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martes, 29 de julio de 2003
Reportaje:

El desafío de vivir mutilados

Cerca de 300.000 españoles necesitan una prótesis para suplir la falta de una de sus extremidades

Por accidente, enfermedad o nacimiento, cerca de 300.000 españoles viven sin alguno de sus miembros superiores o inferiores. Los amputados, que representan el 10% de la población discapacitada, reivindican más coordinación entre todos los profesionales implicados y apuestan por el asociacionismo para poder defender mejor sus derechos.

Fernando Otero Navascués, abogado de 49 años, sufrió un 19 de marzo un accidente de tráfico. Otro conductor, que se saltó una señal de ceda el paso, originó que el todoterreno en el que él viajaba volcara. Tenía entonces 20 años, estaba cumpliendo el servicio militar y tuvo que someterse a la amputación de una de sus piernas a la altura de la rodilla.

Lleva mutilado más de la mitad de su vida, aunque se considera "un privilegiado" dentro de la situación. "Al estar in itinere, el Instituto Social de las Fuerzas Armadas se hizo cargo de todo. He podido ir accediendo a las mejores prótesis según ha avanzado toda la investigación y tecnología ortopédica. Pero mi trabajo me ha permitido conocer que otras muchas personas, en circunstancias similares, se encuentran desamparadas, desinformadas y desprotegidas", cuenta Otero, que en junio de 2001 creó la Asociación de Amputados Ibérica Global (Adampi). Una de las cosas que más llamó su atención, a propósito de lo que relataban los afectados, es que el mismo modelo de prótesis y de un mismo fabricante pudiese costar de 3.000 a 6.000 euros más en una ortopedia que en otra.

Las amputaciones infantiles son el 15% del total y plantean problemas distintos

Las amputaciones de piernas suelen ser de origen vascular; las de brazos, traumatológico

Cerca de 300.000 españoles, que representan el 10% de la población discapacitada, viven mutilados. 2003 ha sido declarado el Año Europeo de la Discapacidad, y la primavera pasada Adampi organizó en el hospital Gregorio Marañón de Madrid el Primer encuentro interprofesional de coordinación con el amputado, en colaboración con la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid.

"Nos reunimos todas las partes implicadas: afectados, representantes de la Administración, cirujanos, traumatólogos, rehabilitadores, psicólogos, asistentes sociales y técnicos especialistas en prótesis. La experiencia nos está demostrando que hay muchísima desinformación y que es urgente una más estrecha coordinación entre todas las partes implicadas en este problema", dice.

El presidente de Adampi sostiene que es necesario potenciar al igual en todas las comunidades del Estado español los equipos multidisciplinarios que están empezando a funcionar cuando, por accidente, enfermedad o nacimiento, alguien carece de alguna de sus extremidades y precisa de una prótesis.

Entre el 60% y el 80% de las amputaciones de las piernas suelen ser de origen vascular (principalmente, diabetes), seguidas de traumatismos, tumores, malformaciones congénitas, quemaduras y otras causas. En los brazos el principal motivo lo constituyen los traumatismos y quemaduras, seguidos a bastante distancia de los problemas oncológicos, congénitos y de otra naturaleza.

Así lo expresa Vidal Fernández Vega, jefe del servicio de Rehabilitación del hospital Gregorio Marañón, que añade que las amputaciones infantiles suponen el 15% del total y plantean "circunstancias distintas a las del adulto, puesto que el organismo del niño está en crecimiento".

Según este especialista, el médico rehabilitador, además de establecer la indicación de la prótesis, tiene que actuar como coordinador en todo el proceso de amputación hasta la total recuperación del paciente y su adaptación a la vida ordinaria.

"Cuando la cirugía", dice, "se ha realizado correctamente y la evolución es buena, el tratamiento rehabilitador debe empezar en los primeros días que siguen a la amputación. A veces, si las condiciones son muy favorables, el paciente es dado de alta y desde casa retorna regularmente al hospital para continuar las pautas rehabilitadoras, generalmente durante un periodo de uno a dos meses. No obstante, por óptima que sea la evolución, no hay que proceder a la protetización hasta pasadas al menos dos semanas de la operación".

A tenor de lo que advierte, la prótesis nunca tiene que hacer daño, ni causar heridas ni molestias. "Debe ser como un zapato hecho a medida que con el uso se convierte en un elemento más del cuerpo y que es necesario y útil para múltiples actividades", asegura Fernández Vega.

Éste es el caso de Miguel Esteban Martín, de 35 años y pocero de profesión, que sigue trabajando en lo suyo con una prótesis mioeléctrica en la pierna izquierda, tras sufrir un accidente practicando montañismo. "He tenido la suerte de caer en buenas manos, con un equipo muy bien coordinado por el doctor Fernández Vega, y he podido acceder a la prótesis más avanzada y funcional", cuenta.

La recuperación emocional, a juicio de expertos y afectados, es de gran importancia dentro del proceso de rehabilitación, pues la falta de las extremidades, sea cual fuere la causa, siempre representa una situación dramática para el paciente y su entorno. Según Bernardí Martorell, psicólogo adjunto del servicio de Psiquiatría del hospital San Pablo de Barcelona, experto en amputados, la mayoría de los pacientes necesita ayuda especializada para adaptarse a la nueva vida.

"La experiencia se suele vivir como un duelo, similar al de la pérdida de un ser querido. Se produce una ruptura de la integridad física y de las posibilidades de agradar a los demás, así como de la funcionalidad y de la independencia. Tienen que aprender a quererse a sí mismos en su nueva imagen y a hacerse querer por los demás", sugiere Martorell.

Más información, más derechos

Los avances en las prótesis y en los planes de rehabilitación representan una mejora importante en la calidad de vida de los amputados y en las posibilidades de una integración social plena, según Fernando Otero Navascués, presidente de Adampi (902 19 44 01 y www.adampi.com).

"Uno de nuestros deberes", explica, "es luchar contra la discriminación entre los afectados bien informados y con recursos económicos, que pueden acceder a prótesis ligeras, cómodas y funcionales, y los que por carecer de la información y los medios necesarios no pueden acceder a esas mismas prótesis".

Es fundamental, en palabras de Otero, realizar un seguimiento de la evolución del amputado una vez sometido a la protetización, con el fin de verificar su grado de adaptación a la nueva situación.

"Sobre este aspecto", subraya, "es urgente demandar una mayor profesionalidad en las ortopedias, pues surgen numerosas complicaciones por una mala elaboración final de la prótesis y por la no realización a tiempo de los arreglos o ajustes necesarios".

También puede ocurrir que el propio amputado no acuda a la ortopedia, porque no ha sido debidamente orientado del control y seguimiento que el ortopeda, traumatólogo o rehabilitador ha de seguir con él.

"El proceso de rehabilitación va unido necesariamente al seguimiento del paciente y no debe terminar nunca con el alta médica", afirma Carlos Lázaro, socio fundador del Instituto Desvern (93 371 01 08 y www.desvern.com), una empresa española ubicada en Barcelona y constituida íntegramente por personal que ha sufrido una amputación.

Este proyecto nació hace casi 10 años por iniciativa de Joan Vélez, un amputado que por entonces necesitaba una prótesis y empezaba a sufrir las deficiencias que existían y siguen existiendo en España.

"El Instituto Desvern nace para desarrollar productos para y por el amputado y a él acuden afectados de toda España, con el fin de que les coloquemos la prótesis más adecuada y les enseñemos a vivir con ella. Aunque nuestros números tienen que cuadrar, el ser amputados y haber sufrido un mismo problema nos acerca mucho a la situación de cada paciente. Les ayudamos en el proceso de protetización y les acompañamos el tiempo que haga falta. Si hay que llorar con ellos y escuchar sus lamentos, ahí estamos".

Como denuncia este mutilado, que expresa el sentir de muchos afectados, el día a día demuestra que numerosas prótesis se prescriben por catálogo: "Se convence al paciente de que aprenda a sufrir molestias y heridas, se le coloca la prótesis y la ortopedia se desentiende".

Lázaro hace hincapié en la fuerza del asociacionismo para conseguir muchos derechos que todavía están por alcanzar. Las asociaciones defienden que las prótesis no son un elemento de lujo y que debe haber igualdad de oportunidades en todo el país, pues existen diferencias por comunidades autónomas. También reivindican que el coste sea soportado íntegramente por la Seguridad Social y que cada paciente tenga opción a la prótesis más adecuada y, cuando esté indicado, pueda acceder a la mioeléctrica, la más avanzada y funcional.

Corredores participantes en unos campeonatos europeos de atletismo para amputados en Leganés. / SANTIAGO BURGOS

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