Vivir conectada a una botella

"Cada hora es como un siglo", dice Luisa Garcia-Albi recostada en el salón de la casa de sus padres. Desde hace dos años, Luisa está conectada día y noche al oxígeno porque sus pulmones ya no funcionan por culpa de una extraña enfermedad llamada linfangiomiomatosis. En las pasadas navidades, los médicos le anunciaron que sólo un trasplante podía salvarla, y desde entonces ve transcurrir el tiempo lentamente, mientras espera una llamada del hospital que abra las puertas a la solución de su enfermedad. "Mi vida es la de un enfermo crónico, moribundo y terminal", afirma. "No puedo pensar en lo que pasará después del trasplante, sino en cómo voy a aguantar los seis meses que me quedan en esta situación".

Los problemas de salud le han hecho perder cinco centímetros de estatura y le obligan a usar gafas graduadas y oscuras, incluso dentro de casa. Luisa, de 32 años, madre de una niña de 10, está morena porque pasa muchas horas al aire libre en el jardín sin apenas moverse, respirando el oxígeno que contienen las botellas que reposan a sus pies.Luisa tiene ahora el rostro hinchado y los huesos desgastados por los medicamentos, pero conserva buena parte de la vitalidad que desbordaba cuando estaba sana. "Antes no era consciente de la gravedad del problema", recuerda sonriendo por debajo de los tubos de plástico que le cruzan la cara. "Pero cuando supe que necesitaba un trasplante todo cambió. Ahora sé que es el trasplante o la muerte, y me pregunto cómo voy a aguantar el tiempo que falta hasta que encuentren un donante".

Tuca, una perra schnauzer enana, dormita tranquila a los pies de su dueña junto a una mochila cargada de pequeñas botellas de oxígeno. Cualquier ruido extraño pone a Tuca en guardia, pero ya se ha acostumbrado al ligero zumbido que provoca el gas al pasar por los tubos. "Siempre he empujado a los médicos para seguir adelante", cuenta Luisa, "y asumir los riesgos que hiciera falta para intentar acabar con la enfermedad". Ahora se defiende de la adversidad buscando fuerzas para seguir riendo, y la ironía se ha convertido en su arma más eficaz. "Ya hablo de mi pulmón como de una muela, ¿está mal?, pues que me lo quiten".

El 14 de mayo el teléfono sonó para transmitir el esperado mensaje: el equipo de trasplantes de Vall d'Hebrón contaba con un pulmón adecuado a sus necesidades. A partir de entonces todo lo que estaba preparado salió al revés. El marido de Luisa, Álvaro, no se separa de un busca desde que viven pendientes del trasplante, pero no sirvió de nada porque el aviso llegó directamente a oídos de Luisa. "A las diez te esperamos en la puerta de la UVI número 4", dijo el doctor Antonio Román.

El viaje entre Bilbao y Barcelona tuvo que realizarse por carretera y a toda velocidad. Luisa no puede montar en avión, los helicópteros de la Ertzaintza (policía vasca) no disponen de autonomía suficiente para cubrir el trayecto, y las ambulancias circulan demasiado lentas. "Nos dieron seis horas para llegar y llegamos en cuatro. Fue el viaje más corto de mi vida, pero pude recordar toda mi existencia., como si fuera una película de dibujos animados. Pasamos unos nervios horribles, pensé que al día siguiente igual ya no estaba. Tenía mucho miedo, más que nunca".

Viaje frustrado

Al final no sirvió para nada. Antes de llegar al destino, la Guardia Civil paró el coche en el que viajaba Luisa y le dio la noticia. Un problema de última hora había inutilizado el pulmón y la intervención quedaba suspendida. "En el primer momento respiré tranquila, pero me dio mucha rabia, otra vez a esperar cargada con el oxígeno, casi sin poder moverme de casa".El efecto del intento frustrado de trasplante fue demoledor. "En el viaje de regreso estábamos tan alterados que nos equivocamos de camino al tomar la autopista y acabamos en Cambrills a las tantas de la noche. Volví destrozada", subraya. "Pensaba que nunca iba a llegar el día del trasplante".

Entubada y casi inválida, Luisa reflexiona con calma sobre cómo se ha adaptado a vivir en condiciones extremas. "Los enfermos nos volvemos fríos y duros", reconoce. "Somos muy egoístas. Los problemas de los demás te dan igual, algunas veces me siento un poco cascarrabias, pero hago un esfuerzo para que la enfermedad no ocupe toda mi vida. Es complicado, pero intento estar en la onda y enterarme de lo que pasa a mi alrededor y en el mundo". Y añade: "Al final todo te parece una tontería. Hace 10 años yo sólo pensaba en divertirme, ahora me importa mucho más mi familia y mi hija".

Antesde que el extraño mal comenzara a minar sus pulmones la salud de Luisa era excelente. Se casó joven y fue madre de una niña. A los 24 años empezó a notar que jadeaba por cualquier esfuerzo y no podía ni con cuatro escaleras. "Pensé que era por culpa del tabaco, hasta que un día, jugando un partido de paddle, me dio un achuchón que me dejó hecha polvo", recuerda.

En los últimos años Luisa ha sufrido 19 neumotórax -una lesión que permite la entrada de aire entre las membranas que recubren el pulmón y obliga a extraerlo mediante la inserción de un tubo-, varias intervenciones quirúrgicas, largos meses de internamiento en hospitales y en unidades de vigilancia intensiva. Los efectos secundarios del tratamiento con hormonas y corticoides en dosis elevadas han sido terribles: Luisa padece osteoporosis, su cara está hinchada y tiene cataratas en los dos ojos. A consecuencia de una caída fortuita se rompió la cadera y fue necesario soldar de nuevo el hueso con la ayuda de tres clavos. "El sufrimiento te destruye, psicológicamente acaba contigo y con quienes te rodean", dice Luisa categóricamente.