El asesino silencioso


La lucha de Sudáfrica
contra la tuberculosis


Texto y fotografía Tomaso Clavarino


Diseño y vídeo Isacco Chiaf

Las chabolas de chapa y madera se adosan unas a otras. Las calles sin asfaltar están cubiertas de polvo en verano y se convierten en un lodazal cuando empiezan las lluvias. Las alcantarillas, pocas y separadas, se llenan rápidamente de un agua lechosa y pútrida. Kayelitsha es un mar de chozas, el segundo mayor gueto de Sudáfrica y el que más ha crecido en los últimos años. Ha llegado a superar los 500.000 habitantes, el 50% de los cuales son menores de 19 años. Las nuevas viviendas están devorando las últimas zonas libres, y las chabolas de hojalata han alcanzado la playa, extendiéndose hasta las dunas que marcan el único límite forzoso de este asentamiento situado inmediatamente a las puertas de Ciudad del Cabo.

Phumeza Tisile camina con las manos en los bolsillos, un gorro de lana en la cabeza y la mirada directa de alguien que, con tan solo 25 años, ha pasado una dura prueba. Nació y sigue viviendo aquí, en Kayelitsha, y ha logrado vencer a un asesino que no se puede ver ni oír y que no ocupa los titulares, sobre todo en Occidente. Un asesino que todavía hoy sentencia a 1,5 millones de personas al año en el mundo, el 95% de ellas en países en desarrollo, y que constituye la primera causa de muerte en Sudáfrica. Sobre todo entre los grupos de población más débiles que viven en los suburbios de las ciudades, esas acumulaciones de viviendas precarias construidas entre basura. Familias enteras se hacinan en unos pocos metros cuadrados en los que no circula el aire y proliferan las bacterias. Exactamente así son los guetos sudafricanos a pesar del Mundial de Fútbol de 2012, del crecimiento económico del país y del auge de la nueva clase media.

En esa clase de entornos, que representan la cotidianidad en lugares como Kayelitsha, la tuberculosis sigue cobrándose sus víctimas. "En 2010 me diagnosticaron tuberculosis. Empecé a tomar las medicinas que me recomendaron pero mi cuerpo no respondía a ellas, los medicamentos no me hacían efecto", cuenta Phumeza en su jardín. "Después de varios análisis me dijeron que no tenía la tuberculosis corriente, sensible a los medicamentos, sino el tipo TB-MR (multirresistente)". Se trata de una forma mucho más peligrosa producida por mutaciones genéticas de la bacteria debidas a la toma incorrecta de las medicinas o a la interrupción del tratamiento. En consecuencia, resiste al menos a dos de los remedios habituales contra la enfermedad, denominados comúnmente "fármacos de primera línea". Necesita una terapia de dos años, la ingestión de unas 14.600 pastillas y cientos de inyecciones, un tratamiento caro y penoso no exento de riesgos para la salud.

"Durante el periodo de medicación me encontraba mal de verdad. Vomitaba y me sentía enferma todo el tiempo, no podía comer, y, poco a poco, perdí el oído", prosigue Phumeza, "hasta que me quedé totalmente sorda. Pero la terapia no hizo el efecto esperado, y, después de más análisis, me dijeron que había dado positivo a la TB-XR (tuberculosis ultrarresistente)". Es una forma todavía más peligrosa y resistente incluso a los "fármacos de segunda línea" que se usan para tratarla. Únicamente con la ayuda de la ONG Médicos Sin Fronteras, Phumeza logró por fin recibir la terapia con linezolid, un medicamento muy difícil de conseguir en África por su elevado precio. En agosto de 2013 dio negativo en las pruebas, pero seguía sin oír. Este año ha tenido la posibilidad de recibir dos implantes de cóclea, ha recuperado el oído junto con el habla, y, por fin, ha podido volver a comunicarse.




Chanté Snyman, enferma de tuberculosis

Township de Gugulethu, Ciudad del Cabo

En el interior de una casa local

Township de Gugulethu, Ciudad del Cabo


Moses Michize, enfermo de tuberculosis multirresistente y VIH positivo

Asentamiento irregular de Clare Estates, Durban

Incidencia de tuberculosis en el mundo

Número de casos por 100.000 habitantes en los 70 países con más incidencia


Phumeza ha conseguido superar la enfermedad, pero en Sudáfrica muchas ‒demasiadas‒ personas (unas 450.000 al año, es decir, 51 cada hora) enferman a causa de este asesino silencioso y omnipresente. La razón es que es muy fácil contraer la tuberculosis. En los minibuses que sirven de transporte público a la mayoría de la gente, en los espacios públicos, en las iglesias, en los bares, en las casas; solo hace falta una tos para que, con la ayuda de la mala ventilación y la proximidad, la bacteria se propague. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), parece que la tuberculosis normal, farmacosensible, está disminuyendo ligeramente, pero en lo que respecta a las formas resistentes ‒tanto la TB-MR como la TB-XR‒, la situación es muy preocupante. Se trata de tipos diferentes de tuberculosis cuyo tratamiento es muy caro y consume gran parte del presupuesto del que dispone el país para curar la dolencia. Si la terapia de la tuberculosis corriente cuesta alrededor de 250 dólares, la de la multirresistente se eleva a unos 6.700 dólares, mientras que el coste de la ultrarresistente es de 26.392 dólares, es decir, unas 100 veces más. Según Florian Von Groote, médico e investigador de Task Applied Science, un laboratorio que investiga medicamentos contra la tuberculosis situado en Ciudad del Cabo, "solo en la ciudad se dan unos 2.000 nuevos casos de tuberculosis resistente cada año, y parece que la cifra está aumentando rápidamente. Esto se debe, por una parte, a que la frecuencia y la precisión de las pruebas están mejorando gracias al uso, por ejemplo, de GeneXpert, que reduce el tiempo de diagnóstico, y por otra, a que no todos los pacientes consiguen aguantar el tratamiento, que es largo y duro. Por eso estamos trabajando en una serie de fármacos que podrían reducir la terapia a solo seis meses en lugar de los 24 actuales".

Tasas de mortalidad

Pincha en los rectángulos grises para ver la tasa de mortalidad de los diferentes tipos de tuberculosis. Verás en rojo la tasa de supervivencia y, en gris, la de mortalidad


TB
MDR-TB
XDR-TB



Un paciente que sufra tuberculosis con resistencia extendida a los medicamentos tiene un 45% de posibilidades de sobrevivir.
Las mismas posibilidades que tienes tú de pinchar en un cuadrado rojo.

En Sudáfrica, los casos de tuberculosis multirresistente se han ido multiplicando cada año y han pasado de 2.000 en 2005 a 10.000 en 2013, con un máximo de 15.000 nuevas infecciones en 2012. En la provincia de Cabo Occidental, la más afectada, la tuberculosis en todas sus formas ataca a 45.000 personas al año. Además, las probabilidades de supervivencia de quienes padecen los tipos farmacorresistentes sigue siendo muy bajas: según un estudio dirigido por la OMS, los tratamientos para la tuberculosis ultrarresistente son eficaces en el 15% de los casos. Otro factor es la escasez de infraestructuras médicas: a los pacientes los tratan y los controlan los médicos de sus comunidades, y muy pocos son trasladados a un hospital, como el Brooklyn Chest, a pocos kilómetros del centro de Ciudad del Cabo. En él, las personas afectadas viven confinadas a un ala divida según la gravedad del estado de los pacientes. Hombres y mujeres, jóvenes y viejos, caminan por los pasillos con las caras cubiertas por mascarillas para evitar la transmisión de la bacteria.

Las mascarillas se han convertido en la señal distintiva de quienes han contraído la tuberculosis: son indispensables para prevenir el contagio e insoportables por su incomodidad y, sobre todo, porque atraen la atención de los demás. Desde detrás de una de esas mascarillas, con voz débil, ojos nublados y una tos constante, Sive Mapeitu, de 27 años, a la que han diagnosticado tuberculosis multirresistente, nos explica lo que supone estar en tratamiento: "Siempre estoy cansada, las inyecciones son dolorosas, vomito mucho y no puedo caminar más que unos pocos metros. Empecé el tratamiento hace unos meses y pensar que tengo que seguirlo casi dos años es realmente deprimente. Y todo sin tener siquiera la seguridad de que voy a mejorar y con el riesgo de que la enfermedad se vuelva cada vez más resistente a los medicamentos".

Sive es ‒mejor dicho, era‒ una trabajadora sanitaria hasta que se puso enferma. "Estoy segura de que me contagié cuando estaba trabajando en Guguletu, el gueto de Ciudad del Cabo donde vivía antes y donde pasaba todo el día entre gente infectada", añade. "Es un ambiente lleno de suciedad, 20 personas usan el mismo aseo y no hay alcantarillado, así que, por supuesto, la tuberculosis prolifera". Pero, según afirma, lo que falta sobre todo es información. "La gente conoce poco o nada las nuevas formas de tuberculosis, no sabe cómo prevenirla, no entiende por qué son necesarias las mascarillas. La mayoría de las personas, si empiezan a toser, se tratan a sí mismas como si hubiesen cogido un resfriado, y si la tos continúa, fingen que se encuentran bien. Muy pocas deciden ir y hacerse la prueba por iniciativa propia".

Análisis bacteriológico

En los laboratorios Task Applied Science
en Ciudad del Cabo.



Sive Maipetu, enferma de tuberculosis multirresistente

Brooklyn Chest Hospital, Ciudad del Cabo


Sameera Naidoo, enferma de tuberculosis multirresistente

Brooklyn Chest Hospital, Ciudad del Cabo




John Ndlovu, enfermo de tuberculosis multirresistente

Charlotte Maxeke Hospital, Johannesburg


Khaleel Nkosi, enfermo de tuberculosis multirresistente

Charlotte Maxeke Hospital, Johannesburg

Efectivamente, hay desinformación, pero también miedo. Miedo a encontrarte con tus vecinos camino del hospital, miedo a decir a tus parientes que has dado positivo en la prueba de la tuberculosis, miedo a que tu familia y tu comunidad te dejen solo, a que te marginen. En 2015, el estigma de la tuberculosis sigue teniendo mucha fuerza en Sudáfrica. "Cuando, hace dos años, me enteré de que tenía tuberculosis, y, poco después, de que era seropositivo, mi familia desapareció", cuenta Moses Michize, de 42 años y afectado de tuberculosis multirresistente, delante de su choza de madera del gueto de Clear Estates, cerca de Durban. "Un día tenía que ir a una ceremonia con mis parientes. Acababa de recibir la noticia de que tenía tuberculosis. Estaba cansado y muy triste, así que se lo conté a mi madre. Desde entonces no he oído nada de ellos: ni una llamada, ni una visita durante todo el tratamiento. Para mi familia he dejado de existir". Así que, para evitar el aislamiento social, es mejor ocultar la enfermedad. De este modo, la tuberculosis, lo mismo que el sida, siguen propagándose, principalmente en las zonas pobres y en los suburbios más deprimidos. El estigma mata tanto como la enfermedad.

"Las gemelas terribles" es como los médicos y los profesionales llaman aquí a la tuberculosis y el sida, dos enfermedades que se presentan juntas con demasiada frecuencia. El 60% de los que sufren la primera son también seropositivos, lo cual es un porcentaje altísimo. Alrededor de dos de cada tres personas están infectadas por ambas. El núcleo de esta epidemia, en lo que a Sudáfrica se refiere, parece ser la provincia de Kwazulu Natal, donde el 39% de las mujeres embarazadas son seropositivas, mientras que la media nacional es de aproximadamente el 29%. Por consiguiente, no es casualidad que en el hospital King Dinu Zulu de Durban se haya creado uno de los pocos departamentos pediátricos dedicado exclusivamente a tratar a niños con tuberculosis. Ocho de cada 10 pequeños, además, tienen sida.

El director es el doctor Baboo Sunkarie, quien, a lo largo de los años, ha sido testigo de la evolución de la tuberculosis y de sus formas más resistentes. "En 2006, de 32 camas, solo cuatro estaban ocupadas por niños afectados por la tuberculosis farmacorresistente, ya fuese la multi o la ultrarresistente. Ahora no hay ni un niño que no se haya contagiado de una de esas dos formas de tuberculosis. Vemos cada vez más cómo esta enfermedad y el sida van de la mano y se desarrollan en la misma dirección". Según Sunkarie, la causa principal es el entorno en el que los niños se ven obligados a crecer y sus condiciones de vida. "La mayoría de los pequeños que hay actualmente en el ala proceden de contextos sociales difíciles, de zonas pobres en las que seis o siete personas duermen en la misma habitación, no se toman precauciones sexuales y la higiene en general es muy mala. Así es como se transmite la bacteria, y esa es la causa de que los niños que hay en la planta ‒el 90% de los cuales han nacido de madres seropositivas‒, incluso si vencen con éxito la tuberculosis, se vuelvan a infectar cuando regresan a sus casas".

Coinfección por VIH y tuberculosis en Sudáfrica


Casos registrados en Sudáfrica

Tasas de mortalidad

Historias


Dalene Von Delft

33 años


A Dalene, médica, le diagnosticaron tuberculosis multirresistente, pero no pudo recibir un tratamiento eficaz. Después de recuperarse, fundó TB Proof, una ONG que lucha contra el estigma de la tuberculosis.

Phumeza Tisile

25 años


Phumeza dio positivo en las pruebas de tuberculosis multirresistente. Perdió la audición durante cinco años por los medicamentos que tomaba para tratar la enfermedad. Ahora puede finalmente oír gracias a dos implantes cocleares.

Goodman Makanta

30 años


A Goodman le diagnosticaron tuberculosis extremadamente resistente en 2014. Actualmente vive en una chabola de madera y hojalata en las afueras de Ciudad del Cabo.

Busisiwe Beko

34 años


A Busisiwe le diagnosticaron VIH y tuberculosis multirresistente en 2007, cuando estaba embarazada. Othandwayo, su segunda hija, dio positivo en las pruebas al nacer. Busisiwe ayuda ahora a realizar un programa de radio dedicado a difundir información exacta sobre la tuberculosis.

Edward Mokoena

35 años


Edward vive en el asentamiento de Gugulethu, cerca de Ciudad del Cabo. Le diagnosticaron tuberculosis multirresistente, pero los médicos le dieron una medicación equivocada por lo que sufrió graves daños hepáticos. Ahora está mejor, pero ya no puede trabajar a causa del tratamiento que le debilita.

Niños, adultos, hombres, mujeres, negros, blancos... La tuberculosis no distingue, incluso menos que el sida. La razón es muy sencilla: puesto que se transmite por el aire, todo el mundo puede inhalarla. Ivan Ross, un pescador de 61 años, la contrajo, y, desde su pequeña choza de madera en la cima de una colina, cuenta que se contagió en la bodega de un barco de pesca. Lo mismo le pasó a Dalene Von Delft, una mujer blanca de Somerset West, una zona muy rica de Ciudad del Cabo. Von Delft, médica de 33 años, se infectó porque su trabajo la pone en estrecho contacto con los enfermos. Sin embargo, en Sudáfrica hay una comunidad que, históricamente, ha tenido que enfrentarse más que otras a la enfermedad, y que hoy en día lo hace a sus formas más resistentes. Son los mineros, la columna vertebral de la industria del país. Durante siglos, la tuberculosis les ha afectado más que a otros trabajadores, y la propagación de las formas multi y ultrarresistente está poniendo aún en mayor peligro las vidas de decenas de miles de personas.

No hay más que salir de Johannesburgo y adentrarse unos kilómetros en la extensión de colinas desnudas de la zona para darse cuenta de que las minas son parte fundamental e insustituible de la economía sudafricana. Carletonville y Westonaria son tan solo dos de las ciudades en las que la minería representa el meollo de toda clase de actividades. Entre sus gasolineras, un grupo de restaurantes y las hileras de casas para los mineros, la tuberculosis sigue cobrándose sus víctimas a pesar de los compromisos de las empresas mineras de garantizar la seguridad y la salud de los trabajadores. "El problema básico, me atrevo a decir, es que las minas son un entorno peor que el mismo infierno. Las temperaturas alcanzan entre 35 y 38 grados, el aire no circula, no hay ventilación de ninguna clase y el polvo se mete en los pulmones. Y, cuando los mineros respiran el polvo de sílice, se exponen a serios peligros para su salud", explica Georgina Jephson, una abogada de Johannesburgo que, junto con el bufete Richard Spoor, se encarga de defender a miles de mineros en un juicio contra 30 de las principales empresas extractoras de Sudáfrica.

Una galería en una mina de oro

Sybaie Goldmines, Carletonville

Un minero trabajando

Sybaie Goldmines, Carletonville

Es el mayor proceso emprendido nunca contra ellas con el fin de solicitar justicia, compensación y atención sanitaria para los mineros que sufren silicosis debido a sus condiciones de trabajo. "Según estudios recientes, uno de cada cuatro mineros ha contraído la enfermedad, que constituye el primer paso hacia la tuberculosis". Jephson prosigue: "Las compañías mineras, sobre todo las que se dedican a la extracción de oro, no hacen lo suficiente para proteger la salud de los mineros, y estos se ven obligados a soportar turnos agotadores sin la protección necesaria". Entre 12 y 14 horas en un calor asfixiante que hace que el mono se le pegue a la piel, un aire denso difícil de respirar, el polvo que se levanta con cada explosión, la oscuridad que le dificulta la visión: así es la vida del minero.

A menudo las explosiones son el principal origen de los problemas pulmonares que afectan a la mayoría de estos trabajadores. "Estoy seguro de que me puse enfermo en la mina", relata Tembe Djais en su casa de un pequeño pueblo junto a Bizana, en la provincia Oriental del Cabo. "Allí abajo era jefe de un equipo y tenía que controlar sobre todo las explosiones. Era el primero en entrar en los corredores recién abiertos y el primero en respirar el polvo, incluso antes de que se depositase en el suelo. Decidí participar en el juicio contra las compañías mineras porque, nada más jubilarme, empecé a sufrir fuertes dolores en el pecho, se me hizo difícil respirar y no paraba de toser. Me quedé extremadamente delgado, no podía comer y me dijeron que tenía tuberculosis. Por suerte era el tipo sensible a la medicación, y no uno de los resistentes".

La tuberculosis, a pesar de ser el asesino número uno en Sudáfrica y el primero del mundo debido a un único agente infeccioso, por delante del sida, en opinión de los investigadores, los médicos, los profesores universitarios y los trabajadores de la sanidad, no recibe la atención ni las inversiones necesarias de los donantes internacionales y, sobre todo, de las empresas farmacéuticas. Estas últimas están abandonando poco a poco las inversiones en investigación a favor de una reorientación más general de los recursos hacia enfermedades crónicas en vez de infecciosas.

"La explicación es muy simple: la investigación de la tuberculosis no proporciona suficientes beneficios", denuncia Nesri Padtayachi, miembro de la ONG Caprisa. "Es más, para los países occidentales es una enfermedad del tercer mundo, de gente pobre, mientras que el sida, que depende de comportamientos individuales, se considera una grave amenaza". Quien está dejando de lado la tuberculosis son las compañías privadas. Basta con leer los nombres de las empresas que en los últimos años han decidido dedicar sus recursos a otras cosas para confirmarlo: Pfizer lo hizo en 2012; AstraZeneca en 2013, y Novartis en 2014. Y no es casualidad que las inversiones del sector privado en investigación de la tuberculosis hayan disminuido un 11,8% entre 2012 y 2013 y un tercio desde 2011 hasta hoy.

A este ritmo, si los gobiernos no intervienen directamente y llenan el vacío dejado por el sector privado, será extremadamente difícil alcanzar una de las metas acordadas en los Objetivos de Desarrollo Sostenible: vencer a la tuberculosis de aquí a 2030. Sin embargo, según el director del Programa contra la Tuberculosis de la OMS, el italiano Mauro Raviglione, técnicamente, la epidemia no existe porque "a estas alturas, la enfermedad se ha convertido en endémica, ha alcanzado su equilibrio entre la gente, y esto dificulta todavía más acabar con ella sin inversiones en investigación".

Caída de la financiación

Tendencias en la inversión privada en la investigación sobre la tuberculosis


Ivan Ross, enfermo de tuberculosis

Asentamiento irregular de Hout Bay, Ciudad del Cabo