Ciega e inmóvil desde los 19 meses

Dejar el trabajo y dedicar al niño las 24 horas de los 365 días del año. Es lo que se ven obligados a hacer algunos padres, y sobre todo madres, cuando tienen hijos muy pequeños con una grave discapacidad física o psíquica. La parálisis cerebral o el autismo impiden al niño el aprendizaje de cosas básicas como andar, hablar o comer. Desde que nace, necesita una sombra que lo acompañe de por vida.

El proyecto de Ley de Dependencia, aprobado por el Gobierno el pasado viernes en Consejo de Ministros y que protegerá a las personas que no pueden valerse por sí mismas, ha incluido finalmente a los menores de tres años. Los niños de estas edades con "graves discapacidades" podrán recibir ayuda a domicilio y "prestaciones económicas vinculadas y para cuidados en el entorno familiar".

Los baremos están aún sin concretar. No se sabe quién exactamente será considerado "gravemente discapacitado", pero el Ministerio de Asuntos Sociales calcula que la medida beneficiará a más de 3.000 menores. Tres madres con niños de tres a cinco años cuentan cómo han afrontado la discapacidad de sus hijos.

Andrea es ciega, no habla, se alimenta por una sonda y no se puede mover. Tiene cinco años. Su madre, Elisenda Peinado, barcelonesa de 36 años, la recuerda al nacer como "muy inteligente y despierta". Con 19 meses, tuvo una encefalitis "que se comió tres cuartas partes de su cerebro". Cuando enfermó, Elisenda no trabajaba. Seis meses después, encontró un afortunado empleo como administrativa, de 15.00 a 21.00: la oficina es de un familiar, lo que le da mucha más libertad, y los abuelos pueden cuidar a la niña por las tardes.

Elisenda dedica todo su tiempo libre a Andrea y a su otra hija, de dos años. "Ahora, con las dos, hago lo que puedo. Cuando una está tranquila me ocupo de la otra, pero cuidar de Andrea es complicado. Ha estado a veces a punto de caerse mientras la bañaba. La bañera no está adaptada para discapacitados porque éstas cuestan por lo menos 12.000 euros". Se queja de la falta de sensibilización de la Administración. "Los servicios sanitarios y sociales no están coordinados. Las ayudas, en la misma situación, a veces te las dan y otras no. Es un descontrol".

Elena Taroncher, madrileña, tiene problemas similares. Su hija María, de cuatro años, sufre parálisis cerebral desde que nació. No ve ni se mueve. La madre era agente de Bolsa y dejó su empleo al nacer su niña. "Era imposible cuidarla y trabajar". Los primeros años fueron los más difíciles. "Nadie te enseña cómo atenderla. Sales de hospital y te buscas la vida. La niña dormía muy poco, y yo, menos. Le dedicaba el 100% de mi tiempo y acabé agotada. Tuve que coger a alguien para ayudarme".

Buscar trabajo después no es fácil. "A ver en qué empresa te contratan cuando cada dos meses tienes neurólogo, cada seis, neurocirujano y traumatólogo, y de vez en cuando, nutricionista". Ahora trabaja de nueve a cuatro, pero la dedicación a la niña es total. "La llevo a la guardería a las 8.00 y la recojo a las 16.30. Luego sigo trabajando con ella y cuido de mi otra hija, de tres años. Necesitaría ayuda a domicilio al menos para bañarla". Elena tampoco puede pagar una bañera adaptada.

Ambas lamentan que la Seguridad Social no cubre todos los medicamentos que los niños necesitan. "Normalmente, tienen problemas de estreñimiento, de digestión y de respiración y hay que darles todos los días laxantes y otras medicinas que hay que pagar íntegramente", relata Elena. El abuelo de la niña se queja de que las sillas de ruedas cuestan entre 4.000 y 6.000 euros, de los que la Seguridad Social sólo paga 300.

Tanto Andrea como María asisten a centros privados. Cuestan hasta 1.200 euros mensuales, según las necesidades de cada niño. Si el pequeño es ciego, la ONCE cubre parte del coste. La mayoría de las familias protestan por la inexistencia de guarderías públicas especiales. "En una normal los aceptan, pero te arriesgas a que no atiendan bien al niño", explica Elisenda. "Con 15 o 20 en una clase, ¿cómo iban a prestar asistencia a mi hija, que necesita que la vigilen cada minuto? En casos menos graves puede funcionar. Desde luego, en el mío, no".

Paloma Fuentes, madre de un niño de tres años con autismo, coincide. Ella también dejó de trabajar para ocuparse del pequeño, que no habla y necesita atención permanente. Va a una guardería pública, pero recibe asistencia específica. Los padres se han asociado a Astrade (dentro de la sección de Murcia de FEAPS, la Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual), y uno de sus educadores, privado, va todos los días a la guardería.

Las familias con hijos con discapacidades graves lamentan que cuando las autoridades y la sociedad piensan en dependientes, se acuerdan sólo de la tercera edad. Que se olvidan de los niños discapacitados, que son los que necesitan asistencia durante más tiempo; a veces, desde que nacen hasta que mueren.