Un tratamiento experimental para evitar que muera su segundo hijo

Una pareja de Gipuzkoa reclama un tratamiento no aprobado contra el síndrome de Leigh para uno de sus mellizos, de cuatro años, tras ver morir al otro con los mismos síntomas

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"Estoy muy cansado, muy cansado, pero hay que seguir, por él". Miguel Ángel Ferreira solo quiere dar con una solución para que su hijo sobreviva. No importa cual, pero que sea efectiva. Quiere un tratamiento, aunque ya no le quedan más que los experimentales. En apenas cuatro meses, desde que sus mellizos comenzaron a sentirse mal, con los síntomas de una de esas enfermedades consideradas raras, el síndrome de Leigh, ha visto cómo uno ha muerto y el otro empieza a sufrir sus devastadoras consecuencias. El síndrome de Leigh es una dolencia mortal que afecta el sistema nervioso en desarrollo.

Ekain empezó con los primeros síntomas el 27 de diciembre y el 15 de marzo falleció. Ibai sigue en el hospital de San Sebastián. Miguel Ángel y su pareja, Laura Tejero, ambos vecinos de Arrasate, en Gipuzkoa, sobreviven en un infierno después de despedirse de Ekain de cuatro años y de ver como la misma enfermedad acosa a Ibai. Necesitan probar un tratamiento que está en fase de experimentación. El que siguen en el Hospital Universitario de Donostia, de momento, no funciona.

La pasada semana solicitaron al Servicio vasco de Salud, Osakidetza, que tramitara el uso compasivo de un medicamento denominado EPI743 de la empresa Edison Pharmaceuticals de Estados Unidos. Esa nueva droga está en fase de ensayo clínico. El uso compasivo para medicamentos no aprobados por la agencia del medicamento de cada país se solicita cuando el enfermo no tiene alternativas viables.

Es habitual su uso en enfermedades fatales o con pronóstico muy grave. Hubo muchas solicitudes de ese tipo cuando el medicamento contra la hepatitis C, el Sovaldi, empezó a demostrar su fortaleza contra el virus y su precio era extremadamente elevado. Ni el hospital ni el Servicio Vasco de Salud quieren especular sobre la posibilidad de que ese nuevo fármaco sea efectivo para Ibai, aunque están ayudando a tramitar con la mayor celeridad las demandas de los padres. "Estamos ayudándoles en todo lo que nos es posible", han asegurado fuentes de Osakidetza.

El padre del niño está convencido de que es la única oportunidad para su hijo, habida cuenta que, de momento, el actual no funciona. Pero necesitan tiempo y este corre demasiado deprisa. La solicitud de uso compasivo de un medicamento debe ser aceptada por la Agencia Estatal de Medicamentos y la farmacéutica norteamericana que la desarrolla. Ese es el objetivo de meter ruido, de publicitarlo, aunque el cansancio de los padres, acosados por el dolor y por la preocupación e incertidumbre, les esté haciendo dudar de todo.

Llevan cuatro meses terribles. Ekain comenzó con los primeros síntomas de la enfermedad el 27 de diciembre. El niño fue ingresado en la UCI del Hospital Universitario Donostia después de visitar al pediatra varias veces. Perdió el habla, dejó de andar y de mover los brazos y una semana después su hermano Ibai comenzó con los síntomas, pero menos agresivos. Un mes y medio después fueron dados de alta, y Ekain, con tratamiento para la rehabilitación y un logopeda, recuperó la movilidad y hablaba de nuevo, aunque con cierta dificultad. Era un espejismo.

El 28 de febrero Ekain sufrió una parada cardiorrespiratoria. Ingresó en cuidados intensivos después de reanimarle pero ya estaba en estado crítico, con ayuda respiratoria, intubado y monitorizado. En el comunicado que hicieron público los padres, a modo de llamada desesperada, aseguran: "Estamos desesperados pero no aceptamos está situación, no nos podemos quedar sentados viendo como esta enfermedad rápida, dura y devastadora acaba también con Ibai. Estamos buscando ayuda sin parar dentro y fuera de España, ya sea en hospitales, investigadores y farmacéuticas".

El síndrome de Leigh es una enfermedad neurológica que sufren los niños por fallos en sus mitocondrias. Estos problemas genéticos provocan daño progresivo en el cerebro, debilidad muscular, problemas de coordinación y fallos respiratorios a muy temprana edad.

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