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Sanidad digital es mucho más que Doctor Google

Los primero ensayos clínicos demuestran que las webs y aplicaciones pueden incluso salvar vidas

Sara del Arco es tutora del Programa Experto para personas con VIH.
Sara del Arco es tutora del Programa Experto para personas con VIH.

En muchos ambulatorios de Madrid, un cartel en la puerta advierte: "El doctor Google no ha estudiado medicina". Es el último intento de los profesionales para explicar a sus pacientes que sí, que Internet está muy bien, que las redes sociales pueden ser muy entretenidas, pero que todavía los que saben, evalúan y tienen la capacidad para relacionar aspectos son ellos. Pero esta es solo la cara oscura del acceso de los enfermos y sus allegados a la inmensa enciclopedia que, sin control ni filtro, supone la Red. La positiva son los centenares de aplicaciones y webs que ayudan a los pacientes más allá de darles solo información. Algunas ya se han sometido al control de participar en un ensayo clínico. Y el resultado es que no solo son entretenidas, didácticas o fuentes de información. Salvan vidas.

Un simple ensayo muestra su potencial. La enfermedad elegida es especial: se trata del cáncer de pulmón, y el trabajo se presentó en la última edición del congreso de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO) de Chicago, al que EL PAÍS acudió invitado por Roche. Su planteamiento es muy sencillo. Cada semana, el paciente o alguien cercano debía informar sobre 12 síntomas (astenia, ahogos, tos, adelgazamiento...). Un algoritmo los procesa, y detecta quién está sufriendo una recaída o está entrando en una. Fabrice Densi, del Instituto de Oncología Jean Bernard de Le Mans (Francia) explicó que de esta manera se podía actuar antes.

Se hizo un estudio con 121 pacientes (60 con la aplicación y 61 sin ella). Y el resultado fue que, en una enfermedad tan grave, la mediana de supervivencia fue de 19 meses frente a 12, a favor de los que usaban la aplicación. Y hubo una reducción de la mortalidad el primer año del 66%.

Esta prueba de concepto es de las primeras en las que hay una medición estándar del beneficio en términos de supervivencia. Pero hay otros aspectos, como el bienestar psicológico, que también pueden mejorar. La infección por VIH es un claro candidato a entrar en el mundo de las nuevas tecnologías. Los nuevos afectados son, en su mayoría, jóvenes, y el estigma asociado al virus y las vías de transmisión hacen que el anonimato de Internet sea especialmente valorado. A ellos se dirige, por ejemplo Paciente Experto 2.0. La web la ideó Ramón Morillo, miembro de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria. Consta de seis módulos y está pensada para dos patrones de pacientes: los supervivientes de la primera oleada de infecciones, en los ochenta y noventa, que están envejeciendo, tienen muchas comorbilidades y tienen que gestionar una patología crónica reforzada por otras, y el joven que acaba de recibir el diagnóstico y no sabe ni con quién compartirlo.

"Se basa en el modelo de atención a pacientes de la Universidad de Stanford, pero adaptado a España", explica Morillo, quien prepara convertirlo de una web a una aplicación que pueda usarse en el móvil. A base de pequeñas ayudas se intenta, como un objetivo principal, ayudar a los usuarios a crear una rutina para no olvidar las pastillas. Pero va mucho más allá, con una importante carga psicológica de ayuda entre pares.

Aparte de los módulos informativos (nutrición, medicación, hábitos de vida), tiene un grupo de conversación, un foro, en el que participan dos patronos, que son antiguos usuarios. Sara del Arco, de 24 años, es una de ellas.  "Me gustó mucho, es muy sencillo y manejable", afirma. Ella se encarga de moderar los debates y de animar a la participación. Lo usa como parte de su trabajo en una ONG, Apoyo Positivo, dedicada a personas con VIH. Otras organizaciones, como Adhara, GTT, Cesida y Seisida también lo recomiendan. 

El entorno de las enfermedades crónicas parece idóneo para muchos de estos desarrollos. Es el caso de Nefrodiet, de la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo (FRIAT). Se basa en una idea de un paciente que tenía que perder peso para ser candidato a un trasplante, y que no quería hacer dieta desatendiendo los requerimientos de sodio y potasio, por ejemplo, que deben cuidar las personas con enfermedad renal. Resumido, es un programa que permite calcular calorías y micronutrientes.

Otro ejemplo: el vitíligo, la enfermedad de la piel que tienen 900.000 personas en España y el 2,5% de la población mundial, puede seguirse con mejoratuvitiligo.com, que ya tiene 70.000 inscritos.

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