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Madrid promete dar el fármaco al niño con síndrome de Duchenne

La Comunidad asegura que tratará al pequeño después de negárselo el hospital en dos ocasiones

Ana Isabel López con su hijo que sufre una enfermedad rara.
Ana Isabel López con su hijo que sufre una enfermedad rara.Álvaro García

La Comunidad de Madrid anunció en este martes que “facilitará” a Sydney, el niño de cinco años de Leganés que padece una enfermedad rara llamada síndrome de Duchenne, el fármaco experimental Atalureno, que retrasa la progresión de este tipo de distrofia muscular. Esta promesa se produce horas después de que los medios de comunicación publicaran que el hospital 12 de Octubre, dependiente de la Consejería de Sanidad, le estaba negando la medicación. Niños con la misma dolencia que Sydney están recibiendo este tratamiento en otras comunidades autónomas, motivo —la equidad de acceso a la salud— que su madre alegaba para que se lo facilitaran también en la región.

La Comunidad de Madrid emitió una nota de prensa en la que niega que el fármaco se le hubiera denegado. Documentación consultada por EL PAÍS muestra que no es así. El médico del niño solicitó el Ataluren como uso compasivo en marzo de 2015. La Comisión de Farmacia del hospital no lo autorizó alegando que el fármaco aún no se comercializa en España. La Agencia Europea del Medicamento lo ha aprobado y ya se comercializa en otros países europeos. “Es criterio general de la dirección del hospital no autorizar la adquisición de medicamentos que se encuentran en esa situación”, asegura la respuesta escrita.

Criterio: “no autorizar”

 A Ana Isabel López, la madre de Sydney, le denegaron una segunda vez el tratamiento. En un documento fechado el 15 de julio, la directora gerente del hospital reconoce que “es posible solicitar” la importación del fármaco como medicamento extranjero —así se ha hecho en otras comunidades—, pero que el criterio del hospital es el de “no autorizar” la compra de este tipo de fármacos. El documento alude para denegarlo al real decreto 16/2012, en el que el Gobierno central incluyó recortes en la asistencia sanitaria, entre ellos el copago de los medicamentos de los pensionistas y la exclusión de los inmigrante.

El comunicado de la Comunidad menciona asimismo que al niño se le administrará el fármaco “de acuerdo con criterios clínicos y atendiendo a la solicitud de la doctora” que le atiende. Estos criterios no han cambiado desde las denegaciones.

El consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, dijo a EL PAÍS que ha citado a los padres del niño a su despacho el miércoles de la próxima semana y que ha dado orden al hospital para que autorice el fármaco. “No se tendría que haber denegado. Si tengo que pedir disculpas en nombre del hospital, lo haré", añadió, y recordó que acaba de llegar a la consejería y no tuvo conocimiento de este caso hasta ayer.

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