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“Hay que dejarles ser diferentes”

Los padres de Iñigo García, de 9 años, cuentan la vida con su hijo afectado por la enfermendad

Iñigo García se divierte.
Iñigo García se divierte.

Conocemos los datos, convivimos con diversos casos en la sociedad y oímos hablar de ello en muchas ocasiones, pero no entendemos lo que significa o que es lo que conlleva un Trastorno de Espectro Autista.

Tampoco se puede saber a ciencia cierta que es cuidar de alguien con este trastorno. Pero Javier García y Elena Villa, de Zumarraga, no tienen problema alguno en contarlo. Iñigo, su hijo menor, de 9 años, es autista.

Según recuerda su padre, hasta los 18 ó 24 meses Iñigo presentaba un desarrollo completamente normal. Es algo difícil detectarlo, pero tal y como indican los expertos, una detección temprana es lo ideal. “Cuando empezamos a notar que el niño no te miraba a los ojos, o que no atendía a su nombre, o estas ‘cosas raras’, te das cuenta de que algoestá pasando”, apunta Javi.

Esther Zuazu fue la neuróloga del hospital de Zumarraga que diagnosticó el caso del autismo de Iñigo. A partir de este punto, sus padres pasaron por las fases iniciales de reflexión que llevan asociadas un sinfín de emociones, como puede ser una mezcla de negación, rabia y frustración. Pero llega un punto en el que todo esto ha de sobreponerse, porque hay un niño que necesita a sus padres, unos padres que llevan trabajando duramente durante 9 años, para que su hijo sea, no solamente autónomo, sino feliz.

Tras el diagnóstico, Zuazu, a quien los padres del niño han alabado por el trato tan humano que les ofreció a ellos y a sus pacientes, les derivó de manera inmediata a la Asociación Guipuzcoana de Autismo, Gautena.

La familia García tuvo muy claro desde el primer momento que esta asociación era el lugar más adecuado para cumplir una serie de objetivos que hicieran a Iñigo avanzar de una manera relativamente normal. Hoy por hoy, el pequeño ha aprendido a leer, monta en bicicleta y utiliza un lenguaje funcional manteniendo pequeñas conversaciones con preguntas y respuestas sencillas, algo que a sus padres les resultaba impensable hace 4 ó 5 años.

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El otro gran apoyo de Iñigo es Daniel, su hermano mayor, que le ha ayudado siempre a sentirse como un niño más. Daniel está más que complacido de que hoy sea el día en el que pueda jugar con su hermano a pillarse o al escondite. Incluso sus amigos, cada vez que coinciden con Iñigo tienen una atención especialmente cariñosa con él, lo que enorgullece en gran medida a Daniel.

El niño acude a un colegio ordinario, que trata de adaptarse a todas sus necesidades debido a que necesita ayuda constante en el aula. Iñigo cuenta con un auxiliar que le ayuda en todas las clases, un terapeuta y un logopeda. Los profesores y compañeros han tenido en cuenta el trastorno de Iñigo en todo momento, y le han apoyado en gran medida.

El autismo ha sido abordado por unos 1.700 investigadores en el congreso IMFAR, que finalizó el pasado sábado en San Sebastián. En referencia al congreso, los padres de Iñigo, y como tantos otros familiares de personas con autismo, han querido hacer incidencia en la investigación sobre la evolución de una persona con autismo a lo largo de su vida.

Las causas del síndrome siguen sin conocerse, pero se han aplicado muchos tratamientos con éxito en una edad temprana. Sin embargo, las personas crecen, la esperanza de vida no desciende en una persona con el síndrome de espectro autista, y es por ello que se requieren métodos que integren a estas personas en la sociedad de la mejor manera posible. Gipuzkoa, por suerte, es una provincia que marca una referencia en lo que a este aspecto se refiere.

Lo realmente importante es que la discapacidad sea vista por la sociedad. Al no padecer generalmente ningún tipo de defecto físico la sociedad no puede percibir a alguien con autismo. El padre de Iñigo aclara que, por ejemplo, una persona puede pensar que su hijo es maleducado cuando realmente no se ve qué es lo que hay detrás. Por contra, son personas que tienen un sinfín de habilidades que ofrecer. Se ha de encontrar la manera de que Iñigo, y muchos otros con este trastorno, puedan desarrollar sus potencialidades. Tal y como indicaba su padre “hay que dejarles ser diferentes, de esta manera, nos aportarán todo lo que tienen dentro, que es muchísimo”.

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