyattas del hospital, por ejemplo, suelen ser redondas, están dispuestas en círculos y tienen una chimenea”.
Pero para Kisemei, tres meses se han convertido en mucho tiempo lejos de su comunidad. “Vine al hospital pensando que me darían medicinas y que volvería a casa. Luego me dijeron que estaba demasiado enferma y que era mejor que me quedase aquí hasta que me sintiese mejor. Pero no sé cuándo será”, dice a través de un traductor. “Echo de menos mi casa. Nadie viene a verme aquí. Ni siquiera mi marido”.
La creadora del sistema de manyattas para la tuberculosis fue Annalena Tonelli, una abogada católica que se convirtió en monja y que trabajó en África Oriental en la década de 1970, según un artículo de 2003 de The Lancet. Trabajó con los nómadas somalíes que cruzaban la frontera y entraban en el norte de Kenia. Como la mayoría de sus pacientes se negaban a quedarse en los hospitales, construyó unas chozas al lado. “Tonelli les llevó los hospitales y los trató en cabañas hechas al estilo tradicional”, explica el artículo. Los pacientes tenían que quedarse cuatro meses, durante los cuales los trabajadores sanitarios se aseguraban de que seguían su tratamiento. Este sistema de manyattas sirvió de base para un programa de tratamiento de la tuberculosis que se conoce como Tratamiento Breve Bajo Observación Directa, o Dots, por sus siglas en inglés. Se convirtió en una estrategia recomendada internacionalmente en 1994.
Durante la década de 1980, en Kenia era evidente que la prevalencia de la tuberculosis era especialmente alta en los distritos ganaderos del país, según un documento de la OMS de 2009. La investigación descubrió que, en los distritos más alejados, “se seguía poco y que hasta el 70% de los pacientes lo abandonaban”. En 1985, el Gobierno keniano y la ONG internacional Netherlands Development Organisation empezaron a construir pueblos pequeños y manyattas al lado de las instalaciones sanitarias con la idea de ingresar a los enfermos de tuberculosis durante cuatro meses y luego darles el alta con una reserva de medicamentos para tres meses. La adherencia mejoró mucho, según informa el documento de la OMS, y se crearon manyattas para enfermos de tuberculosis en distritos alejados y de difícil acceso, como West Pokot, Turkana, Isiolo, Kajiado, Kaikipia y Narok. "Estas manyattas son necesarias porque las instalaciones sanitarias están muy dispersas en zonas extensas e inhóspitas", explica Solonka Nombaek, jefe de la unidad de control clínico de la tuberculosis en el Hospital del Distrito de Kajiado.
Y aunque muchos otros países, incluido Sudáfrica, están optando cada vez más por un tratamiento "autoadministrado" en el que los pacientes se toman sus medicamentos en casa y reciben el asesoramiento necesario para ayudarles, los programas de manyattas van en la dirección opuesta. "Los pacientes permanecen en el hospital entre seis y ocho meses de media", indica Nombaek, "o hasta que sus análisis de esputo dan resultados negativos".
“Si los enfermos están débiles después del octavo mes, es aconsejable que se queden durante todo el periodo del tratamiento para hacerles un seguimiento exhaustivo [que podría durar hasta dos años]. Si el paciente tiene efectos secundarios por los medicamentos, se le aconseja que se quede", explica Nombaek. "En algunos casos, optan por estar aquí durante todo el periodo por la distancia y el coste de volver al consultorio. Para otros, la alimentación es un problema y como es necesario que coman bien, deciden quedarse".
Estas manyattas son necesarias porque las instalaciones sanitarias están muy dispersas en zonas extensas e inhóspitas
Solonka Nombaek, Hospital del Distrito de Kajiado
Kibuchi afirma que los grupos nómadas requieren un tratamiento durante el cual se les observa en el hospital. “Es la mejor manera, porque la otra opción es seguirles. Tendrías que tener un consultorio móvil para seguirles. Sería muy caro y poco factible. Es económicamente inviable”.
El consultorio para tuberculosis en el Hospital de Kajiado está abierto los miércoles para que coincida con el día de mercado y para conseguir que vengan más enfermos de tuberculosis a recibir tratamiento. “Recibimos a unos 40 pacientes externos cada miércoles. Desde allí podemos diagnosticar a los que están muy enfermos o a los que tienen MDR-TB y que luego son ingresados en las manyattas”, explica Nombaek.
Pero la tuberculosis todavía es una enfermedad muy estigmatizada y temida entre los masáis. “A nadie le gustaría relacionarse con un enfermo de tuberculosis o con una familia que tiene un historial de la enfermedad”, descubrió la investigadora Joyce Chepkirui Kirui en la tesis de su máster Factores que influyen en el control de la tuberculosis entre los masáis del distrito de Narok en la Universidad de Agricultura y Tecnología Jomo Kenyatta.
La discriminación relacionada con la tuberculosis es tan dura que puede acabar con contratos de matrimonio. “Se cuentan historias de familias en las que se anularon matrimonios previstos porque una familia tenía un historial de tuberculosis”, muestra el estudio de Kirui. Este estigma, asegura Nombaek, es la razón por la que las manyattas deberían ser unos lugares seguros para que los enfermos puedan curarse. “Los masáis consideran que estos enfermos son una maldición para la comunidad”, remacha. “Y les dejan morir, porque la gente no sabe que tienen cura”.
Se han realizado muy pocas investigaciones sobre el impacto de las unidades de manyattas sobre los índices de seguimiento del tratamiento entre los masáis pero, según Nombaek, el 85% de los pacientes que fueron ingresados en esta unidad del Hospital de Kajiado entre enero y marzo finalizaron su tratamiento. “La estancia en las manyattas es voluntaria, por lo que los índices de seguimiento del tratamiento son elevados”.
Titoia Kisemei ha recibido medicinas y asesoramiento en la unidad de manyattas para la tuberculosis. Y también ha aprendido cómo adaptar su manyatta tradicional —agrandando las ventanas para permitir que el flujo de aire sea bueno— para que su familia tenga menos probabilidades de contraer tuberculosis. Pero aun así, las enfermeras y los guardias de seguridad tienen que vigilarla de cerca. No solo le resulta difícil acostumbrarse a los límites del hospital, sino que también procede de una comunidad que ve con recelo las unidades de manyattas. Los participantes en el grupo objeto de estudio en la investigación de Kirui revelan que algunos masáis las comparaban con unos campos de detención en los que “te encierran y te dejan vagando durante varios meses”. El hecho de que en Kenia se haya detenido y encarcelado durante mucho tiempo a los enfermos de tuberculosis puede aumentar esta percepción.
En agosto de 2010, Patrick Kirui fue detenido, acusado junto con su hermano y su tío, y enviado a la cárcel durante ocho meses. ¿Su delito? No se tomaban sus medicamentos para la tuberculosis. El caso constituyó un punto de inflexión importante en Kenia. Sin embargo, en el Día Mundial de la Tuberculosis hace dos años, el Tribunal Supremo de Kenia declaró que la práctica de encarcelar a los enfermos de tuberculosis era ilegal e inconstitucional, y ordenó que el Gobierno desarrollase una política contra la emfermedad que respetase los derechos internacionales. Esta política incluye alas de aislamiento en los hospitales y plantea el aislamiento voluntario e involuntario, señala Lucy Ghati, la directora de VIH y tuberculosis del programa Kelin. “La política de aislamiento es necesaria para impedir la propagación”, afirma Ghati. “Pero el Estado debe proteger los derechos y los intereses de todos los que padezcan tuberculosis”.
Los lados del pantalón del chándal lila de Robert Kiboi tienen unas finas franjas verdes y blancas, y en su gorro de lana echado hacia atrás en la frente se pueden ver otras rayas a juego rosas, verde menta y blancas. No es un chico joven, admite Kiboi, pero es su ropa favorita. “Me diagnosticaron tuberculosis en octubre de 2007 y me dieron medicinas. Pero debido a la sequía me movía de un lugar a otro buscando pastos para mi ganado y no podía volver a por los medicamentos como me dijo la enfermera”, explica Kiboi.
“Recibes a un paciente y le das medicación para dos semanas y esperas que vuelva para la siguiente cita. Pero si lo hace, puede que sea un mes después”, explica Nomaek. “Darán varias razones, como que viven lejos o que se habían desplazado con el ganado. Y algunos nunca regresan”.
Kiboi dice que su salud se deterioró cuando se le terminaron las medicinas. En un momento dado ya no podía comer nada. “Tuve que dejar mi ganado con mis familiares y volver a casa porque estaba demasiado débil para hacer algo”. Su mujer le envió otra vez al hospital para que le proporcionaran más medicamentos. “El médico me dio dos opciones: o volver a casa y morir o quedarme en la manyatta durante seis meses hasta que terminase mi tratamiento y vivir mi vida después”, explica. La mujer de Kiboi ya se había decidido. “Lo único que me dijo es que si la seguía de vuelta a casa me abandonaría y me dejaría morir solo. No me quedaba otra opción que decir que sí y quedarme en la manyatta”.
Hay mucho que aprender del sistema de manyattas, insiste Ghati. “Lo mejor es que el paciente se relaciona con sus familiares, y esto es bueno para sus necesidades psicológicas”. En todo caso, asegura Ghati, el Gobierno debería introducir las manyattas en todos los condados. En los cuatro meses que han pasado desde que Kiboi fue ingresado, su mujer ha venido a cocinar para él y sus hijos le han visitado. Su salud ha mejorado y cuenta los días para que le den el alta. “Pero”, dice, “echo de menos a mis cabras”.
A la espera de un tratamiento mejor
Más de medio millón de personas contrajeron la tuberculosis resistente a los fármacos en 2016, según los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Los tratamientos más antiguos para la tuberculosis resistente a los fármacos pueden durar aproximadamente dos años, y los pacientes tienen que tomarse una gran cantidad de pastillas cada día que les hacen correr el riesgo de padecer enfermedades como la sordera o la psicosis. Más de la mitad de los que sufren la tuberculosis resistente a los fármacos más extrema morirán, según los estudios de la Universidad de Ciudad del Cabo.
Dos nuevos medicamentos (la bedaquilina y la delamanida) pueden tardar entre seis y nueve meses en curar la tuberculosis resistente a los fármacos. Pero es difícil que los pacientes en Kenia puedan tener acceso a ellos porque ninguno ha sido registrado en el país para su uso, señala Allan Maleche, director ejecutivo de Kenya Legal and Ethical Issues Network sobre el VIH y el sida. Los pacientes kenianos pueden conseguir estas medicinas con un permiso especial del Gobierno, pero muy pocas personas cumplen los requisitos. Maleche asegura que unos seis pacientes en Kenia han tenido acceso a la bedaquilina y cinco a la delamanida respectivamente.
En Sudáfrica, la bedaquilina se registró en 2013. Está disponible en todas las instalaciones sanitarias públicas, explica Anja Reuters, una doctora especializada en tuberculosis resistente a los fármacos de la organización humanitaria Médicos Sin Fronteras (MSF). El país es el mayor consumidor del medicamento en todo el mundo.
Información adicional de Joan van Dyk y Mia Malan.
Este texto fue publicado originalmente en inglés en la página web de Bhekisisa.
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