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Reportaje:

El alzhéimer sale del agujero

El diagnóstico precoz y los avances para retrasar las consecuencias del mal están convirtiendo a nuevos pacientes como Maragall en una generación con esperanzas

Hay diagnósticos que siempre son un mazazo y el de alzhéimer es uno de los más terribles. Por mucho que el personaje de Norma Aleandro haya dulcificado sus aristas más dramáticas en películas como El hijo de la novia, afrontar la más frecuente y devastadora de las enfermedades neurodegenerativas no es fácil. Pero así como el cáncer o el sida, enfermedades en otro tiempo también malditas, se han beneficiado de que pacientes ilustres tuvieran la valentía de salir a la palestra con su dolencia como estandarte, el alzhéimer necesita también quien lo hiciera.

Pasqual Maragall ha decidido tomar esta antorcha. Lejos de quedar postrado ante la perspectiva de perderse a sí mismo en el agujero negro del olvido, el ex presidente de la Generalitat se ha convertido en el paradigma de un nuevo tipo de paciente que no se resigna a esperar que la enfermedad siga su curso. "En ningún sitio está escrito que no se pueda vencer", asegura con vehemencia.

La industria está probando más de sesenta fármacos contra el alzheimer

En España hay 800.000 enfermos y en veinte años habrá el doble

Cuadno Reagan fue diagnosticado, en 1993, la enfermedad ya había avanzado

"Hemos aprandido y esto dará frutos", dice la neuróloga Gómez Isla

Pero ¿qué pueden esperar hoy los enfermos que, como Maragall, acaban de recibir el diagnóstico. "Mucho, muchísimo", dice la neuróloga e investigadora Teresa Gómez Isla, jefa de seción de la Unidad de Memoria del hospital de Sant Pau. Gómez Isla colabora en varias investigaciones del Massachussets General Hospital de Boston, donde se formó y donde Maragall fue diagnosticado hace unos meses. El primer paso es instaurar un tratamiento. "Disponemos de cuatro fármacos que pueden mantener estables los síntomas durante cierto tiempo en un buen número de pacientes", dice.

Pero también los pacientes como Maragall pueden hacer por el Alzhéimer: pueden contribuir a dar un empujón a la investigación, en la que están puestas todas las esperanzas. En estos momentos hay no menos de sesenta fármacos en diferentes fases de investigación. Y, por supuesto, pueden contribuir a mejorar la percepción social de una dolencia que por afectar a las capacidades cognitivas, arrastra un enorme estigma social.

Para empezar, con su actitud y su comparecencia pública, Maragall ha desarmado a quienes, desde la malicia o desde el cálculo político, pueden utilizar esta circunstancia adversa para tratar de resituar las decisiones más polémicas del político y presidente atribuyéndolas a una merma de sus capacidades. Está en una fase muy incipiente de la enfermedad, según el entorno del propio Maragall. Y en estas fases, hay sólo una pequeña afectación de la memoria. Maragall se va a dedicar a promover la investigación y luchar contra el estigma negativo que acompaña a esta dolencia. Esto es muy importante, porque ahora tenemos 800.000 enfermos en España y se estima que en veinte años vamos a doblar esa cifra. Pero en esta tarea, Maragall no está solo. El próximo día 27 está previsto en Los Ángeles (Estados Unidos) un gran acto de pacientes en fases incipientes de alzhéimer, bajo el lema Living our live, planning our future. Entre sus organizadores figura Richard Bozanich, periodista económico y editor de la Harvard Business School. Tenía 50 años cuando en 2006 le diagnosticaron la dolencia y ahora participa en actos y foros públicos en los que, como Maragall en el artículo publicado en EL PAÍS, da muestra de un acusado sentido del humor. "Si me dieran un dólar cada vez que alguien se sorprende de mi fluidez mental y verbal...", dice, sería multimillonario. La gente suele asociar la palabra alzhéimer con un estado de total postración. Y es cierto que se llega a ese estadio, pero no de la noche a la mañana. El alzhéimer es un continuo, dice Bozanich. Y el proceso puede durar hasta veinte años, un tiempo más que suficiente como para que fructifiquen algunas de las muchas investigaciones en curso.

Cuando llega el diagnóstico, el paciente empieza una carrera contra dos relojes: el del propio deterioro, y el del progreso médico. Se trata de ralentizar al máximo el primero y acelerar todo lo posible el segundo. Pero investigar necesita recursos, y ahí es donde intervienen asociaciones como la que preside en Cataluña Eulalia Cucurella. "Queremos dar la máxima visibilidad al alzhéimer para impulsar la investigación", dice. Y para vencer el estigma. En el último acto de esta asociación, que agrupa a enfermos, familiares y profesionales sanitarios, nadie se sorprendió de ver en la mesa presidencial, junto a otros dos médicos, al psiquiatra Luis Cabrero. La sorpresa llegó cuando fue presentado como psiquiatra... y enfermo de alzhéimer. El que ha sido un referente de la reforma de la psiquiatría y ha contribuido de forma decisiva desde el Hospital Clínico de Barcelona a demostrar la importancia de la asistencia a las familias en el tratamiento de la esquizofrenia toma ahora la antorcha del enfermo para empujar la rueda social que hace progresar la medicina.

La aparición de este nuevo paradigma de paciente es posible porque los avances de los últimos años permiten hoy un diagnóstico muy temprano de la enfermedad. Cuando Adolfo Suárez Yllana fue preguntado anteayer acerca de la situación de su padre, el ex presidente Adolfo Suárez, también afectado por la enfermedad, no quiso hacer declaraciones, pero sí lamentó que no hubiera podido tener una oportunidad como la de Maragall. Y es que a muchos pacientes el diagnóstico les llega cuando la enfermedad está ya avanzada. Cuando Ronald Reagan fue diagnosticado en 1993, el deterioro era ya importante. Siendo presidente había dado ya señales evidentes de desorientación, como cuando en un acto oficial trató a los invitados como si estuvieran en su rancho privado. De hecho, después de comunicarlo oficialmente en una conmovedora nota pública en noviembre de 1994, la dolencia progresó tan rápido que apenas pudo participar en las campañas que su esposa Nancy emprendió. Pero Reagan tenía ya 83 años cuando le diagnosticaron. Murió diez años más tarde, en junio de 2004.

No se conocen las causas desencadenantes, pero sí se sabe que a mayor edad mayor riesgo. "El promedio de edad de diagnóstico está ahora en 73 años", explica Mercé Boada, neuróloga del Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona e impulsora incansable de servicios de atención a los pacientes y sus familias. "Aunque la respuesta es muy variable, incluso en casos severos podemos retrasar dos años la progresión con fármacos y neuroestimulación".

Pero la gran esperanza no está en retrasar los síntomas. Está en atacar la causa de la enfermedad, y en este punto, ¿qué puede esperar los enfermos como Maragall de la investigación en curso? Teresa Gómez Isla se encuentra en las más avanzadas trincheras, y aunque, como buena científica, huye del triunfalismo, de su explicación se deduce que hay fundados motivos para el optimismo. "En los últimos años hemos aprendido mucho de cómo se forman las lesiones", dice, "y esto va a dar sus frutos". Algunos pronostican que en cinco años aparecerán las primeros fármacos contra dianas terapéuticas específicas. Ella no se moja respecto al tiempo, pero así están las cosas: se sabe que el proceso se inicia, tal vez décadas antes del primer olvido, con una acumulación anormal de una proteína presente en el cerebro, la beta amiloide. Estas acumulaciones interfieren con la comunicación entre neuronas y acaban afectando también a su propia estructura, propiciando la formación de unos ovillos neurofibrilares que acaban provocando su propia muerte. Conforme avanza la enfermedad, la pérdida de neuronas va afectando a diferentes funciones hasta comprometer toda la actividad cerebral intelectual y funcional.

Todavía no se sabe por qué se desencadena el proceso, pero gracias a los enfermos que como Rita Hayworth contraen una forma hereditaria de alzhéimer precoz, se ha descubierto que hay tres genes implicados. Son tres genes cuya mutación altera el metabolismo de la proteína amieloide. De modo que, si no la causa, esta proteína es una clara diana terapéutica sobre las que se investigan en estos momentos decenas de fármacos.

El gran objetivo de la investigación es detener el proceso en el momento inicial, porque cuando comienzan los primeros síntomas ya se ha producido una importante pérdida de neuronas que no se pueden recuperar.

Teresa Gómez Isla trabajaba en el Massachussets General Hospital de Boston cuando en 1995 publicó en colaboración con Ronald Petersen un trabajo que demostraba que incluso en la fase de deterioro cognitivo ligero se había producido ya una importante pérdida neuronal en el hipocampo y la corteza entorrinal.

Hace poco, un equipo de la Universidad de Pittsburg ha conseguido crear un marcador, conocido como PIB, que permite ver mediante tomografía por emisión de positrones, las acumulaciones de beta amiloide, con lo que ahora se dispone de un instrumento que, en cuanto sea validado por la comunidad científica, permitirá un diagnóstico mucho más precoz y preciso y comprobar la eficacia de nuevos tratamientos.

La muerte neuronal comienza por el hipocampo y se va extendiendo por toda la corteza cerebral. Por eso, el alzhéimer es como una vuelta atrás en la vida, como si las manecillas del reloj comenzaran a correr en sentido contrario, de manera que la persona va perdiendo, una por una, las capacidades intelectuales y habilidades en el orden inverso al que las adquirió desde que era un feto. Y de hecho, a muchos enfermos la muerte les sorprende en posición fetal, sin ningún control sobre su cuerpo y totalmente desconectados del mundo exterior.

Barry Resisberg definió una escala de deterioro global dividida en siete fases. Hasta la tercera no hay deterioro cognitivo, y éste es muy leve. Mercé Boada destaca la importancia que tiene que las personas que sufren pérdidas de memoria anormales acudan a un centro de diagnóstico, porque en muchos casos, puede deberse a una depresión u otras causas, pero es importante descubrir a tiempo el 15% que evolucionará hacia un deterioro cognitivo tipo alzhéimer.

En estos casos, el enfermo se irá convirtiendo, a la vista de todos, primero en un niño y luego en un bebé. Y del mismo modo que cuando aprendió a caminar necesitó una mano que le ayudara a soltarse, cuando se olvide de caminar precisará de nuevo una mano para volver a poner un pie delante del otro. Así es el alzhéimer. Preguntará veinte veces el porqué de algo, como un niño, con la diferencia de que el niño aprenderá la respuesta y el anciano la olvidará.

El objetivo es lograr una forma de interrumpir ese proceso en la fase más temprana posible, porque lo que se ha perdido, perdido estará, salvo que la medicina regenerativa consiga en el futuro reparar los tejidos neuronales dañados. Mientras tanto, hay esperanzas.

La primera vacuna contra el alzhéimer que se ha ensayado en animales no ha dado el resultado esperado, a causa de efectos adversos imprevistos. Pero se logró una respuesta inmunológica que destruía las acumulaciones de proteína beta amieloide y ahora se ha iniciado una segunda fase muy esperanzadora.

* Este articulo apareció en la edición impresa del Lunes, 22 de octubre de 2007